8月,上海進(jìn)入了臺(tái)風(fēng)季,風(fēng)呼呼地吹,樹(shù)葉颯颯地左搖右擺,雨一下一下地砸在地上。
“13床不好了,”護(hù)士語(yǔ)氣很平靜,“可能就今天了!
兒子王明宇(化名)還沒(méi)有來(lái),親戚焦急地打著電話,并大聲地告訴老人,“再等一會(huì)兒,兒子在路上了”。
王明宇和新婚妻子沖進(jìn)病房時(shí),躺在13床的父親已經(jīng)“走”了。
一陣疾風(fēng)來(lái),雨落得更急了。
這個(gè)病區(qū),病人的平均生存時(shí)間——28天。
【28天病房】
王明宇的父親在舒緩療護(hù)病房里住了不到一個(gè)月,醫(yī)生說(shuō)他走得沒(méi)有痛苦。
2018年2月,因?yàn)檠,父親去醫(yī)院檢查,確診時(shí),已是癌癥晚期。
靶向治療、基因療法,能去的醫(yī)院,能用的方案,都用過(guò)了,醫(yī)生沒(méi)有辦法了。
父親今年只有60歲,母親在2015年肝硬化去世,王明宇只剩一個(gè)至親,他無(wú)法放棄。他想給父親上化療,但已經(jīng)瘦到脫相的父親身體經(jīng)受不住。擺在面前的另一個(gè)選擇,就是社區(qū)的療愈病房。
王明宇父親的生前的心愿之一是減少疼痛。 圖/北京時(shí)間
月浦鎮(zhèn)社區(qū)醫(yī)院的舒緩療護(hù)病區(qū)于2012年8月建立,主要接收腫瘤已經(jīng)發(fā)生轉(zhuǎn)移,且評(píng)估存活期不超過(guò)3個(gè)月的病人。
目前,上海已經(jīng)在76家社區(qū)醫(yī)院內(nèi)發(fā)展臨終安寧療護(hù),根據(jù)上海衛(wèi)計(jì)委的規(guī)劃,2020年,將全面覆蓋上海242家社區(qū)醫(yī)院。
做出“舒緩療護(hù)”選擇的那一刻,王明宇是矛盾的,他很清楚這意味著什么,“我其實(shí)還是抱有一絲期待,想著哪天身體調(diào)養(yǎng)得好一點(diǎn),還能出去治”。
權(quán)衡利弊,王明宇想,如果救不回來(lái),還是希望父親最后的日子能夠過(guò)得舒服點(diǎn)。
“這兒離家也近,親戚過(guò)來(lái)看也方便點(diǎn)!
舒緩療護(hù)病房很安靜,空氣淡淡的,并沒(méi)有太多消毒水的味道。 圖/北京時(shí)間
病區(qū)位于社區(qū)醫(yī)院的頂層四樓,和三樓的老年病區(qū)完全不同,一出電梯,沙發(fā)、綠植、金魚缸,有點(diǎn)像家里的客廳。墻也是是粉色的,掛著醫(yī)護(hù)人員和病人的照片。吊扇上串著一掛一掛的福字,床頭上吊著手折的紙鶴和香囊,有生機(jī)、有溫馨。
病區(qū)多為單人間、兩人間,大半層的病區(qū),分為五個(gè)兩人間和三個(gè)單間,只有13張病床,配備兩個(gè)主管醫(yī)生、六個(gè)護(hù)士和三個(gè)護(hù)工。
但這里終究是病房,氧氣瓶在咕嚕咕嚕地響,點(diǎn)滴在一點(diǎn)一點(diǎn)地下。
在社區(qū)醫(yī)院里,王老先生還有一次意想不到的經(jīng)歷。
“剛開(kāi)始覺(jué)得面熟,我躺在床上想了好幾天,才想起來(lái)是潘主任,老潘以前是領(lǐng)導(dǎo)!眱扇讼嘁(jiàn),五味雜陳。
但重逢很短暫,根據(jù)手牽手生命發(fā)展中心的統(tǒng)計(jì),病人進(jìn)入舒緩療護(hù)病區(qū)的平均生存時(shí)間為28天。
王明宇的父親走得更急一些,不過(guò)20天而已。
殯儀館黑色的車開(kāi)進(jìn)了社區(qū)醫(yī)院的大門,工作人員把王明宇的父親裝裹好,小心地抬下樓,王明宇小聲地啜泣著。
“對(duì)不起,爸爸,我沒(méi)有找到救你的辦法。”這是王明宇沒(méi)能對(duì)父親說(shuō)出的抱歉。
王老先生的離開(kāi),并未給病房帶來(lái)太大的影響。當(dāng)殯儀館的人上樓之前,護(hù)士已把老人推回了病房。
一切料理妥當(dāng)后,病區(qū)又恢復(fù)了原有的秩序。
護(hù)士用輪椅把老人推出來(lái)活動(dòng),還用小勺一點(diǎn)點(diǎn)的挖著蘋果送到老人嘴里。
護(hù)工打趣到,“你這個(gè)技術(shù)練了多久?”
