徐凱媽媽告訴記者，九歲之前的徐凱是個(gè)活潑好動(dòng)的健康孩子，九歲的時(shí)候突然出現(xiàn)了行動(dòng)吃力、遲緩的情況，上樓梯要扶著扶手，學(xué)校里的體育課也不能參加�！拔覀儙�徐凱先去寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院去看病，做了肌電圖后醫(yī)生建議我們?nèi)ケ本┽t(yī)院再檢查一下，后來我們跑了北京好幾家醫(yī)院，最后北京協(xié)和醫(yī)院診斷徐凱是肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，屬于遺傳性的�！�

徐凱媽媽回憶到，當(dāng)年孕檢也都正常，徐凱還有個(gè)大他五歲的姐姐也很健康，這突如其來的打擊讓全家都?jí)嬋肓松顪Y，徐凱一家去了很多醫(yī)院都表示，徐凱這個(gè)病是遺傳性疾病，目前是沒有辦法去治療的。漸漸的，徐凱的肌肉開始萎縮、無力，不能正常站立、行走，父親一直背著他上學(xué)放學(xué)，堅(jiān)實(shí)的脊背背起了徐凱的人生，也背起了整個(gè)家庭�！拔覀兗以诹鶚牵�爸爸就背著我爬樓梯去上學(xué)，出去轉(zhuǎn)也背著我，有時(shí)候帶我出去玩，去爬山把我背上山。趴在爸爸背上感覺像趴在山脈上一樣，很溫暖，很結(jié)實(shí)，很有安全感。后來我看我爸背我太累了，我就不想上學(xué)了。”徐凱說。

懂事的徐凱心疼父親三年來不間斷的背他上學(xué)，看著父親被壓彎的脊背，在他六年級(jí)的時(shí)候徐凱主動(dòng)要求輟學(xué)回家，母親也辭去了工作專心在家照顧徐凱，父親在一家物業(yè)公司擔(dān)任維修工，兩千多塊錢的工資養(yǎng)活一家四口，他將家庭的重?fù)?dān)都挑在了自己肩上。

如今，徐凱已經(jīng)18歲了，雖然靦腆但是很陽光，受父親愛好閱讀的影響，平日里他也喜歡讀書，尤其是小說類，現(xiàn)在徐凱已經(jīng)開始自己寫小說了。“因?yàn)槲揖椭簧狭诵�學(xué)，很多知識(shí)都是用手機(jī)上網(wǎng)學(xué)的。開始喜歡看小說，后來加了一個(gè)好友群，都是喜歡看小說和寫小說的人，我現(xiàn)在也在自己寫小說，根據(jù)一部動(dòng)漫改編創(chuàng)作的�！�四肢肌肉萎縮的徐凱每天只能待在家里，書籍和網(wǎng)絡(luò)是他認(rèn)識(shí)世界，感受世界的方式。現(xiàn)在的徐凱胳膊不能正常抬起，手指還能正�；顒�(dòng)，他在手機(jī)上打字寫小說，受身體情況的限制，每天他只能寫一千多字就要休息。徐凱說，他希望能在手指還能正�；顒�(dòng)的時(shí)候?qū)⑿≌f創(chuàng)作完成。

徐凱媽媽告訴記者，徐凱天天待在家里，平日里除了家人接觸不到其他人，有點(diǎn)自卑，不是很喜歡出門。“徐凱就喜歡看小說，用手機(jī)寫小說，但是寫得時(shí)間長(zhǎng)了對(duì)他現(xiàn)在的身體，尤其是對(duì)眼睛都有影響。希望有愛心人士能夠提供個(gè)平板電腦讓他創(chuàng)作，完成他的心愿，也希望他能夠通過網(wǎng)絡(luò)去結(jié)識(shí)更多的人，去認(rèn)識(shí)外面的世界。對(duì)于我們來說，徐凱每天都能開心快樂，我們做家長(zhǎng)的就已經(jīng)很滿足了。”徐凱媽媽說。

記者在采訪中了解到，徐凱一家去年搬入大新鎮(zhèn)友愛家園，目前戶口還未遷入。大新鎮(zhèn)銀橫社區(qū)工作人員在入戶的過程中，了解到徐凱家的情況，經(jīng)常上門看望慰問徐凱，現(xiàn)在正在積極幫助徐凱一家辦理遷戶手續(xù)，在條件符合的情況下去申請(qǐng)重度殘疾人低保，來減輕這個(gè)家庭的負(fù)擔(dān)。“我們社區(qū)一直都在關(guān)注徐凱的生活情況，孩子不太喜歡出門，有點(diǎn)自卑，我們也聯(lián)系了心理輔導(dǎo)師，隨后會(huì)給徐凱做一些心理疏導(dǎo)，也鼓勵(lì)徐凱能夠參加我們社區(qū)組織的各類青少年活動(dòng)，去結(jié)識(shí)更多的朋友。也希望社會(huì)上的愛心人士也都能夠伸出援手，多多幫助徐凱，共同點(diǎn)亮他的心愿�！�大新鎮(zhèn)銀橫社區(qū)網(wǎng)格員劉麗莉說道。