寧波15歲女孩,患上紅斑狼瘡
血小板降到0,全身遍布出血點(diǎn),
輕輕一碰就會(huì)出血……
現(xiàn)在還躺在ICU!
12日下午,記者在李惠利東部醫(yī)院ICU病房見到這位15歲女孩依依(化名)。
蒼白的臉頰上遍布的紅色出血點(diǎn)十分刺目,她無助地躺在病床上,好像翻個(gè)身都要用盡全身力氣。病床邊血漿置換機(jī)的管路,連著她的靜脈,十幾袋置換過的空血漿袋放在她的病床邊,這是醫(yī)生為她保命的“殺手锏”。
依依是一位系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患者,但這么重的情況,對各種嚴(yán)重疾病最“見多識(shí)廣”的ICU主任也覺得少見。
“她第一次來ICU,是在上個(gè)月。她因?yàn)橥蝗辉诩依飮I血、咯血送到我們這里。入院時(shí)血色素只有3克(正常人的三分之一左右),全身都是出血點(diǎn),血小板降到0。”董縐縐說,血小板是人體重要的凝血物質(zhì),血小板降到0,說明人體的血管一旦有破口,就像大壩決了堤,輕輕一碰就會(huì)出血不止。
進(jìn)入ICU,醫(yī)生馬上對她進(jìn)行搶救,醫(yī)護(hù)人員和死神搏斗了十天,把她從死亡線上拉了回來。后來依依被轉(zhuǎn)到風(fēng)濕科病房,穩(wěn)定了幾天后出院回家。
沒想到2天前,依依再次因?yàn)榇罅勘浅鲅,住進(jìn)了ICU。“這次也很危險(xiǎn),血色素只有5克,血小板破壞得很嚴(yán)重,只有普通人的1%。”依依家庭條件一般,父母是打工族,現(xiàn)在醫(yī)生們能做的就是盡量用最低費(fèi)用的治療方法,為她保命。
李惠利東部醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師周麗說,因?yàn)橐酪辣旧聿∏槭潜容^重的類型,不像其他系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者有典型的蝴蝶斑等表現(xiàn)。她的發(fā)病征兆是血小板減少,起病急、類型重,反復(fù)的血小板減少臨床上屬于難治型,此次還在外周血中發(fā)現(xiàn)了破碎的紅細(xì)胞,病情十分危重,需要進(jìn)ICU行血漿置換搶救。
另一方面,依依從青春期發(fā)育后就開始發(fā)病,但重視程度不夠,一直以來都是有一搭沒一搭的治療,導(dǎo)致病情嚴(yán)重到不可收拾。
周麗醫(yī)師介紹,系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一種多發(fā)于青年女性的累及多臟器的自身免疫性炎癥性結(jié)締組織病,發(fā)病高峰為15~40歲年齡段,男女發(fā)病比例為1比7-9。早期診斷、正規(guī)治療是控制病情、改善預(yù)后的不二選擇,如果病情控制得好,可以正常懷孕生子,正常生活。
如果出現(xiàn)了以下情況,請及時(shí)到風(fēng)濕病?凭驮\,以便明確診斷,得到有效治療。
1、無明顯誘因的疲倦乏力;
2、脫發(fā)、反復(fù)發(fā)作的口腔潰瘍;
3、關(guān)節(jié)痛、關(guān)節(jié)炎、關(guān)節(jié)畸形及肌痛、肌無力;
4、光敏性皮炎、雷諾現(xiàn)象、或多樣性皮膚疹斑。
還有最重要的是,一旦確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡,一定要隨診,堅(jiān)持正規(guī)治療!
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