護(hù)士笑笑,“孩子小時(shí)候不都這樣喂他嘛。”
【“不孝”的兒子】
“這里就是走一個(gè)進(jìn)一個(gè)。”田虹2014年來(lái)到舒緩療護(hù)病區(qū),她以前在急診工作。
在王明宇父親離開(kāi)前幾天,12床病人劉德玉(化名)住進(jìn)來(lái)了,66歲,腦膠質(zhì)瘤,腫瘤的壓迫使他慢慢地喪失了語(yǔ)言功能、運(yùn)動(dòng)功能,但他的思想清晰依舊。
十幾年前,他與發(fā)妻離婚,兒子劉慶(化名)跟隨他生活,經(jīng)婚姻介紹所介紹,他認(rèn)識(shí)了汪華(化名),兩個(gè)老人相伴多年,但未結(jié)婚,兩人并不住在一起,與各自的子女生活。
事實(shí)上,由于父母離婚,劉慶與父親的感情并不好。
劉德玉的病發(fā)展得很快,今年4月份,他說(shuō)話開(kāi)始有些含糊,吐字不清楚,很快,他的運(yùn)動(dòng)開(kāi)始受限,近乎偏癱。輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院,醫(yī)生的診斷也很明確,腦膠質(zhì)瘤、晚期,開(kāi)刀有很大的風(fēng)險(xiǎn),“最好的結(jié)果是全癱”。
劉德玉自始至終對(duì)于病情很清楚,他放棄治療,兒子劉慶同意了父親的選擇,但指責(zé)聲也隨之而來(lái)。
有親戚認(rèn)為劉慶為了家產(chǎn),不愿意給父親花錢,也有人說(shuō)他不孝。
“不是我不想給老爺子治,是沒(méi)得治。開(kāi)完刀復(fù)發(fā)的可能性非常大,而且全癱了,他是沒(méi)有任何生活質(zhì)量的!
除了國(guó)內(nèi)的治療方案,劉慶還在查國(guó)外的藥物,“有一個(gè)針,12萬(wàn),打了可以管一年,那么,一年以后呢?”
劉德玉放棄治療后,住在家里一段時(shí)間。隨著疾病的發(fā)展,他的身體功能一天不如一天,劉慶時(shí)常半夜聽(tīng)見(jiàn)“咣”的一聲,他到父親房間一看,又摔倒了。
“我們家老爺子是個(gè)要強(qiáng)的人,讓他喊我,他又不喊!
劉慶一直想給父親找一個(gè)療養(yǎng)院,有專人護(hù)理,他把家周邊的養(yǎng)老院都跑遍了,沒(méi)有地方愿意收。托人多方打聽(tīng),他才知道社區(qū)醫(yī)院里有舒緩療護(hù)病房。
但劉德玉并不愿意來(lái),他可能覺(jué)得家人拋棄了他。
劉慶和汪華輪番做工作。
“我說(shuō)我們不會(huì)不管你的,一定會(huì)經(jīng)常去看你的”,兩個(gè)老人在家里哭作一團(tuán)。
在來(lái)醫(yī)院之前,劉慶請(qǐng)了四天假,在家里陪父親。
他給父親洗澡,仿佛像回到了小時(shí)候。
“我以前不會(huì)游泳,我爸在浴缸里面教我怎么憋氣、怎么擺手。后來(lái),我兒子出生,父親也在浴缸里教他游泳。”劉慶眼里含著淚感慨,“世事像一個(gè)循環(huán),出生是父親接手他,終老是他接手父親!
