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癌癥患者眾生相“抱團取暖與尋藥求生”
網(wǎng)址:www.blackcollegiateintl.com 編輯:長沙社區(qū)通 時間:2018-08-20

慢粒白血病患者陸勇說,在電影《我不是藥神》的世界里,救命和活著都是現(xiàn)實,在求生欲面前,沒有煽情。
在一個近2千人的癌癥QQ群里,里面有來自全國各地的癌癥患者及家屬,其中也包含販藥中介。癌癥群里沒有人能保證100%的痊愈,他們用過各種各樣的方法為自己和患者治療,想用盡全力地活著。
群里每天不斷更新群人數(shù),有人放棄治療而退群,有人尋找生機而入群。聊天頁面中,充斥著對生活的憧憬、相互交流治療方案。群主李輝說,進群的人是在和現(xiàn)實打賭,“賭對了是運氣好,賭不對,人就靜等死亡”。
一些癌癥患者因為在傳統(tǒng)的放療和化療上看不到希望,加入到患者群體中來,通過網(wǎng)聊的方式為自己尋醫(yī)問藥、甚至“借藥”求生。求生的本能,讓患者繼續(xù)使用屬于自己的生命權(quán)。
另一些癌癥患者為了生活的希望,千里奔赴一線城市的專科醫(yī)院,整日守候在醫(yī)院附近,希望醫(yī)生指出一條生存的道路。久而久之,類似于北京一些大城市中,甚至出現(xiàn)了一些被外人所說的“癌癥賓館”,每天上演人類和疾病抗爭的故事。

肺癌患者顧前芬(化名)介紹個人病情以及買藥經(jīng)歷。    實習生 陳婉婷 攝

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“癌癥賓館”

對于50歲的賓館老板袁靜來說,她看到過各種癌癥患者在為生活努力的樣子。

數(shù)年前,她和老公把自己的房子隔成30多個小房間,按照賓館的樣式準備了一日一換的白色被子,短租房隨即營業(yè)。袁靜說,只要醫(yī)院不關(guān)門,她就有生意。

北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院距離她的賓館不足500米,地處公園旁邊,清一色的自建平房,被西三環(huán)和四環(huán)夾在中間,被周圍的樹柏包圍,從上空往下看,它是高樓林立中的洼地。

袁靜熟知每個房間住客的患病情況,甚至記得住客們?nèi)メt(yī)院的診療時間。她見過各種各樣的患者,有性格孤僻的、脾氣暴躁的、也有沉不住氣后,住了一天,到醫(yī)院因為檢查結(jié)果而灰心的,匆匆離開后,再也沒有回來。

像普通賓館一樣,袁靜也能看得到,每天人走,每天人來的一面。這里的住客差不多是一類人、“癌癥患者,和患者家屬”。

他們在這里等待,等待一份新的治療方案,或是一張床位。

57歲的顧前芬記不清是第十幾次住進了“癌癥賓館”。

自從去年上半年被檢查出肺癌后,她總是自己一人坐公交車從鳥巢到北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院檢查,中途換乘一次公交車,經(jīng)過27個站點,最終換來醫(yī)生的治療方案,和身體各項指標的數(shù)據(jù)更新。

每一次前往醫(yī)院檢查時,顧前芬不喜歡讓子女跟著,原因是:“怕他們焦慮!

即便家里離醫(yī)院不足30公里,顧前芬每一次來醫(yī)院檢查,都會在醫(yī)院附近住上一晚,以便獨自一人“研究”檢查結(jié)果,和預(yù)約新項目的檢查。

“包括退休金在內(nèi)的所有積蓄,全都用來看病,”顧前芬治癌一年,花完了手頭上的近20萬元。一年前,她感覺身體不適,先是到北京301醫(yī)院進行身體檢查,因此查出患有肺癌。從此開始輾轉(zhuǎn)北京各大醫(yī)院進行治療,最終成為北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院的“?汀薄

用她自己的話說,這一年來,“一直為消滅癌細胞努力著”。

“這個地方的人,每天都在求生”,半個月前,56歲的安徽人王宏鵬一家三口第一次來北京,經(jīng)過病友的介紹,他住進了袁靜的賓館,一天120元,一下交清半個月的房租費。比起外面的賓館,他覺得這里的人都是同一種人,便于交流,不會打擾別人。一家三口能省下近200多元,“人在外地,到處都是開銷,所有的錢,都是救命錢!

