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去年11月專家會(huì)診，判斷腫瘤是中晚期

紅星新聞：雅雅去年11月在鄭大一附院的診斷情況是怎樣的？

陳悅：女孩的首診是我們醫(yī)院一個(gè)主治大夫進(jìn)行的，首診就懷疑她是視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，建議眼科專家會(huì)診。我是在專家會(huì)診那個(gè)地方見到她本人和她家屬的。

我們幾個(gè)專家，我主持這次專家會(huì)診。大家討論，視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤可能性非常大，建議她住院做化療，或者是放療，或者是進(jìn)一步手術(shù)摘除瘤體，建議她做病理檢查，以明確診斷，因?yàn)樗�這個(gè)眼已經(jīng)沒(méi)有功能了，（做病理檢查的話）還可以明確了解她（病情）的分期，是不是向顱內(nèi)轉(zhuǎn)移了。當(dāng)時(shí)已經(jīng)告知了家屬這些情況。

紅星新聞：家屬對(duì)專家會(huì)診意見如何反應(yīng)？

陳悅：后來(lái)家屬就沒(méi)來(lái)我這兒了。雅雅是我們門診的病人，門診病歷比較簡(jiǎn)單，病歷記錄、發(fā)病情況等信息，都不是特別詳細(xì)。

紅星新聞：家屬的說(shuō)法是，聽說(shuō)要化療后，詢問(wèn)醫(yī)生，得知化療也不一定能保住孩子的命，所以后來(lái)選擇了保守治療？

陳悅：我們當(dāng)時(shí)是說(shuō)了，要進(jìn)一步檢查，根據(jù)檢查結(jié)果來(lái)確定化療方案。從醫(yī)生的角度，只是（跟家屬）說(shuō)你這個(gè)病需要趕快采取措施治療了；也和家屬說(shuō)了，化療也不確定能不能保命，誰(shuí)都不能保證，只能是來(lái)醫(yī)院住了、治療了，才能一步一步地跟你說(shuō)。但家屬?zèng)]有按照醫(yī)生說(shuō)的住院、檢查，家屬后來(lái)就沒(méi)來(lái)做過(guò)檢查。

▲雅雅在鄭大一附院的診斷證明。圖片來(lái)源紅星新聞

紅星新聞：對(duì)雅雅進(jìn)行會(huì)診后，您判斷她的病情處于哪一個(gè)分期？如果當(dāng)時(shí)采取化療的話，治愈的希望有多大？

陳悅：這個(gè)就不好說(shuō)，有些人對(duì)化療藥物敏感，她可能就會(huì)生存下來(lái)，也可能就不敏感，病變就進(jìn)一步加重。她當(dāng)時(shí)（瘤體）有往顱內(nèi)轉(zhuǎn)移的可能，她都沒(méi)來(lái)進(jìn)行進(jìn)一步檢查，我一直強(qiáng)調(diào)，要住院進(jìn)行進(jìn)一步檢查。

當(dāng)時(shí)因?yàn)椋ㄑ叛牛┠[瘤都在眼球內(nèi)了，我們判斷，當(dāng)時(shí)處于中晚期了，只能這樣說(shuō)。明確的話，需要進(jìn)一步住院才能進(jìn)行分期判斷，但確實(shí)不是初期。

“有票據(jù)的、沒(méi)票據(jù)的，一共花了37337元”

紅星新聞：雅雅自去年生病以來(lái)，具體的籌款過(guò)程怎么進(jìn)行？

雅雅爺爺：家屬去年11月在水滴籌發(fā)起籌款，籌到了12373元，今年3月發(fā)起第二次籌款，金額23316元。剩余的金額來(lái)自于微信紅包、火山小視頻網(wǎng)友打賞。全部加起來(lái)是38638元。

紅星新聞：從發(fā)現(xiàn)雅雅生病后，到雅雅今年5月去世，一共花了多少錢，怎么花的？

雅雅爺爺：票據(jù)我們已經(jīng)提供給公安機(jī)關(guān)了；有票據(jù)的、沒(méi)票據(jù)的，一共花了37337元，沒(méi)有票據(jù)那些是家人憑回憶整理的。

在我們村診所，花了1910元；太康縣人民醫(yī)院，給孩子買藥2000多元；在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院期間買眼藥等藥費(fèi)，840多元；在太康縣人民醫(yī)院、張集鎮(zhèn)衛(wèi)生院、鄭大一附院多次拍片子，費(fèi)用共計(jì)3000多元；多次來(lái)往家、張集鎮(zhèn)、太康縣、鄭州用的救護(hù)車費(fèi)用，花了1400多元；

