跳舞
對(duì)于每個(gè)人來說
都是美好和幸福的
可是有一種疾病的患者
每天都在手舞足蹈
但他們享受的不是快樂
而是痛苦和煎熬
這種病就叫
——亨廷頓氏舞蹈癥
亨廷頓舞蹈病(Huntington’s disease, HD)是一種罕見的常染色體顯性遺傳病,又稱慢性進(jìn)行性舞蹈病、大舞蹈病;颊咭话阍谥心臧l(fā)病,出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知和精神方面的癥狀。亨廷頓舞蹈病臨床癥狀復(fù)雜多變,患者病情呈進(jìn)行性惡化,通常在發(fā)病 15~20 年后死亡。起病隱匿,進(jìn)展緩慢,以舞蹈樣動(dòng)作伴進(jìn)行性認(rèn)知、精神功能障礙終至癡呆為該病的主要特征。病因是亨廷頓基因上多核苷酸重復(fù)序列的錯(cuò)誤表達(dá),從而影響不同的分子通路,最終導(dǎo)致神經(jīng)功能失調(diào)和退化。
在蕪湖就有一位這樣不幸的患者
正在忍受“舞蹈癥”帶來的痛苦
不過他卻依然堅(jiān)強(qiáng)的生活著
因?yàn)榕阃黄饘?duì)抗病魔的
還有他的妻子和......
家住松韻園小區(qū)的楊師傅已經(jīng)生病好幾年了,一直沒有得到根治。楊師傅表示自己這個(gè)病非常奇怪——根本無法控制自己的身體,做出的動(dòng)作就像跳舞一樣。
經(jīng)過醫(yī)院檢查,楊師傅被確診為亨廷頓舞蹈癥,是一種罕見的常染色體顯性遺傳病;颊咭话阍谥心臧l(fā)病,會(huì)出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知和精神方面的癥狀。
楊師傅說自己自從2014年開始發(fā)病以來,自己的身體就逐漸不受控制,整天手舞足蹈一刻也不能停歇,不過萬幸的是,自己目前思維和語言表達(dá)還沒受太大影響。
楊師傅的愛人一直在支撐整個(gè)家庭,然而世事難料,最近這幾年,她的身體也出現(xiàn)了各種問題。
由于夫妻二人皆因生病而喪失了勞動(dòng)能力,家中目前只能靠低保生活。
不過楊師傅的愛人告訴記者,其實(shí)家中還有一筆錢,這筆錢在2011年借出去的,但六年過去了,這筆錢他們一直想要回來。
記者從楊師傅拿出來的兩張借條上看到,楊師傅一共借出去57200元,而楊師傅說兩張借條的借款人都是他的一位親侄子。但是從楊師傅發(fā)病至今,他的這五萬多元一直沒要回來。眼下,楊師傅就想趕快要回這筆錢,好進(jìn)行下一步的治療。
那么借走楊師傅家這筆錢的人到底是否真的是他的親侄子?他們又為何遲遲不愿歸還呢?帶著疑問,記者陪同楊師傅的妻子一起踏上了尋找之路。
不過讓大伙遺憾的是,在借款人家中沒能找到當(dāng)事人,隨后我們又來到了當(dāng)?shù)氐拇逦瘯?huì),他們又是否能夠給我們提供點(diǎn)信息呢?
據(jù)當(dāng)?shù)卮逦瘯?huì)的工作人員介紹,他們之前也幫楊師傅聯(lián)系過他的侄子,他侄子本人也承認(rèn)借過楊師傅的錢,不過現(xiàn)在他侄子不在村里,他們也會(huì)積極協(xié)助楊師傅尋找。
雖然沒有能找到楊師傅的侄子,也沒能幫楊師傅要回這筆錢,但我們還是回到了楊師傅的家中,并把這一消息告訴了他。而就在此時(shí)楊師傅接到了這樣一通電話。
楊師傅自己現(xiàn)在行動(dòng)極為不方便,家里條件也非常艱苦,但想起自己的妻子一直不離不棄,貼心照顧,他覺得在自己妻子生日的這個(gè)特殊日子里,跟他買塊蛋糕表示一下自己的感激還是非常有必要的。
楊師傅生病后,一直是妻子在照顧他,這幾年北京上海四處求醫(yī),早已讓這個(gè)家負(fù)債累累,而楊師傅的這個(gè)病卻沒有絲毫的好轉(zhuǎn)。而現(xiàn)在楊師傅最大的心愿就是能有錢繼續(xù)前往醫(yī)院接受治療。
雖然楊師傅很想治病,但由于自身病情復(fù)雜,目前也沒有好的治療方式。不過楊先生的妻子還是表示會(huì)積極為丈夫?qū)で笾委煼椒,不?huì)放棄。但眼下,楊師傅的家人很希望能夠有個(gè)輪椅。
手機(jī)前的您,如果家中有閑置的輪椅,不妨與我們聯(lián)系,然后轉(zhuǎn)送給楊師傅,讓我們一起來幫幫他吧!
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