8月1日上午,王宏鵬從醫(yī)院診斷結(jié)束回到賓館,坐在床上,背靠墻壁,抬頭給準備午飯的妻子說,“準備試一試醫(yī)生推薦的免疫治療方案!逼拮佑檬痔鸬厣系腻,長長地吐了一口氣,“試試吧。”

喝過午飯的粥后,王宏鵬的兒子對著母親說,只要是有療效,一個月三萬塊錢也值得。

在這些房門背后,都代表著一個家庭;颊呒覍僦g討論每天的吃食,卻不喜歡交流病情。廣東人張勇來化療3次,就住在賓館3次。一年前張勇得了腎癌黑色素瘤,廣東的主治醫(yī)生推薦他到北京這家醫(yī)院的相關(guān)科室就診。

第一次和家屬來北京看病時,張勇先是在醫(yī)院西邊的一家賓館住下,一晚上房費近300元,后來有人建議他住到南邊公園的家庭賓館,遇見了老板袁靜,“一天100多元,能省不少錢”。

張勇說,“這個地方(賓館)離醫(yī)院近,雖然條件不是很好,但是能解決不少問題,醫(yī)院床位緊張,外面費用太高,這里算是最便宜的了!

談起三次住宿經(jīng)歷時,張勇把這里比喻成醫(yī)院的病房,住進來的都是等候救命的人。因為很多人都是癌癥患者,要是這里真建設(shè)成了一個正規(guī)賓館的話,那就叫“癌癥賓館”了。

▲“癌癥賓館”距離北大腫瘤醫(yī)院不足500米,地處公園旁邊,清一色的自建平房,被西三環(huán)和四環(huán)夾在中間,被周圍的樹柏包圍,從上空往下看,它是高樓林立中的洼地。    實習生 陳婉婷 攝

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線上求生群

顧前芬有三個手機、三張手機卡,一個用于生活、其余兩個,用來加入多個癌癥患者微信群和QQ群,在她看來,一個都不能少。

顧前芬加入的癌癥患者線上聊天群近20個。不到一分鐘,兩個手機會震動數(shù)十次。

在中國,到底有多少癌癥患者,這個沒有準確數(shù)據(jù)。在她加入的十多個人數(shù)上線為2000人的癌癥患者QQ群內(nèi),每個群近乎滿員。

每個群里的癌癥類型不一樣,但都有著共同的特征:患者群體展現(xiàn)出了強大的自救與學(xué)習能力。他們翻閱醫(yī)學(xué)書籍與文獻從頭學(xué)習基因突變、靶向治療、免疫治療這些專業(yè)名詞。

在一定程度上,他們知識的更新速度甚至高于普通醫(yī)生!疤貏e是一些從事過醫(yī)療相關(guān)行業(yè)的、工科行業(yè)、甚至是IT男!边@是廣州某三甲醫(yī)院腫瘤內(nèi)科醫(yī)生的看法。

在這個群體中,他們和其余同病癥患者交流出一種新的療法后,愿意用生命去賭。一個人數(shù)為1993人的癌癥患者QQ群主王攀說,“這場賭局所出現(xiàn)的風險,患者愿意去承擔”。

隨著互聯(lián)網(wǎng)的普及,以及基于互聯(lián)網(wǎng)的商業(yè)模式越來越多樣化,這種抱團取暖的方式被患者群體重視。王攀和顧前芬把一些發(fā)布癌癥知識的微信公眾號、微信和QQ群、微博、個人網(wǎng)站形容為自己的“4大科普教材”。北京一家腫瘤醫(yī)院醫(yī)生把這件事評價為,“在互聯(lián)網(wǎng)時代只要保持理智,患者對疾病了解得越深,我們醫(yī)生越好做!