▲雅雅在太康縣人民醫(yī)院住院?jiǎn)螕?jù)。家屬供圖

在鎮(zhèn)上、太康、鄭州、北京之間往返費(fèi)用，到鄭州就去了四五趟，到太康無(wú)數(shù)次，哪一趟不需要車費(fèi)？總共花了5000多元，其中，今年4月去北京的路費(fèi)，是由志愿者出的，回來(lái)的費(fèi)用我們自己出；

4月孩子從北京回來(lái)之后，一直高燒不退，眼球爆裂、大量出血，我們給她買退燒貼、棉簽、棉球之類的，我兒媳婦每天給她擦血，這一部分，花了800多元，沒(méi)有報(bào)醫(yī)保；

在張集鎮(zhèn)衛(wèi)生院，每天至少兩個(gè)家屬陪護(hù)孩子，全程護(hù)理，還有一些親戚朋友來(lái)看望，我們?nèi)粘５某�、喝、住�?8天，花了3500多元；

孩子從檢查出病以后，我們?cè)阪?zhèn)上給她買最好的奶粉，為了盡我們的義務(wù)，給她買最好的、吃最好的、穿最好的，買玩具，從去年11月到今年5月，光奶粉錢花了1萬(wàn)1千多塊錢，衣服、零食之類的，總計(jì)3500多元；

以上這些涉及醫(yī)院的費(fèi)用，都是不能報(bào)銷的部分。再講一下可以報(bào)銷的部分，在張集鎮(zhèn)衛(wèi)生院住院，從4月12日到5月5日孩子去世，一共48天，住院等費(fèi)用可以報(bào)新農(nóng)合醫(yī)保，一共兩筆，4月份，相關(guān)費(fèi)用2643.5元，報(bào)銷了2066元；五月份相關(guān)費(fèi)用5320.2元，報(bào)銷了4467元，經(jīng)醫(yī)保報(bào)銷后，家屬出了1500元醫(yī)療費(fèi)用；

孩子5月4日死亡當(dāng)天，給她買了衣服、被褥、蚊帳、玩具，給孩子陪葬，花了1200多元。

紅星新聞：網(wǎng)上說(shuō)雅雅母親在去年12月，帶雅雅弟弟飛飛去北京醫(yī)院治療唇腭裂，是怎么一回事？

雅雅爺爺：飛飛去年4月去北京嫣然天使兒童醫(yī)院做唇腭裂手術(shù)，5月出院，檢查、手術(shù)都是免費(fèi)的。當(dāng)時(shí)醫(yī)生囑咐，每?jī)蓚�(gè)月要回去做一次復(fù)查。網(wǎng)上說(shuō)的“12月回北京醫(yī)院治療”，實(shí)際上是第四次復(fù)查。這個(gè)給嫣然醫(yī)院打個(gè)電話，一問(wèn)就清楚了。

本來(lái)飛飛今年4月份還應(yīng)該有最后一次復(fù)查的，但因?yàn)榫W(wǎng)上炒作我們，在這種情況下，我們就沒(méi)敢去。

▲4月份在醫(yī)院時(shí)的雅雅和媽媽。圖片來(lái)源紅星新聞

“籌到錢的時(shí)候，孩子病情惡化到?jīng)]法治了”

紅星新聞：去年11月9日雅雅被確診為視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤之后，為什么家屬會(huì)選擇保守治療的方法？

雅雅爺爺：我們?cè)谔�康縣人民醫(yī)院確診后，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院沒(méi)辦法治療。我們第二天就轉(zhuǎn)到鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院去了，我們見了一個(gè)眼科醫(yī)師，看了我們的片子之后，醫(yī)生告訴我們，這孩子的病，是先天性的，目前不能做手術(shù)。

大概一周之后，我們又帶孩子到鄭大一附院，進(jìn)行了一次專家會(huì)診。會(huì)診的意見是，孩子太小，不能做手術(shù)，建議家屬做化療。我們問(wèn)醫(yī)生，化療會(huì)怎樣，能不能保證孩子活下來(lái)。醫(yī)生跟我們說(shuō)，化療也不一定能保證。

