6個(gè)月大的小皓程此刻正躺在病床上，因?yàn)楸淮_診為罕見的克魯宗綜合征，頭顱縫過(guò)早閉合引發(fā)頭顱比較長(zhǎng)，幼小的他正承受著或許很多人都不曾經(jīng)歷的痛苦！小皓程的病情也讓這個(gè)普通家庭負(fù)債累累，不過(guò)一家人還是以積極的心態(tài)去面對(duì)病魔，“只要孩子能康復(fù)，我們就算再苦再累都是值得的！”孩子母親朱曉波說(shuō)。

朱曉波一家現(xiàn)在長(zhǎng)春合隆鎮(zhèn)租房居住，“孩子出生時(shí)身體一切都挺正常的，但孩子3個(gè)月左右時(shí)，我們發(fā)現(xiàn)孩子的頭顱長(zhǎng)得特別快，比較長(zhǎng)，和其他正常的孩子不一樣。對(duì)此我們趕緊領(lǐng)孩子去醫(yī)院查看，當(dāng)時(shí)也沒(méi)有檢查出啥病，醫(yī)生說(shuō)可能是缺鈣導(dǎo)致的，我們也沒(méi)想太多！”朱曉波說(shuō)。

從第一次領(lǐng)孩子去醫(yī)院檢查回到家后，孩子的頭顱還是繼續(xù)快速增長(zhǎng)。朱曉波說(shuō)，今年6月9日，他們又來(lái)到吉大一院查看，這時(shí)孩子便確診為罕見的克魯宗綜合征，主要表現(xiàn)就是頭部畸形，當(dāng)時(shí)醫(yī)生說(shuō)病情應(yīng)該是由遺傳基因?qū)е碌�。�?duì)此醫(yī)生表示需要做開顱手術(shù)，但因孩子太小當(dāng)時(shí)做不了，得等孩子大一些根據(jù)情況治療。

最終在朋友的推薦下，朱曉波決定領(lǐng)孩子到南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院治療�？晌萋┢�逢連夜雨，就在他們要出發(fā)前，孩子父親又突遇車禍。

“我們當(dāng)時(shí)準(zhǔn)備8月初去南京，但孩子父親在開車?yán)�活時(shí)出意外撞馬路牙子上了，導(dǎo)致腰椎第三節(jié)被壓扁，最好的方法就是手術(shù)治療。但當(dāng)時(shí)家里給孩子看病的錢都是借的，孩子父親最終選擇用藥進(jìn)行保守治療！”朱曉波說(shuō)。

在安頓好孩子父親后，8月20日，朱曉波和姐姐領(lǐng)孩子前往南京。朱曉波說(shuō)，孩子在南京經(jīng)過(guò)檢查后，情況更加嚴(yán)重了，孩子除了頭部畸形外，還有腦積水，整體治療需要進(jìn)行多次手術(shù)。

根據(jù)治療方案，9月3日，小皓程已做完腦積水引流手術(shù)。朱曉波說(shuō)，手術(shù)非常成功，這個(gè)手術(shù)大概就是從頭部下個(gè)引流管，下到腹腔里，讓積液下到腹腔慢慢吸收，引流管是終身攜帶的。目前孩子會(huì)在醫(yī)院觀察半個(gè)月左右，然后可以回家休養(yǎng)兩三個(gè)月，沒(méi)有其他問(wèn)題后，再進(jìn)行下一步的治療。

朱曉波說(shuō)，下一步的治療比較關(guān)鍵，要對(duì)孩子進(jìn)行開顱手術(shù)，進(jìn)行顱骨重建，開顱手術(shù)根據(jù)情況可能要先后進(jìn)行兩次，已解決孩子現(xiàn)有頭部畸形等問(wèn)題，并讓孩子的智力得到正常發(fā)育。這兩次手術(shù)如果成功，那么等孩子大一些，還要再進(jìn)行一次手術(shù)，解決孩子呼吸困難的問(wèn)題。目前孩子一到晚上呼吸就困難，有時(shí)上不來(lái)氣。

面對(duì)巨額的治療費(fèi)用，朱曉波一家表示無(wú)論再難也要給孩子治�！澳壳昂⒆右呀�(jīng)花五六萬(wàn)了，接下來(lái)治療還需要四五十萬(wàn)。不管怎么樣，只要孩子有治愈的希望，我都要給孩子治，他已經(jīng)承受太多痛苦，我要讓他健康快樂(lè)長(zhǎng)大，感受世間的美好！”

朱曉波說(shuō)，為了給孩子治病，她和愛人已決定將在東大橋一處40平方米的老樓賣掉，但醫(yī)療費(fèi)用還是有缺口，所以希望愛心人士能伸出援助之手來(lái)幫幫孩子！

為給孩子籌集醫(yī)療費(fèi)，朱曉波在網(wǎng)上發(fā)起了求助，已籌到善款兩萬(wàn)多元，對(duì)于大家捐助的每一分錢，她都深深表示感謝！“在這里向社會(huì)各界愛心人士深鞠一個(gè)躬，是你們點(diǎn)亮孩子生命的希望之光。”

如果你也想幫助小皓程，可以和本報(bào)聯(lián)系，也可以直接聯(lián)系孩子母親朱曉波，電話:13596182292。

來(lái)源：城市晚報(bào)