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腦癱兒童:最簡單的抬腳 也要學(xué)上千次
網(wǎng)址:www.blackcollegiateintl.com 編輯:長沙社區(qū)通 時間:2012-09-30

(9月27日,湘雅博愛康復(fù)醫(yī)院,不到10分鐘的康復(fù)練習(xí),已經(jīng)把小鑫累得滿臉是汗。)

  走不好路,老流口水,甚至不會說話,根本無法與外界正常交流……每個腦癱兒家長,整個下半輩子都要面對這樣的孩子。很多爸爸媽媽都會把不健康的孩子“藏”起來,有些甚至因為各種原因,跟親戚、朋友都斷了聯(lián)系。9月27日,湘雅博愛康復(fù)醫(yī)院兒童康復(fù)中心主任楊杰說,孩子是痛苦的,家長的精神負(fù)擔(dān)更大。

  那些蝸居在醫(yī)院旁廉價出租屋里的孩子和家長,2012年的中秋節(jié),對于他們而言,也有一份團圓的期許與渴望。平時只能吃土豆絲、喝面湯的他們,或許會舍得給孩子買塊香甜的月餅。

  快過中秋節(jié)了,6歲半的小鑫顯得很高興,因為可以吃月餅,爸爸也會從岳陽臨湘老家趕來長沙。媽媽常年帶小鑫在長沙治病,一家三口很難團圓。

  在康復(fù)醫(yī)院里,像小鑫一樣的腦癱孩子有450多個,來自全省各地。每個孩子身后,都有一個不普通的家庭。他們經(jīng)歷了許多不公平對待,每天在絕望和希望交織的情緒中度過。

  爸爸要來長沙過節(jié),買MP5當(dāng)獎勵

  9月27日清晨6點,肖媽媽準(zhǔn)時被鬧鐘叫醒。她趕緊把身邊的小鑫搖醒,催孩子開始做腳踝力量訓(xùn)練。小鑫眼睛半閉著,有點不情愿地含糊嘟噥了幾句。肖媽媽打來一桶熱水讓他泡腳,還給他輕輕按摩,讓緊繃的肌肉放松下來,小鑫這才感覺舒服點。

  大概1個鐘頭之后,小鑫的晨訓(xùn)才算結(jié)束,可以吃早餐了。肖媽媽盡量變換著花樣給他做吃的,有時候熬稀飯,有時候用骨頭湯下粉,再放點小鑫最愛吃的酸豆角。接著,母子倆要從出租屋走到湖南湘雅博愛康復(fù)醫(yī)院,開始一天的治療。這段只有四五分鐘的路程,小鑫曾經(jīng)走得很艱難。他5歲多才學(xué)會邁步,去年能被人扶著走動,今年可以獨立行動。

  上午8點半,小鑫的治療項目首先是中藥熏蒸。這個安靜的男孩躺在治療床上,幾乎沒有亂動一下。15分鐘后,渾身都是中藥味。

  下一個項目是踏步器。肖媽媽守著小鑫,幫他數(shù)數(shù),一直數(shù)到第600下。肖媽媽說,醫(yī)生規(guī)定每天至少踏步20分鐘,但她會給兒子“加碼”到半小時。她能感受到,面對這種枯燥重復(fù)的鍛煉,小鑫心里很煩躁,像堵著口氣似的,有時候還哭鬧著不肯動!暗抑荒芎菪陌。”肖媽媽讓孩子哭完,冷靜下來,再用一些小誘惑鼓勵他:“做完這個,我們?nèi)タ磩赢嬈覀內(nèi)コ粤闶场?/P>

  這一天,小鑫的動作又快又標(biāo)準(zhǔn)。肖媽媽覺得,是因為他知道爸爸要來長沙過中秋節(jié)了。爸爸曾經(jīng)說,如果小鑫乖,就買個MP5給他玩。在中午12點之前,小鑫的治療結(jié)束不了。肖媽媽把他放在軟墊上,幫忙扶著腰,訓(xùn)練單腿蹬地和站立。每組動作至少堅持5分鐘,連正常的成年人恐怕都覺得吃力,小鑫的汗珠順著鬢角淌了下來。

