小茍今年20歲，從去年8月份開始，他突然患上一個怪毛病，站得太久就難受，躺著才舒服。

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小茍：“就站著時間長了，頭痛，后脖子僵硬，頭都轉(zhuǎn)不了，但躺著突然就好了，我開始還以為是懶病呢，睡一覺就好了，我發(fā)現(xiàn)睡了幾天沒有什么用了�！�

小茍初中畢業(yè)后， 一直在陜西西安做廚師，經(jīng)常站著工作，發(fā)現(xiàn)這個怪毛病后，他休息了兩個月，可復(fù)工后，還是老樣子。問題出在哪里？小茍的父親講起了小茍6歲時的一段經(jīng)歷，當(dāng)時，小茍骨折過一次，后來經(jīng)常感到骨頭疼痛，最后被確診為骨溶解癥。這是種罕見病，全世界也只有幾百個病例。患者的血液會溶解骨頭內(nèi)部，并發(fā)癥有骨折、乳糜胸、脊柱側(cè)彎等，目前還沒有有效的治療手段。

小茍的父親：“因?yàn)槲疫@個可能與人家說的，千萬分之一的人，輸入鈣以后，與DNA突變有很大關(guān)系（孩子小時候骨折過）對，骨折了（怎么一回事）就是從凳子上摔下來，到了醫(yī)院里面，打了一周的疼痛和補(bǔ)鈣的藥�！�

小茍先后做過四次脊柱手術(shù)，而這次的毛病，家人怎么也沒想到，就是骨溶解癥的并發(fā)癥。家人帶著小茍幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，先后在西安、北京看過病，最后，在浙大邵逸夫醫(yī)院被確診為“腦脊液漏”。

浙大邵逸夫醫(yī)院放射科醫(yī)生 牛忠鋒：“第一個就是說，我們腦脊液的作用，正常情況下，我們?nèi)嗽谥绷⒒蛘咦�著的時候，因?yàn)槟X脊液浮力的作用，腦組織的重量是非常非常輕的。這個白的就是水，在腦組織的周圍。還有一個征象是，這個小腦從這個孔里下去了，正常情況下，這個小腦是在上面的�！�

小茍?zhí)芍�的時候，腦脊液集中在腦部，不會向下滲漏，也就不會對神經(jīng)系統(tǒng)造成損傷，才有了躺平最舒服的感覺。接診后，浙大邵逸夫醫(yī)院組織放射科、神經(jīng)外科、神經(jīng)內(nèi)科、骨科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科，一起尋求最佳治療方案。5月28號，小伙子手術(shù)成功了。

浙大邵逸夫醫(yī)院疼痛科主任 何非方：“把他自己的血抽出來，注射在我們認(rèn)為他有發(fā)生腦脊液漏的地方，把它堵起來，讓他腦子不要再繼續(xù)‘漏水’�！�

浙大邵逸夫醫(yī)院內(nèi)分泌科主任醫(yī)師 鄭芬萍：“全球大概也就三四百例，我記得2016年的時候，全球差不多是兩百多例，因?yàn)檫@類人群還是很有特點(diǎn)的，一般都是青春期的男性，男孩子，原因也不是太清楚，也有人說感染，或者外傷，而且也沒有什么遺傳史，他爸爸都正常的�！�

幸運(yùn)的是，醫(yī)院暫時沒有發(fā)現(xiàn)小茍存在活動性病變，也就是說，小茍可以站起來行走，逐漸回歸正常生活了。