13歲,花一樣的年紀(jì),很多這個(gè)年紀(jì)的孩子都在享受無(wú)憂無(wú)慮的少年時(shí)光?墒窃诤D鲜∪嗣襻t(yī)院的兒科病房里,13歲的李麗,活動(dòng)的范圍就只局限在病床上,手指前半部發(fā)黑壞死,基本的生活都依靠媽媽寸步不離的照顧。
在海南省人民醫(yī)院的兒科病房里,記者見到了李麗,病床上的她,左手掛著吊針,右手握著彩色鉛筆,在繪本上涂涂畫畫,和常人不同,李麗手指前半部的骨節(jié)已經(jīng)變形,枯萎發(fā)黑,無(wú)法感知,握著鉛筆的手微微顫抖。而這場(chǎng)突如其來(lái)的病情,從去年10月份就纏上了她。
患病女孩 麗麗
身體就是很疼痛,好像就是被人家打過(guò)一頓那樣,全身就是很酸痛,走不了路,腳沒(méi)力。
李麗生病后,家人帶著她輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院求醫(yī),也試過(guò)許多偏方,病情卻仍然不見好轉(zhuǎn),而李麗的病情也從不能下床走路,逐漸表現(xiàn)在了手指上。去年十月,李麗的左手中指從指甲處開始發(fā)黑干枯,隨著病情加重,其他的手指頭也逐漸干枯壞死。如今,九個(gè)手指頭全部出現(xiàn)不同程度的壞死發(fā)黑,僅存右手的大拇指完整無(wú)缺。
患病女孩 李麗
拿東西的話就一直震,拿不穩(wěn),快要摔下來(lái)那樣,不過(guò)也能自己吃一點(diǎn)飯,但是拿重東西的話不行,也不能碰到水。
李麗說(shuō),由于全身酸痛,加上手指無(wú)力,平時(shí)她只能在病房里畫畫,種小植物打發(fā)時(shí)間。窗臺(tái)上這盆生機(jī)勃勃的植物就是李麗十多天前種下的,現(xiàn)如今已經(jīng)長(zhǎng)了一指多高,然而,李麗的病情卻沒(méi)有好轉(zhuǎn)跡象。
患病女孩 李麗
我不想截肢,截肢的話手就沒(méi)有了,然后我很想快點(diǎn)好起來(lái),然后幫爸爸媽媽一起負(fù)擔(dān)那個(gè)錢(醫(yī)藥費(fèi))的責(zé)任,都是因?yàn)槲也沤璧哪切╁X。
說(shuō)起因?yàn)樯《尲依锴废碌耐鈧,懂事的李麗很是愧疚。李麗的媽媽告訴記者,她之前靠賣水果打零工,丈夫開拖拉機(jī)拉貨維持一家6口的生計(jì),如今為李麗看病家里早已負(fù)債累累。
李麗的媽媽 陳美妍
反正是借了好多了,數(shù)不清了,現(xiàn)在我們也沒(méi)有錢去(醫(yī)治)。
海南省人民醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師 徐志泉
她的發(fā)病主要是難治型的血管炎,去年12月轉(zhuǎn)到我們科的生活,已經(jīng)出現(xiàn)指頭的壞區(qū),就是已經(jīng)壞死了。
記者從海南省人民醫(yī)院了解到,去年12月,小麗被海南省人民醫(yī)院確診為難治性血管炎,病因難以確定,病情在血管炎中屬于較難治愈型,也很罕見。目前李麗9個(gè)手指的壞死部分已經(jīng)穩(wěn)定,壞死界面清晰,但血管炎依然存在。醫(yī)院建議進(jìn)行截肢手術(shù),但截肢后不能保證病情能夠完全治愈。
海南省人民醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師 徐志泉
我們?nèi)哼M(jìn)行了大會(huì)診,并且和外地的專家進(jìn)行了協(xié)商溝通,具體指頭截到哪個(gè)部位截幾個(gè),分期截還是一起截,還需要手外科的專家和家長(zhǎng)以及病人協(xié)商去解決,這個(gè)問(wèn)題。
陳美妍的電話號(hào)碼
18876781063
李麗的病情較為復(fù)雜,后期仍需不少的治療費(fèi)用,對(duì)于已經(jīng)一貧如洗的李麗一家來(lái)說(shuō),手術(shù)費(fèi)以及每天的住院費(fèi)都?jí)旱盟麄兇贿^(guò)氣,希望有好心人能夠幫助他們。同時(shí)李麗一家也希望,如果有人曾見過(guò)類似病癥,或有相關(guān)專家能夠治好女兒的病,可以與他們聯(lián)系。夜線記者報(bào)道。
李麗多次表達(dá),不希望截肢,想早點(diǎn)出院,幫爸爸媽媽還債,就算全身難受,懂事的小姑娘也從來(lái)不喊疼,希望有好心人可以聯(lián)系夜線欄目,或者是直接撥打李麗媽媽的聯(lián)系方式,幫助這個(gè)花季少女。
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