這個(gè)活潑可愛的13歲男孩叫代俊波,本應(yīng)該和同齡孩子一樣上學(xué)、讀書的他,如今躺在成都市婦女兒童中心醫(yī)院的兒童重癥醫(yī)學(xué)科里。
他患了一種罕見病,叫做“藥物超敏反應(yīng)綜合征”,伴有肝功能衰竭。這是藥疹中最嚴(yán)重的一類。
代俊波的主治醫(yī)生廖霓告訴一頭條記者,這個(gè)病雖然是罕見病,但是在生活中卻有可能遇到,盡管發(fā)病率不高,但是我們?cè)谑褂盟幬锏臅r(shí)候一定要注意,特別是患有癲癇、痛風(fēng)的病人,在選擇藥物的時(shí)候要謹(jǐn)慎。廖醫(yī)生還強(qiáng)調(diào)說,小孩和大人都有患病機(jī)率。
來聽聽廖醫(yī)生對(duì)“藥物超敏反應(yīng)綜合征”的普及介紹:
一頭條記者今天撥通了代俊波的父親代明成的電話。代明成告訴記者,孩子求生的渴望非常強(qiáng)烈,患病的消息還沒有告訴他。
孩子小時(shí)候得過先天性心臟病,去年又得了癲癇。在身上起皰疹后,經(jīng)成都專家會(huì)診,才知道得了“藥物超敏反應(yīng)綜合征”這種罕見病。
在成都住了十天醫(yī)院以后,已經(jīng)花了十二萬多,這些錢都是找親戚朋友湊的。
廖醫(yī)生還特別提醒一頭條的粉絲,在生活中,我們有可能接觸到導(dǎo)致這種罕見病的藥物,比如:抗癲癇的藥、部分抗生素(如:頭孢)、解熱鎮(zhèn)痛藥(如:阿司匹林)。
生活中接觸比較多的是一種痛風(fēng)病人會(huì)使用的藥物,叫做“別嘌呤醇”。
一頭條記者在網(wǎng)上也看到了關(guān)于服用“別嘌呤醇”患上“藥物超敏反應(yīng)綜合征”的案例,一位曹姓先生沒有看藥物說明書而服用了“別嘌呤醇”,從發(fā)病到去世,不到三個(gè)月時(shí)間。
廖醫(yī)生介紹說,“藥物超敏反應(yīng)綜合征”的發(fā)病原因有很多種、也很復(fù)雜,患病幾率雖然低,但是卻有很多不可控因素。所以,知曉這種病并且在服藥時(shí)謹(jǐn)慎選擇,是預(yù)防的辦法之一。
目前,代俊波的父親還在為孩子的醫(yī)藥費(fèi)發(fā)愁,代明成說,他們家就靠他一個(gè)人在成都、資陽兩地的建筑工地干活為生,家里還有一個(gè)四歲的女兒。他們?nèi)业男脑妇褪窍M⒆幽軌蚧钕氯ァH绻阆霂椭】〔,?qǐng)撥打孩子父親的電話,或者給本文留言。
代俊波父親代明成電話:15108131122
代俊波現(xiàn)住醫(yī)院:成都市婦女兒童中心醫(yī)院 兒童重癥醫(yī)學(xué)科
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