上午7點,李貽軍就出發(fā)準備去工地做事,從2006年開始,一有空閑時間就不停地做各種體力零工,已經(jīng)成了李貽軍生活的常態(tài)。
李貽軍:做零工的工作很亂的,就在建筑工地上,什么都做過了。老板讓我做什么就做什么,一天的話收入有兩百塊錢,那是很不錯了。
李貽軍和唐蘭秀是安東縣井頭圩鎮(zhèn)大福村人,2004年前,他們輾轉來到永州市冷水灘區(qū),做起了收購廢品的生意。2006年,李貽軍在廣西辦事時,機緣巧合之下收養(yǎng)了一名女嬰。
李貽軍把孩子抱回家之后,妻子唐蘭秀也很喜歡這個秀氣可愛的小女嬰。夫妻倆立馬去民政部門辦理了收養(yǎng)手續(xù),給孩子取名“李文婧”。夫妻兩人對新來到這個家庭的女兒傾注了全部的心血,一心希望她能健康成長。但好景不長,剛收養(yǎng)沒幾天,李貽軍就發(fā)現(xiàn)這個孩子似乎總是過分的安靜。
李貽軍:
老是在睡覺 一天有80%的時間都在睡
我說這個小孩不太對了啊
隨后,夫妻倆帶著女兒多次到永州和長沙等地的醫(yī)院就診,最終小文婧被確診為白血病的一種——重度地中海貧血病。當時,李貽軍已經(jīng)準備在永州買房安家立業(yè)了。但為了治好女兒的病,他將所有存款都拿了出來。僅僅是第一年治療,就花費了17萬元。
得知收養(yǎng)的女嬰身患地中海貧血病后,夫妻倆的親戚朋友甚至是鄰居都勸他們趁早把孩子交給民政部門。但看著襁褓中的女兒,夫妻倆怎么也不忍心就這樣放棄。最后,他們決定不再生育,再苦再難也要給女兒治好病。
李貽軍出去做零工,妻子唐蘭秀就在家里帶著女兒。在這個一年租金為5000元的家里,一樓擺放著許多收購而來的廢品。而二樓一間不足20平米的昏暗房間,就是一家三口的臥室。下午兩點,做完零工的李貽軍回來,還沒來得及歇口氣,就得帶著女兒往醫(yī)院趕。
地中海貧血癥這是一種罕見的遺傳性溶血性貧血疾病,需要長期輸血吃藥維持。想要根治就得做骨髓移植手術配型,配型成功需要60多萬元的高昂手術費,F(xiàn)在已經(jīng)12歲的小文婧,每隔15天就要去醫(yī)院輸一次血。除了輸血,她還得長期服用一種價格昂貴的進口藥品。
李貽軍:
就是這個藥 一盒就是兩千塊錢
我這邊六盒就是一萬二 這個藥是不能斷的 務必要吃的
從幾個月的嬰兒時期開始,小文婧是三天兩頭就往醫(yī)院跑,這讓李貽軍和唐蘭秀夫婦無法專心打理原本不錯的廢品生意。而孩子輸血吃藥的各類費用,則靠兩人一個做體力零工,一個做制衣廠女工艱苦維持。下午三點,李貽軍、唐蘭秀夫妻帶著女兒小文婧來到了安東縣人民醫(yī)院,進行定期的輸血治療。
安東縣人民醫(yī)院兒科醫(yī)師 唐麗珍
一個是她每一次血紅蛋白的值要低一些了
第二個每次輸血的間隔時間越來越短了
以前是一個月來一次 后來是20天 現(xiàn)在是15天了
所以我們建議的話 還是盡早做造血干細胞移植手術
為了給女兒找到配型的骨髓,李貽軍曾經(jīng)多次前往收養(yǎng)地廣西桂林尋找,但直到目前為止,仍然沒有孩子生身父母的消息。生身父母找不到,李貽軍和唐蘭秀的配型又無法與小文婧匹配上,F(xiàn)在,夫妻倆仍然還是盡著最大的努力給孩子維持日常輸血吃藥的費用,也一直在尋找合適的骨髓配型。
李貽軍:我就是這么想的,這個小孩既然我收養(yǎng)了領回來了,那她就是我親生的,我把希望也寄托在她身上。
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