▲寶寶多數(shù)時間靠輸液維持營養(yǎng)

喜訊：

40多歲的他們盼來一個男娃子

47歲的郭書宇和43歲的劉瑞麗擁有一個幸福的家，郭書宇是一名懂技術(shù)的電焊工。

2018年9月份，郭家喜得貴子，劉瑞麗在平頂山婦幼保健院剖腹產(chǎn)生下37周加2天的男寶寶。

這個喜訊瞬間從產(chǎn)房傳遍所有郭家人。

▲郭書宇每天都認(rèn)真的將寶寶的狀況用本本記下來

變故：

三四個小時后，寶寶突然口吐白沫

可是就在寶寶出生三四個小時之后，正沉浸在喜悅中的郭書宇夫婦發(fā)現(xiàn)，孩子開始口吐黏黏的白沫。按照醫(yī)生的建議，2018年9月28日孩子被轉(zhuǎn)往了平頂山市中心醫(yī)院ICU病房。

29日早上，郭書宇接到醫(yī)生通知，孩子頭部缺氧、不能進(jìn)食、肛門插不進(jìn)管子，建議往省會鄭州救治。

當(dāng)日下午1點(diǎn)，剛進(jìn)入河南省兒童醫(yī)院（東區(qū)）的寶寶就被安排進(jìn)入ICU進(jìn)行治療。

▲寶寶能吃少量奶粉了，郭書宇每天都認(rèn)真的做好記錄

檢查：

寶寶患有九種病

“其實(shí)心里早有了不好的預(yù)感，但沒想到會這么嚴(yán)重�！惫鶗�宇說。

新生兒外科主任王獻(xiàn)良介紹說：“新生兒出現(xiàn)吐白沫這種情況，首先考慮是食管閉鎖。先天性食管閉鎖是新生兒消化道的嚴(yán)重發(fā)育畸形，會危及生命。因?yàn)槭澄锊荒苓M(jìn)入胃部，所以這類孩子會在3—5天內(nèi)出現(xiàn)營養(yǎng)不良、脫水而死，或者由于喂奶后不能吞咽而發(fā)生嗆咳，導(dǎo)致窒息�！�

通俗來講，食道閉鎖就是寶寶的食道被“鎖住”成了個死胡同。此類患兒唾沫無法吞進(jìn)肚里，會涌回嘴邊，像螃蟹一樣吐白沫，又被稱為“螃蟹寶寶”，據(jù)統(tǒng)計，約3000-4000個新生兒中有1例。先天性食管閉鎖合并其他畸形高達(dá)50%-70%，最常見為心臟畸形和胃腸道畸形，而手術(shù)為唯一治療方法。        

完善檢查后發(fā)現(xiàn)，孩子患上的是1型食管閉鎖，孩子的食管和胃部形成了兩條“死胡同”。除此之外，孩子還有肛門閉鎖、先天性心臟病、隱睪、新生兒吸入性肺炎、新生兒缺氧缺血性腦病、單腎、新生兒高膽紅素血癥、足月小樣低體重九種疾病。

▲郭書宇在面包車內(nèi)休息

堅守：

面對不幸，父母選擇堅守90天

得知孩子的病情后，面對數(shù)十萬的治療費(fèi)用，郭書宇和妻子劉瑞麗決定不惜一切代價救治孩子，“哪怕是賣掉房子”。因?yàn)镮CU病房隨時會傳出孩子的近況，所以夫婦兩人一步都不敢走出醫(yī)院。

因?yàn)闆]有地方住宿，又舍不得在院外租房子、住旅店，郭書宇就借來了一輛面包車，把后排座椅拆掉，鋪上一層被褥當(dāng)“家”。 

“買幾根蘿卜用醋和鹽調(diào)一下，就幾個饅頭就過一天了�！睘榱吮M量省錢給孩子看病，他們幾乎吃住都在車?yán)铩?/span>

 因?yàn)楦魝�三五天便會收到一份病危通知書，所以在醫(yī)生告知病情時，郭書宇從來不敢?guī)�上妻子。大�?0月中旬的一天，妻子非要跟著郭書宇一起聽病情，結(jié)果剛聽沒多久，直接嚇得昏了過去，掐了半天人中才醒。“我對她說，孩子都這樣了，你要有個三長兩短我可咋辦�！惫鶗�宇說，無論聽到什么噩耗，他都不敢讓妻子知道，他希望妻子像他一樣堅持下去，因?yàn)橹挥袌猿植艜�有希望�?/span>

