昨天上午，

我們的記者再次來(lái)到醫(yī)院看望小依諾，

孩子怎么樣了？

剛出生時(shí)

孩子全身通紅沒(méi)有皮

小依諾的爸爸 雷文浩

當(dāng)時(shí)麻醉師給我叫一邊，說(shuō)孩子好像沒(méi)有皮。當(dāng)時(shí)咱也沒(méi)接觸過(guò)這種病，也不知道沒(méi)有皮是一個(gè)什么樣的概念，過(guò)了能有十多分鐘吧。孩子抱出來(lái)了，包一個(gè)被，也沒(méi)看見(jiàn)，臉還挺好的，到產(chǎn)房之后一把被打開(kāi)，一看腿我就驚呆了，通紅沒(méi)有皮，就像是水腫一樣，都是大水泡。

剛出生的小依諾，四肢和軀干都是血紅的，與正常的皮膚完全不一樣，好像肌肉和血管裸露在外邊一樣，經(jīng)診斷，孩子患有“先天性皮膚缺失癥”，被緊急送往哈爾濱市第五醫(yī)院。過(guò)了五天，產(chǎn)后還沒(méi)恢復(fù)好的鄭敏，也心急火燎地跟隨孩子轉(zhuǎn)到哈爾濱。

小依諾的媽媽 鄭敏

等來(lái)到醫(yī)院的時(shí)候，醫(yī)院說(shuō)保溫箱可以推出來(lái)了，推出來(lái)的時(shí)候胃管都在那兒插著，嘴上全是破的，沒(méi)有好地方，看著根本就不是一個(gè)孩子，當(dāng)時(shí)根本站不住了。

哈爾濱市第五醫(yī)院慢性創(chuàng)面病區(qū) 副主任 楊心波

兩個(gè)下肢，兩個(gè)上肢，皮膚沒(méi)了，紅，特別紅，就是像燙壞了，皮膚剝脫了，占體表面積達(dá)百分之二十，而且感覺(jué)比較深。

先天性皮膚缺失癥是一種非常少見(jiàn)的先天性皮膚疾病，主要通過(guò)遺傳引起，發(fā)病率是十萬(wàn)分之一。轉(zhuǎn)院之后，經(jīng)過(guò)幾天的檢查、打針，小依諾的情況有了很大改善。

經(jīng)過(guò)幾天治療

孩子的情況有了很大改善

小依諾的媽媽 鄭敏

六斤四兩，哎呀那挺好的了。在這兒長(zhǎng)了三兩，長(zhǎng)三兩。

記者

孩子剛出生的時(shí)候多沉��？

小依諾的媽媽 鄭敏

剛出生的時(shí)候六斤四兩。

記者

然后降了是不是？

小依諾的媽媽 鄭敏

對(duì)，降了，降到了六斤，在那兒待了三四天又漲了一兩，來(lái)這兒又長(zhǎng)三兩。

記者

我看剛才您說(shuō)一直惦記姑娘這四兩肉是不是？

小依諾的媽媽 鄭敏

漲四兩肉不知道有多高興呢，不惦記了這四兩肉，要不我天天就想著，我得使勁吃啊，要不這孩子就得瘦，然后我就想這孩子什么時(shí)候能漲漲秤，楊大夫也說(shuō)看著這幾天好像長(zhǎng)肉了。

從電子秤上抱下孩子，鄭敏的笑就一直掛在臉上，欣喜得不行。因?yàn)楹⒆娱L(zhǎng)秤，在媽媽看來(lái)，就代表著孩子健康。鄭敏回憶，1月4日寶寶出生那天，就被抱離了自己的身邊。

小依諾的媽媽 鄭敏

當(dāng)時(shí)我在產(chǎn)房的時(shí)候告訴我是個(gè)姑娘，挺高興的，又告訴我孩子抱走了，去檢查去了，當(dāng)時(shí)心里也是沒(méi)有底，也不知道孩子怎么了。等我出來(lái)產(chǎn)房的時(shí)候，就看到所有人把孩子全部東西也拎走，所有東西，關(guān)于孩子的東西全部拿走了。

孩子情況在一天天變好

后續(xù)的治療費(fèi)也不是小數(shù)目

小依諾的媽媽 鄭敏

現(xiàn)在是這胳膊現(xiàn)在已經(jīng)出現(xiàn)出現(xiàn)這種紅色的，那個(gè)肉，這地方也好多了，小泡啥的，腦袋上的硬皮什么的倒是掉了，因?yàn)樗�點(diǎn)滴扎的，或者水泡都好得特別快。之前就是根本都看不了，手上全是那種泡，就跟全是連體的似的。就那個(gè)手就不分開(kāi)了，現(xiàn)在就是那層皮已經(jīng)掉了，看出來(lái)能分開(kāi)了。

哈爾濱市第五醫(yī)院慢性創(chuàng)面病區(qū) 副主任 楊心波

創(chuàng)面的情況就是這一周吧，進(jìn)咱醫(yī)院這一周，現(xiàn)在就是剩下兩個(gè)腳，還有小腿的一部分，還有兩個(gè)上肢的一小部分，整個(gè)沒(méi)長(zhǎng)上的創(chuàng)面也就剩到百分之五左右。像她一開(kāi)始，全身將近百分之二十的創(chuàng)面，現(xiàn)在也就剩到百分之五，基本上說(shuō)是滿(mǎn)月之后，創(chuàng)面基本就能愈合了。

小依諾是鄭敏和雷文浩的第二個(gè)孩子，家里還有個(gè)十歲的兒子。原本，一家四口，兒女雙全的幸福日子，是鄭敏心里最美好的期盼。

小依諾的媽媽 鄭敏

最起碼說(shuō)是，出門(mén)時(shí)兩個(gè)帥哥，我們娘倆，不管到哪兒，都挺好，挺幸福，但是現(xiàn)在我感覺(jué)這孩子走的路，或是什么以后，我不要求她能像特別正常的孩子那種，但是最起碼走路問(wèn)題能解決。

昨天是小依諾出生的第二十五天，再過(guò)五天，小依諾就滿(mǎn)月了。雖然孩子情況在一天天變好，但是后續(xù)的治療仍需繼續(xù)，所需費(fèi)用不是少數(shù)。在鄭敏心里，他現(xiàn)在最最希望的，就是能抱著健健康康的女兒早點(diǎn)兒回家，讓在家中等待的哥哥，能早點(diǎn)兒見(jiàn)到可愛(ài)的妹妹。

小依諾父母的聯(lián)系方式：1764524278915904526776（微信電話同號(hào)）

懷里的孩子少了哭鬧，媽媽的心里就放心不少。生病的孩子體重有了增加，媽媽的笑臉就一路停不下來(lái)。這就是母愛(ài)，孩子有了一點(diǎn)點(diǎn)的好轉(zhuǎn)，對(duì)她來(lái)說(shuō)，對(duì)這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，就是最大的安慰。我們不想看到孩子的痛苦，想看到她像其他寶寶一樣，躺在媽媽的懷中咯咯地笑，開(kāi)心地鬧。

希望大家能夠獻(xiàn)出一份愛(ài)心，

給這個(gè)家庭再多一份溫暖的助力和希望！