并且，如果進(jìn)行化療，首先就要交2萬(wàn)元的押金，化療一次1萬(wàn)多塊錢。在當(dāng)時(shí)的情況下，我們作為一個(gè)貧困家庭，拿不出這筆化療費(fèi)、住院費(fèi)。我們周圍親朋好友，也只湊了一萬(wàn)多元。我們沒(méi)辦法，專家說(shuō)可以做保守治療。

我們問(wèn)專家，保守治療是什么？專家說(shuō)，就是“哪緊顧哪”，她要疼，你就給她打止疼的，她不想吃，你就給她開胃的。也就是讓孩子少受點(diǎn)罪，讓孩子痛痛快快地結(jié)束這一生。

▲雅雅拍片檔案袋。家屬供圖

紅星新聞：最開始家屬有想過(guò)給孩子化療的，但是因?yàn)楫?dāng)時(shí)沒(méi)有錢就算了？

雅雅爺爺：醫(yī)生建議我們化療。我們問(wèn)醫(yī)生，化療的效果會(huì)怎樣？得到的回復(fù)是，誰(shuí)也不能保證這孩子能繼續(xù)過(guò)一年。當(dāng)時(shí)又必須交2萬(wàn)元押金，一個(gè)月化療一次，我們沒(méi)有這個(gè)錢。

這些因素加起來(lái)之后，我們決定采取保守治療的方法。

紅星新聞：之后家屬通過(guò)網(wǎng)絡(luò)籌款籌到了3萬(wàn)多元，錢多了一點(diǎn)了。有沒(méi)有重新考慮給孩子一個(gè)更好的治療方案？

雅雅爺爺：我們想，都是這么想的。三月份籌到錢以后，我們立馬到太康縣人民醫(yī)院做了一次復(fù)查，之前通過(guò)火山小視頻，已經(jīng)聯(lián)系到了上海、北京的很多醫(yī)院、專家，我們聯(lián)系了，把孩子的片子、圖片傳過(guò)去，醫(yī)生說(shuō)，病情已經(jīng)很嚴(yán)重了，顱內(nèi)有腦積水、腦梗塞，眼珠已經(jīng)爆出來(lái)了，已經(jīng)惡化到不能再治的情況下了。

我們只能繼續(xù)采取保守治療。這個(gè)時(shí)候，有愛心人士和志愿者介入了，上我們家來(lái)了，要走了我們孩子的病歷之類的材料，讓我們帶孩子去北京、上海的大醫(yī)院治療。

孩子還有救的時(shí)候，他們?yōu)樯恫粊?lái)？

雅雅父親有心智障礙,總共生了5個(gè)孩子

紅星新聞：4月從北京兒童醫(yī)院回來(lái)之后，雅雅就一直在鎮(zhèn)衛(wèi)生院治療？

雅雅爺爺：回來(lái)之后，孩子就一直高燒不退，已經(jīng)沒(méi)法治了。我們之前咨詢了專家，沒(méi)有什么希望。

紅星新聞：孩子已經(jīng)去世了，剩余的網(wǎng)絡(luò)捐款，準(zhǔn)備怎么處理？

雅雅爺爺：我們之前就已經(jīng)和鄉(xiāng)鎮(zhèn)干部、公安機(jī)關(guān)說(shuō)過(guò)了，等孩子的喪事辦完，等兒媳婦的精神狀態(tài)好一點(diǎn)之后，她目前精神狀態(tài)不太好，到時(shí)候我們會(huì)通過(guò)兒媳婦，向政府詳細(xì)地匯報(bào)具體的收支情況，把剩下的錢一分不少地交給政府處理。

紅星新聞：你們家庭的經(jīng)濟(jì)情況如何？

雅雅爺爺：我兒子五個(gè)孩子，四個(gè)女孩，最小的是男孩，最大的女孩已經(jīng)10歲，讀小學(xué)四年級(jí)了，雅雅是老四。

▲家屬提供的新農(nóng)合醫(yī)本，上有“太康縣健康扶貧 就診優(yōu)惠證”專用字樣。

我兒子有心智障礙，干不了什么活，只能在建筑工地上由別人帶著，打一些小工，有活的時(shí)候一天掙個(gè)七八十元；兒媳婦在家種了三畝地，照看幾個(gè)小孩。一年下來(lái)大概能掙萬(wàn)把塊錢吧。

我和兒子已經(jīng)分家了，但為了讓兒子能夠維持家庭，幾乎把所有的積蓄都花在他們身上了。

今年的三月份或者四月份，政府給我兒子家里辦了貧困戶。