劉德玉入院,汪華特意穿了一件紅色的衣服。
汪華知道這個(gè)病區(qū)都是臨終的老人,隨時(shí)隨地可能會(huì)有人死去,她覺(jué)得陰氣可能重,甚至迷信地?fù)?dān)心有鬼,她說(shuō)穿紅色的,鬼就不會(huì)來(lái)找劉德玉了。
本來(lái)她也想讓劉德玉也穿一件紅色的短袖,可在家穿過(guò)了,劉慶就沒(méi)有給父親穿,他希望父親入院是干干凈凈、清清爽爽的,還特意找了一對(duì)一的護(hù)工。
汪華最后還是把紅色短袖帶來(lái)了,現(xiàn)在,她能做的事情并不多了。
汪華家每次探望劉德玉需要倒地鐵、公交,來(lái)回近兩個(gè)小時(shí)。她一來(lái),劉德玉的眼神邊跟著汪華轉(zhuǎn)。
臨到傍晚,汪華要走了。
臨走前,汪華至少喂了劉德玉四遍水,趴在他的枕邊問(wèn)他要不要吃東西。
“我今天先走了啊,有事你給我打電話”,“我真的走了啊”,汪華走到病房門口,她回頭看了一眼,劉德玉背對(duì)著她,卻沒(méi)回望。腳步聲走遠(yuǎn)了一點(diǎn),劉德玉微微地轉(zhuǎn)了轉(zhuǎn)身。
【新的選擇】
“中國(guó)是一個(gè)死亡質(zhì)量很差的國(guó)家!贬t(yī)生田虹介紹。
2015年10月,經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)發(fā)布了《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》報(bào)告,在對(duì)全球80個(gè)國(guó)家和地區(qū)“死亡質(zhì)量指數(shù)”的調(diào)查排名中,中國(guó)大陸為倒數(shù)第10位。
病區(qū)里曾經(jīng)有一個(gè)陰莖癌的患者,身上有兩個(gè)造瘺,一碰就痛,一碰就出血。
“他來(lái)的時(shí)候身上都是臭的,傷口里都長(zhǎng)了蛆。每次換藥,都是無(wú)盡的折磨。”
有一天,兒子終于忍不住了,絕望地找到田虹,“能不能要一個(gè)24粒安眠藥,我想給他吃”。
“如果生產(chǎn)的宮縮陣痛是四五分的話,那癌痛最高級(jí)別能達(dá)到九十分!
正因如此,上海的安寧療護(hù)主要圍繞癌痛展開(kāi)。使用鎮(zhèn)痛的藥物后,病人的狀態(tài)會(huì)立馬好轉(zhuǎn)。
“每一位患者入院時(shí),我們會(huì)讓家屬簽一個(gè)放棄搶救同意書,幾乎每一個(gè)家屬都會(huì)提出一樣的質(zhì)疑,醫(yī)生你就不救了嗎?我說(shuō)不是的,只是疾病本身的治療已經(jīng)沒(méi)有意義了,我們會(huì)減少他的痛苦,在生命的最后一刻,不會(huì)刻意去延長(zhǎng)他痛苦的時(shí)間!
2017年,衛(wèi)計(jì)委啟動(dòng)了安寧療護(hù)試點(diǎn)工作,選取北京海淀、上海普陀、吉林長(zhǎng)春、河南洛陽(yáng)、四川德陽(yáng)等為試點(diǎn),探索符合我國(guó)國(guó)情的安寧療護(hù)服務(wù)體系。
“我把他們定義為家人。”護(hù)士長(zhǎng)沈平以前在小兒科當(dāng)護(hù)士,是最早被抽調(diào)到舒緩療護(hù)病區(qū)的一批人,以前,她是小兒科的護(hù)士。
跟孩子在一起,內(nèi)心每天都是被柔軟填滿的,看到的都是希望,但來(lái)到舒緩療護(hù)病區(qū),就意味著每天要和死神打交道。醫(yī)院為了給醫(yī)護(hù)人員減壓,每月都開(kāi)展一次解壓活動(dòng)。
但死亡的忌諱依舊存在,公婆對(duì)此持反對(duì)態(tài)度,但與病人接觸后,沈平確認(rèn)自己的是有意義的。
“護(hù)理的每一個(gè)病人,對(duì)我們都是感激!
查房的時(shí)候,沈平拉著老人的手聊天。 圖/北京時(shí)間
她記得病區(qū)開(kāi)放以來(lái)的第一位病人——袁莉(化名)阿姨,54歲,肺癌,尤其愛(ài)跳舞。醫(yī)院在職工之家給袁莉開(kāi)辟了一塊地方,護(hù)士都不會(huì)跳舞,就跟著視頻學(xué),學(xué)完后每天就陪著她跳一段。
“她跳得真的挺好的,每一次都穿好舞衣,紅色的!
袁莉的病情發(fā)展的很快。
“走之前還給我們表演了一段”,她是上午離開(kāi)的,三位護(hù)士守在她的床前。
“她一直拉著護(hù)士的手,說(shuō)謝謝我們!鄙蚱娇蘖恕
“逝者家屬給我發(fā)微信,說(shuō)老人走得很圓滿!碧锖缯f(shuō),這就是她工作最大的意義。
田虹未來(lái)也面臨同樣的選擇,她的媽媽也是癌癥患者,
“我媽媽說(shuō),‘不要給我插管,放棄一切治療,我不會(huì)怪你,我不愿那樣插滿管子無(wú)意義的生活’!
不管有多么不舍,田虹知道,她一定會(huì)聽(tīng)媽媽的話。
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