一位推著輪椅和拖著擦鞋工具的婦人,一名坐在輪椅上的瘦弱少年,在長(zhǎng)沙汽車東站附近來(lái)來(lái)往往的人群中,他們顯得格外引人注目。 盡管小來(lái)(化名)最大的愿望是像正常人一樣行走、生活,但病魔仍將這個(gè)14歲的生命“囚禁”在了輪椅上。去北京看看天安門、長(zhǎng)城,成了這些年來(lái)他只能在想象中做到的事。 而背負(fù)著這把輪椅和少年夢(mèng)想的,是一位流淌著汗水和眼淚的母親。 5月6日,母子二人坐上了去往北京的高鐵,這將是一個(gè)孩子的圓夢(mèng)之旅,也是一位母親和病魔又一次斗爭(zhēng)的開始。 她認(rèn)為,奇跡可能也會(huì)發(fā)生在他們身上。 3歲時(shí),小來(lái)被醫(yī)院診斷為基因缺失型的肌營(yíng)養(yǎng)不良患者,這種病身體機(jī)能會(huì)緩慢萎縮,生命力漸漸銷蝕。 由于小來(lái)沒(méi)有生活自理能力,他47歲的母親田秀銀只好邊幫人擦鞋養(yǎng)活兒子,邊將小來(lái)帶在身邊。 就這樣,長(zhǎng)沙汽車東站附近,多了一位拖著輪椅和擦鞋工具的婦人。 4月21日,14歲的小來(lái)被醫(yī)生診斷為“情況很不好了”,這仿佛給了母親田秀銀某種信號(hào)。5月6日,田秀銀決定滿足孩子一直以來(lái)的愿望——去北京看看天安門和長(zhǎng)城等地方。這天早上9點(diǎn),他們?cè)谥驹刚叩呐阃伦狭巳ネ本┑母哞F。 田秀銀告訴瀟湘晨報(bào)記者,這趟旅程其實(shí)不僅僅是病兒的圓夢(mèng)之旅,對(duì)于一個(gè)已經(jīng)堅(jiān)持了多年的母親而言,要她放棄不是那么容易的事。 今年47歲的田秀銀來(lái)自湖北來(lái)鳳。20多年前,她在打工時(shí)認(rèn)識(shí)了一湘潭籍男子。兩人于1995年匆匆結(jié)婚,而由于生的是個(gè)女孩,打罵對(duì)田秀銀成了家常便飯。在一次嚴(yán)重家暴后,田秀銀選擇結(jié)束這場(chǎng)3年的婚姻。之后,她有了新的愛情和婚姻,也很快迎來(lái)了小來(lái)這個(gè)新生命。那時(shí)的田秀銀想不到,接連的噩運(yùn)即將降臨這個(gè)家庭。 3歲以前,小來(lái)經(jīng)常長(zhǎng)時(shí)間發(fā)燒感冒,并且行動(dòng)能力落后于同齡人。夫妻倆只當(dāng)孩子是普通的體弱多病。“那時(shí)當(dāng)?shù)蒯t(yī)院是按心肌炎治的,但是一直沒(méi)治好。醫(yī)生都建議我去大點(diǎn)的醫(yī)院檢查!小來(lái)父親帶孩子檢查后,回來(lái)寬慰妻子,孩子是“缺一種基因,慢慢會(huì)好的。” 3歲時(shí),小來(lái)的病更嚴(yán)重了,根據(jù)醫(yī)院的診斷,他患有進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良!安皇菨u凍癥,但跟漸凍癥有點(diǎn)類似!被颊叩募∪鈺(huì)緩慢萎縮,最后就會(huì)完全喪失活動(dòng)能力,或呼吸衰竭或肺部感染死亡。 這是種壽命遠(yuǎn)低于常人,且無(wú)法根治的疾病。但田秀銀和丈夫仍然沒(méi)有放棄,二人帶著小來(lái)四處尋醫(yī)問(wèn)藥,導(dǎo)致家里債臺(tái)高筑。2012年的一天,小來(lái)父親突然感覺(jué)胸口不適,便在家休息。當(dāng)天早上6點(diǎn),田秀銀出去擦鞋,回家后發(fā)現(xiàn)丈夫已不省人事!皳尵攘藳](méi)多久,人就不行了! 2014年1月,田秀銀帶著小來(lái)改嫁到了瀏陽(yáng)市社港鎮(zhèn),與一名唐姓男子結(jié)婚組成家庭。該男子曾保證要與她共同面對(duì)生活的困境,承擔(dān)小來(lái)的治療。然而,看到小來(lái)的病情沒(méi)有好轉(zhuǎn),在精神與經(jīng)濟(jì)上的雙重打擊下也離開了母子倆。母子倆來(lái)到長(zhǎng)沙汽車東站,租了一間民房住了下來(lái)。 “我發(fā)誓再也不結(jié)婚了,孩子是我自己的,只有自己才靠得住!田秀銀開始了帶著小來(lái)一邊擦鞋,一邊籌集醫(yī)藥費(fèi)的生活。 在長(zhǎng)沙汽車東站附近,來(lái)往的旅客經(jīng)常可以看到一名女子帶著擦鞋工具箱,帶著一名體型十分瘦弱的少年,少年被毛巾之類的東西“固定”在輪椅上。到了擦鞋淡季時(shí),她也會(huì)找些報(bào)紙來(lái)賣。 在工作的間隙,田秀銀還要抽出時(shí)間來(lái)陪孩子說(shuō)說(shuō)話,用手機(jī)給他放歌作為短暫的休閑娛樂(lè)。更重要的是,小來(lái)無(wú)法自己調(diào)整坐姿,一個(gè)姿勢(shì)呆太久會(huì)身上疼,需要時(shí)刻關(guān)注。這樣一道特殊的“風(fēng)景線”自然引起了許多人的注意。 田秀銀告訴記者,在這里他們得到了許多好心人的幫助:剛開始,擦鞋的收費(fèi)是3元一次,“經(jīng)常有人給10塊說(shuō)不用找了,還有的人直接給100塊的!車站負(fù)責(zé)人特許她進(jìn)入候車室給旅客擦鞋,工作人員經(jīng)常幫忙照看小來(lái),并給他們買飯,食堂阿姨經(jīng)常“特殊照顧”二人,吃飯多次不肯收錢……“這么多年,如果不是這些好心人的幫助,我們是撐不下去的。” 在田秀銀的朋友圈里,轉(zhuǎn)發(fā)了多個(gè)籌款平臺(tái)的鏈接,但小來(lái)生病的這些年來(lái)一直沒(méi)有給孩子也弄個(gè)眾籌。“因?yàn)橛泻芏嗪眯娜说膸椭,我們暫時(shí)還好,他們(其他病患)更加需要!田秀銀說(shuō),如果看到條件也不好的人,通常不會(huì)接受他們的幫助!按蠹叶疾蝗菀! 她說(shuō),自己在女兒兩三歲托付給爺爺奶奶后就離開,女兒小時(shí)候也是體弱多;加之小來(lái)的病情,她更覺(jué)得對(duì)孩子無(wú)論從先天基因上,還是后天的照顧上都有虧欠。 “她特別懂事。”田秀銀的女兒已經(jīng)成年,并且學(xué)的是護(hù)理專業(yè)。提到女兒,她有些愧疚表示,雖然母女分開了很久,二人交流甚少,但得知同母異父弟弟的情況后,女兒經(jīng)常過(guò)來(lái)看望,并做些力所能及的事幫忙照看。 4月21日,來(lái)自北京的專家對(duì)小來(lái)的病情進(jìn)行了一次評(píng)估!八麄冋f(shuō)情況很不好了,呼吸都有點(diǎn)困難。”根據(jù)醫(yī)生的建議,小來(lái)在晚上睡覺(jué)時(shí)最好通過(guò)呼吸機(jī)來(lái)輔助。這讓田秀銀覺(jué)得帶孩子展開一場(chǎng)圓夢(mèng)之旅——小來(lái)知道的娛樂(lè)方式不多,他曾對(duì)母親說(shuō)過(guò)想去北京,看看天安門、長(zhǎng)城等著名景點(diǎn)。 在旅游之外,她還打算帶小來(lái)去協(xié)和醫(yī)院再看看。田秀銀認(rèn)為,奇跡可能也會(huì)發(fā)生在他們身上。5月6日早上9點(diǎn),在愛心人士肖壯敏的陪同下,母子倆坐上了從長(zhǎng)沙南站開往北京西站的高鐵。 肖壯敏是長(zhǎng)沙一名退休教師,聽聞母子的遭遇后一直默默幫助他們。近日,她得知了田秀銀的想法,打算幫助他們促成這次旅程。 人生中第一次坐高鐵的小來(lái)特別興奮,“我好開心!”“我要看長(zhǎng)城,天安門(升國(guó)旗)……”然而,沒(méi)多久,他又覺(jué)得“屁股疼”,田秀銀只好多次幫兒子調(diào)整姿勢(shì)。 爬長(zhǎng)城對(duì)于一般人而言都需消耗大量體力,而小來(lái)這種情況如何實(shí)現(xiàn)愿望? 田秀銀說(shuō):“他想去的話,我(就)全程背著他!田秀銀說(shuō),小來(lái)雖然14歲了,但是體重只有40多斤,一天背4個(gè)多小時(shí)沒(méi)問(wèn)題的!
來(lái)源:瀟湘晨報(bào)
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