半年前,河北人王攀曾眼看母親因為救治無路而離世。他沒有將群主身份轉(zhuǎn)讓或退出,而是不斷地和患者群里的其他患者交流肺癌的治療。他買了厚厚的醫(yī)學(xué)書籍、和腫瘤醫(yī)生交流,用他的話來說,自從母親患病以來,兩年多的時間里,自己從一個只會寫代碼的程序員變成一個癌癥領(lǐng)域的“公知”。

時間長了,一些沒有知識儲備的患者和家屬會單獨與王攀私聊,希望他能給出一些治療建議!霸谶@個信息爆炸的時代,患者更需要的是權(quán)威而通俗的知識科普,”王攀給出建議后,通常會強調(diào)患者再次咨詢醫(yī)生。

這些患者來自不同的地方,知識水平有限。并不能像陸勇一樣有一定的知識基礎(chǔ),能只身出走海外尋找新的治療方法。王攀說,癌癥群的患者,多數(shù)是在等。

▲顧前芬有三個手機、三張手機卡,一個用于生活、其余兩個用來加入多個癌癥患者微信群和QQ群,在她看來,一個都不能少。她加入的癌癥患者線上聊天群近20個。不到一分鐘,兩個手機會震動數(shù)十次。    實習生 陳婉婷 攝

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原料藥自救

徐明從2014年底開始給母親吃原料藥。

從2014年底開始算起,徐明已經(jīng)連續(xù)給母親吃了3年半的灌裝的原料藥,“按照山西省腫瘤醫(yī)院醫(yī)生的表述,如果沒有藥,母親最多剩下半年的時間”。

2018年初,徐母去世。臨走時,徐母告訴徐明,“能多活兩年多,也行了”。

由于在國內(nèi)使用境外代購藥處于非法地帶,醫(yī)院明令禁止為患者使用,尤其是因為國內(nèi)未上市的藥沒有經(jīng)過中國人群的臨床試驗,沒有人知道科學(xué)的劑量應(yīng)該是什么。對于印度來的仿制藥,患者的判斷方法不多,以身試藥是常態(tài)。這個群體孤單而無助。

這樣的行為在醫(yī)生看來,就是在“碰運氣”。北京某三甲醫(yī)院的腫瘤內(nèi)科醫(yī)生說。

徐明從網(wǎng)上代購手里買來相應(yīng)的原料藥后,根據(jù)醫(yī)生臨床治療的指南、藥品說明、醫(yī)學(xué)資料等考究母親肺癌需要的劑量,然后加以淀粉、乳糖等輔料,按照比例,再通過網(wǎng)購混料器的混合,均勻地將藥末灌裝進膠囊中。

其定制藥品的劑量無法和成品藥相比擬。多數(shù)情況下,徐明是根據(jù)腫瘤大小的變化和母親的身體情況增減藥物劑量。

徐明在一家互聯(lián)網(wǎng)公司從事技術(shù)行業(yè),母親生病前從未接觸過醫(yī)療知識。但目前就肺癌領(lǐng)域的靶向藥治療法來說,他有一定的自信。他緊盯國際上最新的肺癌治療臨床指南和相關(guān)信息,“自己的水平已經(jīng)快過一些國內(nèi)醫(yī)院藥物臨床治療的節(jié)奏!

他給母親吃的是克唑替尼原料藥。

克唑替尼又叫賽可瑞,是美國輝瑞公司研制的一款針對ALK突變非小細胞肺癌的靶向藥,國內(nèi)價格超過5萬元/瓶,一個月的量。而徐明購買原料藥的花費,再加上每月母親的檢查費,一個月5000元左右。在山西太原,這已經(jīng)相當于徐明一個月的工資,這樣的消費水平已經(jīng)持續(xù)了30多個月。

給母親吃原料藥的原因很簡單,“家里沒錢了!

原研藥廠不可及的藥品價格,讓徐明望而卻步。另一方面,徐明也在中國癌癥基金會了解到相應(yīng)的援助項目,項目方案是“自費4瓶,贈送8個治療周期”,這意味著,徐明需要先自費超過20萬元,才能進入贈藥流程。對于月工資5000元左右的他,“這個數(shù)目,自然承擔不起”。

除了給母親治病,徐明還要負責一家老小的生活開支。

徐明如實告訴母親原料藥的危險,徐母沒有反對。面對巨額藥費,徐母沒有選擇。

徐母去世后,徐明變得不愿意多說話。他覺得自己是萬千癌癥家庭中的一個縮影,在與癌癥抗爭的過程中,“帶著希望治療,也在希望中奔波”。

顧前芬和徐明一樣學(xué)習靶向治療,高額的原研藥費也讓她想嘗試原料藥自救。

▲顧前芬身后的治療常備藥物。    實習生 陳婉婷 攝

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海外求藥

和徐明的故事不同,湖南癌癥患者周華選擇親自奔赴海外求藥。

2014年底,25歲的周華在長沙被確診為結(jié)節(jié)硬化型霍奇金淋巴瘤。治療之初,周華跑遍了中國各大腫瘤醫(yī)院治療無果。他開始把目光看向國外。4年來,他走遍日本、新加坡、德國、印度、土耳其、香港!澳睦镉兴,去哪里,哪里便宜,去哪里!

