“2017年的最后一天,有一位不幸罹患白血病的女孩,發(fā)了一條微博,她說,是瑯琊榜當中涅槃重生的梅長蘇,讓我有了笑對病魔的勇氣。令她感到意外的是,第二天她收到了胡歌的回信,說,你愿意來看我的《如夢之夢》嗎,給你留票。這溫暖的生活當中的一幕,讓我們感受到,即便身體處于困境,生命依然可以擁抱善意和希望! 5月19日播出的朗讀者第二季《生命》主題節(jié)目現場,主持人董卿說了這樣一段開場語。 董卿提到的這個白血病女孩,名叫瓔瓔,目前正在浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院血液科骨髓移植中心接受治療。昨天是瓔瓔27歲生日,浙大一院骨髓移植中心的醫(yī)生護士,給瓔瓔準備了一個漂亮的生日蛋糕,還為她唱起了生日快樂歌……在病房給瓔瓔過了一個特別的生日,明星胡歌也通過助理送來了一份特別的禮物。 胡歌托工作人員送給瓔瓔的生日禮物,很漂亮 瓔瓔手捧偶像送的花,很開心 昨天中午12點半,記者在浙大一院血液科骨髓移植中心病房見到瓔瓔,雖然坐在隔離罩里,還是打扮地漂漂亮亮,一身連衣裙,化了淡淡的妝,大眼睛撲閃撲閃,笑起來甜甜地。 瓔瓔在病床上美美地自拍 她說她很喜歡一句話:人生就像一場修行,不要輕易交白卷。她一直以這句話為榜樣,并且努力著。 瓔瓔對著蛋糕許愿 瓔瓔和胡歌合影 從小古靈精怪愛玩游戲 大學畢業(yè)后做女主播解說游戲創(chuàng)業(yè) 瓔瓔是安徽蕪湖人,從小古靈精怪,學東西特別快。讀初中開始,瓔瓔愛上玩游戲,從最早玩跑跑卡丁車,到慢慢開始接觸魔獸世界、DOTA2,玩得越來越專業(yè)。 大學畢業(yè)后,家人給瓔瓔在老家安排了一個工作。工作雖然穩(wěn)定,但有點沉悶,活潑的瓔瓔受不了按部就班的生活,按捺不住辭了職。 辭職后,瓔瓔在家待了段時間,看看書,彈彈鋼琴,但最愛的游戲還是沒有放棄,平時和小伙伴在一起做任務,打裝備,自娛自樂,直到有一天,朋友的一句話點醒了她。 你游戲玩得這么好,口才又好,干嘛不去開個直播和大家一起交流? 在小伙伴的鼓勵下,瓔瓔在直播平臺申請了房間,開始游戲直播。這是她第一次比較正式的接觸電競。 剛開始做直播,純粹是練練手,粉絲也不是很多,用瓔瓔的話說,就是練自己,每天從下午打到晚上,打到自己不想打為止。 直播平臺經常會有一些線上主持活動,喜歡嘗試新事物的瓔瓔,也時常報名參加活動。俏皮可愛的主持風格,漸漸引起了國內手游公司的關注。 2016年初開始,陸續(xù)有幾家手游公司邀請瓔瓔做他們線下活動的解說,瓔瓔開始經常跑上海、蘇州等地出差做活動。雖然辛苦,但瓔瓔憑借個性解說、扎實的臺風以及好人氣,打開了游戲解說的新局面。 2016年10月,瓔瓔簽約上海的游戲競技公司,成為DOTA2解說員,還受邀為大學生電競聯賽做解說。瓔瓔把游戲玩成了自己一份熱愛的事業(yè)。 很多人覺得做直播做解說很容易,很光鮮,其實吃過的苦只有自己知道。”瓔瓔說,“做這一行要很拼,熬夜是家常便飯,經常是早上七八點出門,凌晨三四點才到家。我自己又是一個很要強的人,做一件事就想把它做好,給自己的壓力也會很大。 解說事業(yè)穩(wěn)步上升時 被確診急性淋巴細胞白血病 2017年4月,亞洲最大的單項電子競技賽事——《DOTA2》亞洲國際邀請賽在上海舉行,瓔瓔作為解說員,從初賽解說到了總決賽,她的解說風格和才華,受到美國西雅圖dota2國際邀請賽組委會的關注,并向她發(fā)出了解說的邀請。 但是,瓔瓔倒下了。 上海邀請賽結束沒多久,瓔瓔總覺得渾身沒力氣,發(fā)低燒,手臂、四肢出現密密麻麻的出血點,身體也沒磕到碰到就出現了淤青,長時間退不掉。 敏感的瓔瓔覺得事情不妙。“其實身體不舒服有段時間了,但那時一直在準備比賽解說,也沒去理它。解說結束后身體出現好多出血點,我猜想可能得了血液方面的病! 檢查結果證實了瓔瓔的猜測。2017年5月,她被確診急性淋巴細胞白血病,需要馬上住院化療。 