上午7點(diǎn),李貽軍就出發(fā)準(zhǔn)備去工地做事,從2006年開(kāi)始,一有空閑時(shí)間就不停地做各種體力零工,已經(jīng)成了李貽軍生活的常態(tài)。
李貽軍:做零工的工作很亂的,就在建筑工地上,什么都做過(guò)了。老板讓我做什么就做什么,一天的話(huà)收入有兩百塊錢(qián),那是很不錯(cuò)了。
李貽軍和唐蘭秀是安東縣井頭圩鎮(zhèn)大福村人,2004年前,他們輾轉(zhuǎn)來(lái)到永州市冷水灘區(qū),做起了收購(gòu)廢品的生意。2006年,李貽軍在廣西辦事時(shí),機(jī)緣巧合之下收養(yǎng)了一名女?huà)搿?/p>
李貽軍把孩子抱回家之后,妻子唐蘭秀也很喜歡這個(gè)秀氣可愛(ài)的小女?huà)搿7蚱迋z立馬去民政部門(mén)辦理了收養(yǎng)手續(xù),給孩子取名“李文婧”。夫妻兩人對(duì)新來(lái)到這個(gè)家庭的女兒傾注了全部的心血,一心希望她能健康成長(zhǎng)。但好景不長(zhǎng),剛收養(yǎng)沒(méi)幾天,李貽軍就發(fā)現(xiàn)這個(gè)孩子似乎總是過(guò)分的安靜。
李貽軍:
老是在睡覺(jué) 一天有80%的時(shí)間都在睡
我說(shuō)這個(gè)小孩不太對(duì)了啊
隨后,夫妻倆帶著女兒多次到永州和長(zhǎng)沙等地的醫(yī)院就診,最終小文婧被確診為白血病的一種——重度地中海貧血病。當(dāng)時(shí),李貽軍已經(jīng)準(zhǔn)備在永州買(mǎi)房安家立業(yè)了。但為了治好女兒的病,他將所有存款都拿了出來(lái)。僅僅是第一年治療,就花費(fèi)了17萬(wàn)元。
得知收養(yǎng)的女?huà)肷砘嫉刂泻X氀『螅蚱迋z的親戚朋友甚至是鄰居都勸他們趁早把孩子交給民政部門(mén)。但看著襁褓中的女兒,夫妻倆怎么也不忍心就這樣放棄。最后,他們決定不再生育,再苦再難也要給女兒治好病。
李貽軍出去做零工,妻子唐蘭秀就在家里帶著女兒。在這個(gè)一年租金為5000元的家里,一樓擺放著許多收購(gòu)而來(lái)的廢品。而二樓一間不足20平米的昏暗房間,就是一家三口的臥室。下午兩點(diǎn),做完零工的李貽軍回來(lái),還沒(méi)來(lái)得及歇口氣,就得帶著女兒往醫(yī)院趕。
地中海貧血癥這是一種罕見(jiàn)的遺傳性溶血性貧血疾病,需要長(zhǎng)期輸血吃藥維持。想要根治就得做骨髓移植手術(shù)配型,配型成功需要60多萬(wàn)元的高昂手術(shù)費(fèi),F(xiàn)在已經(jīng)12歲的小文婧,每隔15天就要去醫(yī)院輸一次血。除了輸血,她還得長(zhǎng)期服用一種價(jià)格昂貴的進(jìn)口藥品。
李貽軍:
就是這個(gè)藥 一盒就是兩千塊錢(qián)
我這邊六盒就是一萬(wàn)二 這個(gè)藥是不能斷的 務(wù)必要吃的
從幾個(gè)月的嬰兒時(shí)期開(kāi)始,小文婧是三天兩頭就往醫(yī)院跑,這讓李貽軍和唐蘭秀夫婦無(wú)法專(zhuān)心打理原本不錯(cuò)的廢品生意。而孩子輸血吃藥的各類(lèi)費(fèi)用,則靠?jī)扇艘粋(gè)做體力零工,一個(gè)做制衣廠(chǎng)女工艱苦維持。下午三點(diǎn),李貽軍、唐蘭秀夫妻帶著女兒小文婧來(lái)到了安東縣人民醫(yī)院,進(jìn)行定期的輸血治療。
安東縣人民醫(yī)院兒科醫(yī)師 唐麗珍
一個(gè)是她每一次血紅蛋白的值要低一些了
第二個(gè)每次輸血的間隔時(shí)間越來(lái)越短了
以前是一個(gè)月來(lái)一次 后來(lái)是20天 現(xiàn)在是15天了
所以我們建議的話(huà) 還是盡早做造血干細(xì)胞移植手術(shù)
為了給女兒找到配型的骨髓,李貽軍曾經(jīng)多次前往收養(yǎng)地廣西桂林尋找,但直到目前為止,仍然沒(méi)有孩子生身父母的消息。生身父母找不到,李貽軍和唐蘭秀的配型又無(wú)法與小文婧匹配上,F(xiàn)在,夫妻倆仍然還是盡著最大的努力給孩子維持日常輸血吃藥的費(fèi)用,也一直在尋找合適的骨髓配型。
李貽軍:我就是這么想的,這個(gè)小孩既然我收養(yǎng)了領(lǐng)回來(lái)了,那她就是我親生的,我把希望也寄托在她身上。
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