周華熟記自己在國內(nèi)的治療過程,25次放療,27次化療,兩次使用美羅華靶向治療,兩次細胞治療,兩次單克隆抗體治療。

從2015年下半年,周華開始使用PD-1免疫療法,病情逐漸穩(wěn)定之后,又持續(xù)用PD-1聯(lián)合化療。治療到現(xiàn)在,周文已經(jīng)花費超過200萬元。這不是他能長期持續(xù)的消費水平。

癌癥消耗了他在建筑行業(yè)多年的積蓄。如今,周華依然會踏足海外,繼續(xù)尋藥。

在接受采訪時,周華的話題總是離不 開每個國家的藥價、醫(yī)療水平和就醫(yī)體驗。在外人看來,周華的微信朋友圈里常常發(fā)布旅游的動態(tài)信息,但是在他看來,“這并不是旅游,不是去參觀風景,我有我的目標,就是要找到適用我的新藥物!

“任何一種藥物都會存在耐藥性,每個人的耐藥時間不一樣,所以必須不斷地去尋找新的抗癌藥”。周華因為海外購藥經(jīng)歷豐富,在一些患者群里,他成為意見領(lǐng)袖,時常為一些同病癥患者講述一些抗癌知識!跋胍跃,和自身的年紀、教育程度、文化背景、性格有關(guān),一般來說,一些老年人和不愿意接受新鮮事物的人比較難溝通!

周華說,南亞國家的靶向藥藥價便宜,大多數(shù)人一個月只需要幾百元就可以穩(wěn)定用藥,“總是在一個地方尋求生存機會,很難看到照進來的光,”他說。

周華自己去往海外買藥,對藥品的好壞,自有把握。除了通過在正規(guī)醫(yī)院就診時醫(yī)生的推薦外,周華也會去正規(guī)藥店尋藥,包括找當?shù)蒯t(yī)療主管部門查詢賣方的信息,這些方法都是為了避免買到假藥?墒,并非所有的患者能自己到海外求藥。周華沉默數(shù)秒,“大多數(shù)患者買藥,找不透明的渠道,只能去賭運氣!

更多的患者還是像徐明一樣,通過找到控制購買渠道的中介,以為低于國內(nèi),高于國外的價格買到救命藥,“至于藥品的可靠性,只有吃了才知道”。王宏鵬父親的腎癌黑色素瘤可以用PD-1抑制劑治療,他托朋友在香港藥房問到原研藥PD-1抑制劑Keytruda(k藥)價格在3萬人民幣左右一瓶,他知道群里有人報價1500元一瓶,但他不敢冒風險。

陜西肺癌患者王玉芬,在現(xiàn)某三甲醫(yī)院“好心”醫(yī)生的推薦下,以4000元/盒的價格購買到來自孟加拉的奧希替尼黑盒仿制藥。有患者提醒過王玉芬,“多花了錢,印度版本的只要1000多元/盒“。但王玉芳很無奈,她擔心如果不從醫(yī)生這兒買,后續(xù)就得不到醫(yī)生的悉心治療。

周華知道患者們在想什么,“他們想活下去,又不想成為負擔”。正版抗癌藥吃不起,多數(shù)癌癥患者只能選擇便宜的藥,用來搏一搏!斑好國外有藥”,周文說,在國內(nèi)經(jīng)歷過數(shù)十次的化療后,身體一天不如一天,全身病灶轉(zhuǎn)移,如果不出去尋藥和治療,“在國內(nèi)只能等死”。

▲8月8日中午,顧前芬拖著小拖車來到北大腫瘤醫(yī)院登記抽血。     實習生 陳婉婷 攝

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“地下藥房”

