常德今年37歲的彭女士,自2003年開始反復(fù)出現(xiàn)發(fā)熱、臉上長紅斑、掉頭發(fā)的情況,曬太陽后尤其厲害,同時伴有手腕、膝蓋關(guān)節(jié)的腫脹、疼痛,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。當(dāng)時,在潮州工作的彭女士在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行了治療,癥狀緩解,但是臉上紅斑、關(guān)節(jié)痛時有反復(fù)。
常德今年37歲的彭女士,自2003年開始反復(fù)出現(xiàn)發(fā)熱、臉上長紅斑、掉頭發(fā)的情況,曬太陽后尤其厲害,同時伴有手腕、膝蓋關(guān)節(jié)的腫脹、疼痛,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。當(dāng)時,在潮州工作的彭女士在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行了治療,癥狀緩解,但是臉上紅斑、關(guān)節(jié)痛時有反復(fù)。 會診現(xiàn)場。湘雅常德醫(yī)院供圖 一年后,彭女士懷孕了,為了孩子,彭女士停了所有的治療藥物,也沒有做產(chǎn)檢。同年10月,彭女士順利分娩后腳開始腫起來了,彭女士再次去到潮州某醫(yī)院就診?紤]狼瘡累及腎臟,病情加重,該院建議她去省級大醫(yī)院治療。 于是,彭女士回到湖南在長沙做了腎臟活檢,之后用激素聯(lián)合免疫抑制劑治療,彭女士水腫逐漸消退了。 出院后,彭女士見情況好轉(zhuǎn),便沒有遵照醫(yī)囑規(guī)律的用藥。關(guān)節(jié)痛、脫發(fā)、面部紅斑時有出現(xiàn),彭女士就憑借著自己的治療經(jīng)驗和網(wǎng)上查閱的資料,開始自己加減藥物。 這種情況一直持續(xù)到2013年3月,彭女士再次出現(xiàn)雙下肢水腫,持久不退,于是再次來到長沙尋求專業(yè)治療,情況好轉(zhuǎn)。 2014年彭女士再次懷孕,于是又一次停用了所有藥物,生產(chǎn)后彭女士回到了常德,又回復(fù)服藥治療,但病情一直沒有得到控制。 2017年3月,彭女士再次出現(xiàn)雙下肢水腫,在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)尿漏蛋白十分嚴(yán)重,甚至出現(xiàn)了雙側(cè)股骨頭壞死,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院建議彭女士抓緊時間去大醫(yī)院治療?墒桥砼吭俅魏雎粤酸t(yī)生的建議,執(zhí)著地自己服激素治療。 今年2月,彭女士反復(fù)出現(xiàn)發(fā)熱,臉、手的紅斑,雙下肢水腫,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院治療沒有好轉(zhuǎn)。4月,彭女士突然出現(xiàn)右髖的劇烈疼痛,不能下地,發(fā)熱、怕冷,體溫高達(dá) 39.5℃,彭女士這次不敢再耽擱,來到湘雅常德醫(yī)院求醫(yī)。 剛開始,彭女士住在骨科,在經(jīng)過牽引、止痛、抗感染、補液等治療后彭女士還是有反復(fù)的發(fā)燒,白蛋白持續(xù)的降低,關(guān)節(jié)痛也沒有減輕。在游運輝教授會診后發(fā)現(xiàn)患者除了系統(tǒng)性紅斑狼瘡、狼瘡性腎炎之外,還合并了肺部感染、敗血癥。游教授當(dāng)機(jī)立斷,將彭女士轉(zhuǎn)到風(fēng)濕免疫科接受專科治療。 轉(zhuǎn)科后,游教授發(fā)現(xiàn)彭女士血液里的蛋白非常低,尿里的蛋白又很多,腎臟漏蛋白很嚴(yán)重;右髖關(guān)節(jié)有積液,肺部也有積液,甚至部分的肺被壓縮;而且還多次從彭女士的血液里找到了細(xì)菌,口腔里多處潰瘍、白斑。因為疼痛,這時的彭女士已無法進(jìn)食、移動,反復(fù)發(fā)燒、怕冷,腿也痛得厲害,腳腫得像包子,病情已危及生命。游教授當(dāng)即組織風(fēng)濕科醫(yī)生進(jìn)行討論,調(diào)整了治療方案,加強(qiáng)抗感染治療,積極防治并發(fā)癥。同時李姍護(hù)士長也組織科內(nèi)護(hù)士,加強(qiáng)護(hù)理、隔離,同時注重心理治療、人文關(guān)懷,不斷鼓勵彭女士要有信心戰(zhàn)勝病魔。 但是,彭女士的感染并沒有得到完全控制,隨之而來的是口周、口腔、臀部皮膚、手指等全身多處都可以看到積膿,右髖關(guān)節(jié)仍有疼痛,血紅蛋白持續(xù)降低,病情仍在繼續(xù)加重。 游教授沒有放棄,再次組織科內(nèi)討論,同時積極聯(lián)系普外科、骨科多科協(xié)作,繼續(xù)進(jìn)行抗炎、抗感染、控制局部感染、抗凝、間斷補充白蛋白、補液、護(hù)胃等治療。最終,彭女士逐步恢復(fù)了進(jìn)食,體溫降至正常,皮膚多處膿腫也逐漸縮小,關(guān)節(jié)痛也得到了控制。 在長達(dá)20天的時間里,游教授團(tuán)隊不斷與狼瘡做斗爭,與重癥感染搶生命,一次又一次地討論,調(diào)整治療方案,終于使彭女士的病情得到了控制。 據(jù)游運輝教授介紹,系統(tǒng)性紅斑狼瘡雖然現(xiàn)在還不能完全治愈,但是在經(jīng)過系統(tǒng)、正規(guī)治療后,大部分病人的病情還是能得到控制,從事一定的工作。醫(yī)生提醒:系統(tǒng)性紅斑狼瘡最忌諱的就是不規(guī)律用藥,肆意停藥,自行加減藥。懷孕雖然不是狼瘡患者的絕對禁忌,但是這可能會誘發(fā)狼瘡病情,所以一定要在?漆t(yī)生指導(dǎo)下有計劃地懷孕,才能確保安全。
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