“現(xiàn)在最怕的就是手機(jī)來電，所以家里人都不敢給我打電話了。因?yàn)槭謾C(jī)一響就可能預(yù)示著孩子有了最新進(jìn)展，我希望是好聲音，但更怕……”郭書宇說，因?yàn)闀r刻注意著手機(jī)來電，他晚上幾乎都睡不著覺，白發(fā)也一下子冒出來不少。

就這樣，他們堅守了90天，孩子終于從ICU轉(zhuǎn)入了新生兒外科病房。

▲每天夜晚，郭書宇在面包車內(nèi)休息

進(jìn)展：

10次手術(shù)讓孩子能夠順利進(jìn)食

孩子是不幸的，但在醫(yī)護(hù)人員的幫助下，小家伙生命力愈發(fā)頑強(qiáng)，更堅定了家長積極配合專家救治的念頭。

王獻(xiàn)良先后邀請胸心外科、泌尿外科、新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房、手術(shù)部、外科監(jiān)護(hù)室及彩超、放射等科室進(jìn)行會診。

為保證孩子飲食和排泄，王獻(xiàn)良為孩子進(jìn)行了胃造瘺和結(jié)腸造瘺。另一方面，因?yàn)楹⒆邮彻芘c胃部閉合部位相距較遠(yuǎn)，無法進(jìn)行成型吻合。王獻(xiàn)良主任與放射科狄奇一起，實(shí)施食管延長術(shù)，先后7次使用特殊“探子”緊緊頂住食管與胃部兩側(cè)，進(jìn)行拉伸幫助生長。

12月初，經(jīng)檢查發(fā)現(xiàn)，孩子食管與胃部距離已經(jīng)符合手術(shù)指征。王獻(xiàn)良與助手潘登一起，為孩子實(shí)施食管成形術(shù)。將食管與胃部的兩條“死胡同”徹底打通、進(jìn)行吻合，術(shù)中孩子各項生命體征平穩(wěn)。

隨后，經(jīng)過造影證實(shí)，孩子手術(shù)部位吻合良好。

現(xiàn)在，孩子情況平穩(wěn)，可以經(jīng)口喝奶，體重也在增長，總體恢復(fù)良好。

▲為了省錢，郭書宇在面包車內(nèi)睡了幾個月

王獻(xiàn)良表示，下一步還將為孩子進(jìn)行肛門成型術(shù)及其他畸形矯治手術(shù)。

是什么動力讓他們?nèi)绱藞猿�？離不開對孩子的愛、醫(yī)生的支持、病友的愛心……

當(dāng)談及是什么動力讓郭書宇如此堅持？他說，為人父母的生下來就要負(fù)責(zé)，不管最終結(jié)果如何他都無怨無悔。

“期間，確實(shí)曾有過一段迷茫，但每回見到王獻(xiàn)良，他都向我豎起大拇指，夸我是個好父親，向我仔細(xì)介紹孩子病情，給了我動力和希望；還有在ICU整整照看孩子三個月的全雪麗大夫，孩子就當(dāng)她像媽媽一樣，現(xiàn)在我們叫孩子沒反應(yīng)，她一叫孩子就可高興；還有借了親戚朋友30多萬元，他們沒有一個主動打電話找我要過；還有南陽一位家長，硬是塞給我500元錢，讓我們兩口子吃好一點(diǎn)；還有一些家長出院時把沒用完的尿不濕等小孩用品送給了我們……”郭書宇說，正是這么多人的關(guān)愛，才讓他一天天堅持下來。