在巨大的求生欲面前,為了活命,他們希望能將壽命延長一年、兩年、甚至更長。多數(shù)癌癥患者愿意把自己當做一只小白鼠。

一位長期關(guān)注癌癥群體的業(yè)內(nèi)人士介紹,對于一些資金匱乏的癌癥患者而言,價格低廉的仿制藥或者原料藥成了他們活下來的希望,雖然一些仿制藥號稱和原研藥藥效相近,但是沒有人能真正地保證具體的相似數(shù)據(jù)!耙恍┓轮扑帉Π┌Y患者來講,還被當做‘安慰劑’,吃了第一次后,有了精氣神,檢查的指標也有所下降,于是接著去吃第二次、第三次。”腫瘤治療的評價指標是生存期以及五年、十年存活率,這些臨床試驗的具體指標,卻沒有人進行對比。

北京一家三甲醫(yī)院腫瘤內(nèi)科醫(yī)生描述,醫(yī)療領(lǐng)域考慮整體風險。沒有經(jīng)過嚴格、科學(xué)實驗的使用劑量、沒有專業(yè)指導(dǎo)、加上渠道不透明等因素,海外代購抗癌藥的可靠度不一定會比臨床指南中的治療方案高。他認為,很多癌癥患者吃不起正版的原研藥,從而選擇仿制藥、原料藥的心情也是無奈之舉。

原料藥、和仿制藥交易在國內(nèi)處于灰色地帶,買賣渠道一旦因為違法,就會中斷。對徐明來說,這意味著必須尋找新的渠道,重新對無法確認的新藥下賭注,而他在買藥時,從未見過給他寄原料藥的人,他甚至無法判斷,賣藥人和寄藥人是不是同一個。

周華和王攀這樣描述癌癥患者群體,“這是一個江湖”。

至今,王攀手機里依然存著好幾個賣藥人的聯(lián)系方式。有時候聽到一些關(guān)于藥物的傳言,這幾個人便主動關(guān)閉朋友圈,暫時消失在買賣圈子里!斑@個圈子里很特殊,大家都很敏感,”王攀說。

在癌癥患者群體中,一些患者自發(fā)形成相互“幫扶”的組織,并且越發(fā)成熟。

總部在英國的阿斯利康公司所生產(chǎn)的抗癌藥泰瑞沙(甲磺酸奧希替尼片),正版原研藥價格近5萬元/盒,30片劑,一個月量。用于治療在EGFR TKI藥物治療期間或治療后出現(xiàn)疾病進展的EGFR T790M 突變陽性轉(zhuǎn)移性非小細胞肺癌患者。而這種藥,在孟加拉有仿制版本,主要有BEACON(碧康)公司和INCEPTA公司進行仿制,然而同樣一種藥,市場價格在3000元/盒左右。和原研藥相比,價格相差巨大。

2017年底,50多歲的河北人張春生因為患上肺癌,經(jīng)過病友介紹和醫(yī)生的建議,他準備嘗試使用泰瑞沙。張春生為了能尋找到渠道,在其加入的一個癌癥患者QQ群中發(fā)布一條求藥信息。沒過多久,就有一名群友私聊張春生,并稱“量大從優(yōu)、保證質(zhì)量”。

與買藥群友進行溝通后,張春生了解到,賣藥群友也是一名患者,自己也在服用孟加拉版泰瑞沙。在向其支付3000元人民幣后,張春生通過快遞收到了藥。

直到現(xiàn)在,張春生沒有再找過除了QQ群的購藥渠道!爸灰谌豪锇l(fā)布想要的藥品名,就有人出來說,很多種抗癌藥在群里都能找到”,張春生把QQ群看成了自己的“藥房”。

群主王攀描述,癌癥患者只要吃了靶向藥,無論是原研藥,還是仿制藥,甚至是原料藥,都不能斷藥。“在群里因為購藥渠道中斷,發(fā)布信息‘借藥’的患者非常多,”王攀曾向群友表示,如果患者需要藥物,一定要提前說。

癌癥患者最擔心的就是斷藥。“藥從國外進來,渠道不透明,市場也就不穩(wěn)定”,王攀說,因為每個患者購買數(shù)量不統(tǒng)一,一旦有患者斷藥的事情發(fā)生,群里至少有人能拿出藥來幫助斷藥患者挺過一段時間。在群里,大家把這個現(xiàn)象叫做“借藥危機”。

國內(nèi)買賣仿制藥屬于灰色地帶,張春生沒有其他的購藥渠道,“好在群里有人響應(yīng)!鳖櫱胺艺f,“往往在這個時候,才能體現(xiàn)一個群體的團結(jié)和人性!

(文中袁靜、顧前芬、張勇、王宏鵬、王攀、徐明、周華、王玉芬、張春生為化名)

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