說實話,知道結果的一剎那,感覺天都要塌了,怎么都想不通,為什么這個病會發(fā)生在我身上,冷靜了三天,我才接受了這個事實。 接下去,就是化療,和病魔做斗爭。經過三次大的化療和多次鞏固性治療,瓔瓔身體情況有了好轉,本以為可以松口氣,2017年12月,命運又跟她開了一次玩笑,白血病復發(fā)了。 這次,情況更糟糕!拔疑眢w里好細胞長不出來,長出來的都是壞細胞,這意味著化療已經沒有什么作用了,只能做骨髓移植拼一把! 2018年5月,家人帶瓔瓔找到了浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院血液科骨髓移植中心。 制定CAR-T細胞治療技術 一場沒有硝煙的戰(zhàn)爭 瓔瓔出現在浙大一院血液科骨髓移植中心時,把醫(yī)生都嚇了一跳。瘦小的她,腹部腫脹得像懷孕6個月的孕婦!八呀泴儆诎籽⊥砥诹耍瑏淼臅r候肝脾腫大到已經進入盆腔,骨髓中的白血病細胞比例已經超過90%,可以說,她體內幾乎已經被白血病細胞占據,稍微一個動作不小心,可能人就沒了。”血液科骨髓移植中心胡永仙副主任醫(yī)師說。 浙大一院著名血液病專家黃河教授,對瓔瓔的病情進行了全面細致地評估,一方面,面對復發(fā)難治的白血病晚期,體內腫瘤負荷極高,雖然CAR-T細胞治療技術有可能清除白血病細胞,但也隨時可能合并腫瘤溶解、嚴重的細胞因子風暴、長期骨髓抑制合并感染、出血等致命的副作用;另一方面,面對充滿求生欲望的女孩,黃河教授和他的團隊不忍心這么年輕的生命就這樣消逝,經過一次又一次的討論和評估,最后決定應用CD19//抗原靶向靶點CAR-T細胞的治療方案,為瓔瓔“搏一把”。 瓔瓔和她的治療團隊 這個治療方法,通俗地說,就是把白血病患者體內正常的T細胞提取分離出來,進行基因改造,生成一種可以精準識別癌細胞的CAR-T細胞,再把這種T細胞輸回體內。這就像給細胞裝了一個gps導航系統,進入體內后,改造的細胞就會追蹤并有針對性的去殺白血病細胞,并且這個細胞是具有生命力,可以繁殖的。如果白血病細胞多,它就繁殖出大部隊去攻擊,精準有效。 血液科骨髓移植中心副主任魏國慶主任醫(yī)師說。 胡歌曾私信請她看話劇鼓勵她 網友粉絲接力捐獻血小板 謝謝你的瑯琊榜,在我與病魔抗爭的時間里陪我度過,化療難受了我就想想林殊和你自己。感謝你。我會挺過去的。 2017年12月31日晚上,白血病復發(fā)后再次打了化療的瓔瓔,忍受著化療副作用的折磨,感覺快要堅持不下去的時候,她發(fā)了一條長微博自述患病過往,還給偶像胡歌發(fā)了條微博私信,希望能得到幾句鼓勵。 沒想到,第二天,她收到了胡歌的回信,邀請她全家去看他的話劇《如夢之夢》。 與此同時,瓔瓔的粉絲和眾多網友也加入到鼓勵她的隊伍中來。 剛住進浙大一院,瓔瓔的血小板遲遲上不去,而血小板低,隨時會有顱內出血的危險,CAR-T治療也根本沒法進行。 2018年5月15日,瓔瓔在微博發(fā)布求助后,粉絲和網友接力愛心源源不斷,5月20日,上海40多位網友組團來到浙江省血液中心捐獻血小板。 以前我以為獻血就是獻全血,生病后才知道,像我們這樣的血液病患者,是很需要血小板的。呼吁大家,有能力的可以捐獻血小板,有很多血液病人都在等著救命。 偶像的鼓勵和網友的愛心,讓瓔瓔更加樂觀頑強地和病魔做斗爭。 當CAR-T細胞輸入體內后,瓔瓔出現了連續(xù)三四天的高燒,她咬咬牙,一聲不吭,樂觀面對,和病魔做斗爭。 在醫(yī)護人員的精心看護下,瓔瓔的病情出現了轉機,在CAR-T細胞回輸后第11天,體內已經檢測不到白血病細胞,一個活潑俏皮精神的女孩又回來了。幾個月后,瓔瓔將在合適的時機,通過母親體內的骨髓干細胞,進行異基因造血干細胞移植。 瓔瓔希望所有人都健健康康平平安安
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