  為了上小學(xué),憋一整天不上廁所

  中午,肖媽媽牽著小鑫回到出租屋,把他綁住練站姿,自己開始做菜。這間屋子的月租是500元,毛坯房里沒有任何家電和裝修,鍋灶是從老家?guī)淼模彩桥R時搭的。

  中午的菜很簡單,就一個炒土豆絲,小鑫單獨吃一碗肉湯。為了治病,這個家庭已經(jīng)負(fù)債累累,往后每年還要花十來萬,肖媽媽只能這樣節(jié)省。

  小鑫已經(jīng)學(xué)會了用筷子,但是吃得有點慢,米粒還掉到了地上。肖媽媽等著他吃完,突然嘆了口氣:“唉,只要他能夠生活自理……”發(fā)現(xiàn)小鑫是腦癱兒后,這位母親幾乎沒睡過一天安穩(wěn)覺,甚至很長一段時間不敢出門見人。才30來歲,她滿頭的黑發(fā)全部變得雪白。她看到過同村有個常年臥床的腦癱孩子,只能躺著一動不動。從那一次開始,她暗自下決心,一定不能讓小鑫也變成這樣。

  這對母子是沒有午休的,要抓緊時間學(xué)習(xí)拼音。9月初,小鑫在老家的小學(xué)報了名。最開始,肖媽媽向老師隱瞞了病情,并且小鑫在面試時還能寫出自己的名字,所以入學(xué)很順利。

  但開學(xué)第一天,小鑫回家后顯得并不高興。他說,學(xué)校很好玩,但是廁所里的溝太嚇人了,他上不了,憋了一整天。隔天,他拒絕吃早飯,肖媽媽勸了半天,他才承認(rèn)是為了避免在學(xué)校上廁所。

  只上了一個星期學(xué),小鑫就離開老家到了長沙,重新治療訓(xùn)練。肖媽媽說,他的運動和自理能力,暫時還跟不上正常孩子。但肖媽媽找老師要了一整套教材,每天擠時間學(xué)一點,爭取早一點把孩子送回學(xué)校。

  腳綁住踏板,踩單車陪媽媽買菜

  下午2點半,“引導(dǎo)式訓(xùn)練”開始了。教室里,老師坐在裝著輪子的小凳上,總是和孩子們保持平視,教他們唱歌、畫畫、做游戲。乍一看,還以為這里是正常孩子的學(xué)校。

  因為可以坐下來玩耍,一點都不辛苦,這是小鑫最喜歡的訓(xùn)練了。老師點名時,他總是高高舉起手,大聲地說“到”。他一握住畫筆就舍不得撒手,在白紙上描了個太陽,近處還有紅旗、馬路和河流。

  肖媽媽就坐在小鑫身后,看著他一點點進步,學(xué)會了秋天開哪種花,紅綠燈代表什么意思,為什么電梯按鈕不能亂按,遇到長輩怎么問好……但這并不意味就可以完全樂觀起來,這樣的孩子,有可能今天學(xué)會了某種技能,過幾天又突然忘記了,甚至變得情況更差。最簡單的抬腳動作,也是重復(fù)幾百上千次之后才能做到的。

  肖媽媽有時候不知道自己是不幸,還是幸運。她的腦癱兒子至少會說話,會簡單交流,但一瞧見別人家活蹦亂跳的寶貝,她就難受,不敢多看。她不想聽到別人說她的兒子不正常。在康復(fù)醫(yī)院還好,家長們的遭遇差不多,可以互相傾訴一下,心里舒服點。可是,在其他地方,母子倆往往要忍受異樣的眼光。還有人會直接問她,你們家孩子是不是腦袋不正常。有一次,在去北京看病的火車上,周圍旅客都很好奇地問起小鑫的情況,半開玩笑地說:“這種孩子怎么養(yǎng)大。糠凑窃诨疖嚿,要不你把他丟在站臺上,自生自滅吧,沒有人知道。”

  下午5點,天色有點暗了。肖媽媽要去菜市場,讓小鑫踩單車跟著。當(dāng)然,他的腳必須牢牢綁在踏板上。這也是小鑫一天之中最快樂的時候,他時不時沖到了肖媽媽前面,回過頭微笑一下。這個瞬間肖媽媽覺得,不管吃多少苦頭,一定要讓小鑫好好長大。

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