8月23日,中南大學湘雅二醫(yī)院,胡原接受完采訪,戴上口罩快步走回孩子的病房。
她叫胡原,是一名醫(yī)生,也是兩個孩子的媽媽。
令人心疼的是,她今年9歲和5歲的兩個孩子,都患上了一種罕見病“胱氨酸貯積癥”。
前幾天,大兒子找到了合適的腎源。腎移植手術需要40萬元,胡原的同事通過朋友圈發(fā)起愛心捐助,3天籌集到30萬元。善款仍在源源不斷地匯聚,她卻突然發(fā)了一條視頻,希望大家停止捐款。
瀟湘晨報記者 王詩穎 長沙報道
8月23日,中南大學湘雅二醫(yī)院,胡原脫掉了白大褂,回歸到了母親的身份,她是湖南省兒童醫(yī)院醫(yī)生。簡單的便服和一雙運動鞋,讓她能夠更好地照顧剛做完手術的大兒子翔翔。
她的堅持:每天騎單車送孩子上下學
9歲的翔翔,人送外號“翔哥”,說話逗趣幽默,特別能策,難以看出是一個長期患病的孩子。
1歲時,“翔哥”做彩超檢查,被發(fā)現(xiàn)腎臟有回聲,懷疑有遺傳代謝疾病。為了確診,胡原開始帶著孩子全國各大城市就醫(yī)。
2011年,胡原的第二個孩子超超出生了,但在6個月時,出現(xiàn)了和哥哥一樣的情況。兩年前,兩個孩子都被確診為“胱氨酸貯積癥”患上這病,腎臟將無法清潔自己的血液,導致一種被稱作胱氨酸的化學結晶物在體內(nèi)不斷聚集,如果這種晶體增加到一定數(shù)量,患者的身體將逐漸變成“石頭”。
胡原查閱了相關資料后,發(fā)現(xiàn)這種病無法徹底治愈,“當時真的有些崩潰。”沒辦法在家里哭,胡原回到醫(yī)院辦公室后就趴在桌子上哭,哭完后回到家,她變回了樂觀開朗的表情,“都是我的孩子,不可能放棄!
因為這個疾病,翔翔的骨頭非常脆弱。到了該上小學的年紀,胡原便每天用一輛老式自行車接送孩子,后座鋪了一層軟墊?删退闶沁@樣盡心保護,孩子還是免不了受傷。兩年前,翔翔突然摔倒,嚴重骨折,兩條腿也變形。手術后,翔翔堅持回到學校。因為丈夫長期在外地工作,胡原就和婆婆商量,上下學由自己接送,上午大課間,婆婆就去學校,背著孩子上廁所。
“翔翔已經(jīng)做了5次手術了,現(xiàn)在他聽到要做手術,都會大哭,可是哭完之后,還是會堅持做手術。孩子在堅持,我也更應該堅持!焙f。
她的拒絕:手術費解決了,不要再捐款
今年4月,“翔哥”的身體越來越差,需要靠透析維持腎功能。8月16日,胡原接到了醫(yī)院打來的電話,被告知有了合適的腎源,可以進行腎移植手術,“當時交了10萬元手術費,還有腎源的費用還沒湊齊!
手術凌晨2點開始,4個小時后,手術成功,孩子被推入了重癥監(jiān)護室。因為無法看到孩子,請了假的胡原決定還是回醫(yī)院上班,“不好意思麻煩其他同事加班,大家都很辛苦!
看到她時,同事們都很驚訝。得知孩子的手術費沒湊齊,同事們在微信朋友圈中發(fā)布信息,呼吁大家?guī)椭,?天時間就籌集了30萬元!
翔翔的手術費解決了,后期長達一年的抗感染期和超超的醫(yī)藥費仍沒有著落。但胡原卻在這個時候發(fā)布了一條視頻,視頻里,她說:“謝謝大家的愛心,也請大家不要再通過微信或銀行卡轉錢了,已經(jīng)很麻煩大家了。”
“孩子的手術費已經(jīng)解決了,不好繼續(xù)再讓大家捐款,也擔心可能會有人利用我的事騙取其他人的善款,善意不能被利用!焙f,大家的愛心捐助能讓孩子得到更好的治療,但如果會傷害到大家,她會覺得愧疚。
她的愿望:希望孩子健康長大,娶個媳婦
胡原有一個記錄本,上面寫滿了好心人的信息,“這都是留了名的,還有一些沒有留名的!睗M滿的幾頁紙已經(jīng)數(shù)不清有多少人,有不少是醫(yī)院的同事,胡原說,以后孩子的病情穩(wěn)定了,有機會的話這些錢還是會還回去的。
這些年給孩子的治療,花去了胡原和丈夫所有的存款,因為這種病無法治愈,胡原只能托人從美國購買能夠促進排出胱氨酸的藥物,加上患病后的孩子生長比較緩慢,又得吃生長激素,林林總總的加在一起,一個月兩個孩子的藥費將近2萬元。
胡原告訴記者,雖然小兒子超超確診得比較早,情況比哥哥稍微好一點,但等到再長大一點,也要經(jīng)歷腎移植手術,就算做完手術,孩子們也不知道能夠堅持多久。
在與記者的對話中,胡原說起孩子病情時非常平靜。但當記者問到對孩子們的期望時,胡原停頓了一會,望了望前方說,“嗯,雖然不知道孩子之后恢復情況如何,但希望他們能夠健康長大,和普通孩子一樣讀書,找一份自己喜歡的工作,最好能取個媳婦!焙孟裣氲搅四莻畫面,胡原說完后輕輕地笑出了聲音。
·請注意語言文明,尊重網(wǎng)絡道德,并承擔一切因您的行為而直接或間接引起的法律責任。
·長沙社區(qū)通管理員有權保留或刪除其管轄留言中的任意非法內(nèi)容。