“晶啊，不要哭，一哭起來(lái)容易抽啊。”

        時(shí)隔8天，第一次見(jiàn)到女兒吳雪晶，這是吳耀定哽咽著地說(shuō)的第一句話。

        在重癥病房里的20分鐘，是自9月4日凌晨孩子住院以來(lái)唯一有過(guò)的父女團(tuán)聚時(shí)刻；

        在這20分鐘里，患有癲癇病的11歲女孩吳雪晶（下稱小晶）因情緒激動(dòng)抽搐了3次；

        在這20分鐘里，父親吳耀定的眼淚一直沒(méi)有停過(guò)……

一段視頻，

隔著屏幕都能感受到來(lái)自父親的悲傷……

小晶正在病發(fā)抽搐……拍攝：王燕燕

她發(fā)病時(shí)會(huì)抽搐會(huì)抓破臉

孩子難受，父母更是心疼

        9月12日下午，在省婦幼保健院重癥監(jiān)護(hù)室，當(dāng)看到孩子身上到處都是管子，小小的臉上盡是痛苦，吳耀定眼淚一瞬間就涌了出來(lái)。

        “我經(jīng)常跟她說(shuō)，等爸爸賺大錢，帶你治病�！痹捯魟偮�，吳定耀的眼眶又紅了。

        吳定耀家住定安縣新竹鎮(zhèn)卜效村委會(huì)長(zhǎng)昌村，據(jù)他介紹，小晶發(fā)病時(shí)，整個(gè)人經(jīng)常蜷縮起來(lái)，腦袋深深埋起來(lái)，如果沒(méi)人在旁邊，孩子便會(huì)頭先落地，磕得頭破血流。四肢不受控制地?fù)]舞，手指不自覺(jué)地變形……無(wú)意識(shí)地抽搐中，孩子經(jīng)常會(huì)抓破自己的臉，腿上腳上也盡是傷痕。

        孩子難受，做父母的更是疼在心里，他們只能從后面緊緊抱住孩子，或者將孩子的頭緊緊按在自己的胸口，然后硬生生地挺過(guò)一次又一次的病情發(fā)作。

        一直幫扶著吳定耀一家駐村書(shū)記王燕燕也在場(chǎng)，她說(shuō)：“我有時(shí)去他家，握住孩子的手時(shí)，孩子的手都在抖。”住院的這8天里，孩子一口飯也沒(méi)吃過(guò)，只喝過(guò)一些牛奶，得知這個(gè)消息，王燕燕書(shū)記立刻拿起手機(jī)給孩子挑選外賣，買了一些主食。“那孩子現(xiàn)在瘦的只剩皮包骨頭了。”王燕燕心疼的說(shuō)。

        吳定耀回憶道，雪晶曾經(jīng)也是一個(gè)活潑好動(dòng)的孩子，5歲時(shí)第一次發(fā)病，那時(shí)只是輕微的抽搐，去鎮(zhèn)上檢查，才知道孩子患的病是癲癇。多年里，家里人為了控制孩子的病情想盡了辦法，土方子更是不知道試了多少，可是都不見(jiàn)效。后來(lái)鄉(xiāng)間的醫(yī)生給開(kāi)了一種藥，勉強(qiáng)可以緩解病情。

        然而在今年8月，經(jīng)常購(gòu)買該種藥物的藥店藥品供應(yīng)不足。由于當(dāng)年的處方早已丟失，如果新開(kāi)開(kāi)處方就需要帶孩子做各項(xiàng)檢查，這筆檢查費(fèi)用讓吳耀定一家難以支付，所以無(wú)奈，只能給孩子停藥。然而就在停藥的第五天，吳雪晶的病情忽然加重，抽搐明顯頻繁，直至后來(lái)抽搐至昏迷。

貧困家庭無(wú)力承擔(dān)治療費(fèi)

駐村第一書(shū)記望愛(ài)心人士幫幫她

        據(jù)了解，9月4日凌晨，小晶入院時(shí)已是昏迷狀態(tài)，直到當(dāng)天早上生命體征才恢復(fù)正常，下午逐漸有了意識(shí)。

        小晶的主治醫(yī)生介紹，住院期間，孩子的病情還是不穩(wěn)定，每天還會(huì)有十余次的抽搐。由于小晶病史較長(zhǎng)，很難治療，又因?yàn)橹型炯议L(zhǎng)停過(guò)藥，癲癇這種疾病一旦停藥，下次病情只會(huì)更厲害�，F(xiàn)在抽搐不僅血壓，連心率都會(huì)大幅度下降，病人發(fā)病時(shí)完全處于缺氧狀態(tài)。目前通過(guò)醫(yī)院治療，抽筋的幅度暫時(shí)沒(méi)有那么大�，F(xiàn)在3種藥物輪流使用，希望能在使用中發(fā)現(xiàn)一種適合孩子病情的藥，使病情穩(wěn)定。

        目前小晶的日常治療，如果沒(méi)有突發(fā)狀況，一天的費(fèi)用在2500元左右，而距離出院，還需要一定時(shí)間。而且小晶使用的藥物中有一種是進(jìn)口藥，并不在醫(yī)保報(bào)銷范圍內(nèi)。

        吳耀定是貧困戶，家中住的是破舊的瓦房，一家人平日里靠種點(diǎn)檳榔為生。由于小晶病情的特殊性，一直需要人照顧，父母也無(wú)法安心種地，更別提外出賺錢。為了幫助脫貧，愛(ài)心企業(yè)粵海鐵路公司與新竹鎮(zhèn)政府也對(duì)吳耀定一家進(jìn)行了資助，前不久，鎮(zhèn)里還補(bǔ)助他重建房子修建地基�？删驮谶@一切都在向好的方向發(fā)展的時(shí)候，小晶的病重，讓這個(gè)本來(lái)就勉強(qiáng)生活的家庭雪上加霜。

        駐村第一書(shū)記王燕燕已經(jīng)通過(guò)各種渠道盡可能地幫助吳定耀一家申請(qǐng)各種補(bǔ)助，但相對(duì)于高昂的治療費(fèi)用，仍是杯水車薪……