來自安徽六安霍山的小女孩僅僅3歲
因為患有罕見疾病
使她的肚子漲得像西瓜那么大
在安徽省兒童醫(yī)院的普外一科病房中,記者見到了3歲女童玲玲。玲玲因為患了怪病,還是一副面色蠟黃,身體消瘦卻肚大如球的模樣。
而這種怪病從玲玲出生時就跟隨著她,去年5月后,病情變得更加嚴(yán)重了。
病情嚴(yán)重,輸血是“無底洞”
玲玲是罕見的熊貓血,本身血源就很稀少。由于重度貧血,玲玲每隔20天左右就要輸一次血。更可怕的是,每輸一次血,她的脾臟都會“長大”一些,并將肚子頂成了一個“球形”。
兩年來,馬亮與妻子辭去工作帶著女兒輾轉(zhuǎn)上海、北京,四處求醫(yī)——地中海貧血、白血病的結(jié)論他們都聽到過,甚至有醫(yī)生和親戚都勸兩口子放棄這個孩子。
受疾病影響,玲玲的脾臟就像個“吸血鬼”,所輸?shù)难粩嗟乇黄⑴K吃掉了。想緩解目前的癥狀,就必須摘除脾臟。然而,考慮到術(shù)后可能產(chǎn)生的爆發(fā)性感染,很多醫(yī)院都直接拒絕,說必須等到孩子5歲以后才能做手術(shù)。
父親上網(wǎng)求救患“怪病”女兒
輾轉(zhuǎn)多地求醫(yī)未果后,春節(jié)之前,玲玲的爸爸馬亮在網(wǎng)上發(fā)布了求救帖。安徽省兒童醫(yī)院普外一科的高群主任,無意中瀏覽到這個求助帖,并主動聯(lián)系了玲玲的爸爸。
安徽省兒童醫(yī)院醫(yī)生伸出援手
經(jīng)高群主任的反復(fù)檢查,玲玲被確診為遺傳性球型紅細胞增多癥。按照她目前的身體狀況,手術(shù)已經(jīng)是刻不容緩,可由于玲玲是熊貓血,實施手術(shù)所需的備用血液一時難以找到。
醫(yī)生克服“無血可備”難題
消極等待血源,等于增加了患兒危險系數(shù)。在多次認真討論的基礎(chǔ)上,高群和團隊準(zhǔn)備了完備的治療方案,盡最大可能減少出血。
現(xiàn)在玲玲的肚子還顯得有些大,醫(yī)生告訴記者,孩子還沒有完全恢復(fù),過不了多久她就能和其他孩子一樣去上學(xué)了。
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