“進行性肌營養(yǎng)不良癥”作為一種及其罕見的遺傳性疾病,常常表現(xiàn)為肌張力低下,關節(jié)攣縮等癥狀,一旦人體患有,漸漸將失去行動能力及生活自理能力,久而久之更會有生命危險。長沙12歲的小男孩譚湘來,在三歲那年就檢查出患上這樣一種罕見絕癥,現(xiàn)在每天只能坐在輪椅上艱難度日。12年來,母親田秀銀靠擦皮鞋,拼勁全力照顧兒子小香來。她知道,留給兒子的時間不多了,不過只要有一絲的希望她就不會放棄。
9月份還未過半,這已經(jīng)是這個月以來,小湘來第二次感冒發(fā)燒了。每到這個時候,附近的這家診所成為了田秀銀不想去又不得不去的地方。
給兒子打針,連花錢買藥都是一筆不小得數(shù)目,每一次田秀銀都要掏空了身上所有的積蓄。
街坊都知道小湘來的病情,藥價能少就盡可能的少點,也算是幫幫田秀銀。拿過藥,田秀銀抱起兒子,屋外的輪椅已經(jīng)準備好。
湘來三歲那年,被診斷出患有“先天性肌營養(yǎng)不良癥”,漸漸喪失生活自理及行動能力,從此與母親、輪椅為伴。一路推行之后,田秀銀又背這兒子回到了家。
在汽車東站附近,這間十幾平米的出租屋里,就是母子倆落腳的地方,香來的吃喝拉撒全都由田秀銀照顧。受到病癥的影響,湘來一個月的藥量比飯量要多的多。
湯藥喝的多,香來上廁所的頻率不斷。田秀銀就抱著兒子回來穿梭于這條長長的走廊里。
如今湘來總會出現(xiàn)自言自語的異常行為,無法與他人正常交流,先天性肌營養(yǎng)不良癥,也致使他的肌肉萎縮情況愈發(fā)嚴重。為此,田秀銀特意學了一些按摩手法,每天幫著兒子做康復。
疾病是困擾這個家庭的繩索,困窮更是壓在母子身上的大山。為了養(yǎng)育兒子,田秀銀每天都會外出擦鞋。每當這個時候,她會帶著香來走上街頭,母子倆的背影,令人心痛,然而讓人更為感動是,這對母子身上散發(fā)出的自強和對病痛的不屈服。
趁著田秀銀上廁所,香來從床上摔倒在了地上。生活中,香來每時每刻需要母親陪伴在身邊。外出擦鞋時,田秀銀必須必須把兒子帶在身邊
田秀銀不光每天要背著湘來,更是背負著生活的重擔。長期以來都是由自己一人撫養(yǎng)孩子,田秀銀又遭遇了怎樣的家庭變故呢?隨著兒子年齡的增長,進行性肌營養(yǎng)不良的病癥也在持續(xù)加重,我們又該如何拯救孩子的命運呢?
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