8月23日,中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院,胡原接受完采訪,戴上口罩快步走回孩子的病房。
她叫胡原,是一名醫(yī)生,也是兩個(gè)孩子的媽媽。
令人心疼的是,她今年9歲和5歲的兩個(gè)孩子,都患上了一種罕見病“胱氨酸貯積癥”。
前幾天,大兒子找到了合適的腎源。腎移植手術(shù)需要40萬元,胡原的同事通過朋友圈發(fā)起愛心捐助,3天籌集到30萬元。善款仍在源源不斷地匯聚,她卻突然發(fā)了一條視頻,希望大家停止捐款。
瀟湘晨報(bào)記者 王詩穎 長(zhǎng)沙報(bào)道
8月23日,中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院,胡原脫掉了白大褂,回歸到了母親的身份,她是湖南省兒童醫(yī)院醫(yī)生。簡(jiǎn)單的便服和一雙運(yùn)動(dòng)鞋,讓她能夠更好地照顧剛做完手術(shù)的大兒子翔翔。
她的堅(jiān)持:每天騎單車送孩子上下學(xué)
9歲的翔翔,人送外號(hào)“翔哥”,說話逗趣幽默,特別能策,難以看出是一個(gè)長(zhǎng)期患病的孩子。
1歲時(shí),“翔哥”做彩超檢查,被發(fā)現(xiàn)腎臟有回聲,懷疑有遺傳代謝疾病。為了確診,胡原開始帶著孩子全國(guó)各大城市就醫(yī)。
2011年,胡原的第二個(gè)孩子超超出生了,但在6個(gè)月時(shí),出現(xiàn)了和哥哥一樣的情況。兩年前,兩個(gè)孩子都被確診為“胱氨酸貯積癥”患上這病,腎臟將無法清潔自己的血液,導(dǎo)致一種被稱作胱氨酸的化學(xué)結(jié)晶物在體內(nèi)不斷聚集,如果這種晶體增加到一定數(shù)量,患者的身體將逐漸變成“石頭”。
胡原查閱了相關(guān)資料后,發(fā)現(xiàn)這種病無法徹底治愈,“當(dāng)時(shí)真的有些崩潰!睕]辦法在家里哭,胡原回到醫(yī)院辦公室后就趴在桌子上哭,哭完后回到家,她變回了樂觀開朗的表情,“都是我的孩子,不可能放棄!
因?yàn)檫@個(gè)疾病,翔翔的骨頭非常脆弱。到了該上小學(xué)的年紀(jì),胡原便每天用一輛老式自行車接送孩子,后座鋪了一層軟墊?删退闶沁@樣盡心保護(hù),孩子還是免不了受傷。兩年前,翔翔突然摔倒,嚴(yán)重骨折,兩條腿也變形。手術(shù)后,翔翔堅(jiān)持回到學(xué)校。因?yàn)檎煞蜷L(zhǎng)期在外地工作,胡原就和婆婆商量,上下學(xué)由自己接送,上午大課間,婆婆就去學(xué)校,背著孩子上廁所。
“翔翔已經(jīng)做了5次手術(shù)了,現(xiàn)在他聽到要做手術(shù),都會(huì)大哭,可是哭完之后,還是會(huì)堅(jiān)持做手術(shù)。孩子在堅(jiān)持,我也更應(yīng)該堅(jiān)持!焙f。
她的拒絕:手術(shù)費(fèi)解決了,不要再捐款
今年4月,“翔哥”的身體越來越差,需要靠透析維持腎功能。8月16日,胡原接到了醫(yī)院打來的電話,被告知有了合適的腎源,可以進(jìn)行腎移植手術(shù),“當(dāng)時(shí)交了10萬元手術(shù)費(fèi),還有腎源的費(fèi)用還沒湊齊!
手術(shù)凌晨2點(diǎn)開始,4個(gè)小時(shí)后,手術(shù)成功,孩子被推入了重癥監(jiān)護(hù)室。因?yàn)闊o法看到孩子,請(qǐng)了假的胡原決定還是回醫(yī)院上班,“不好意思麻煩其他同事加班,大家都很辛苦!
看到她時(shí),同事們都很驚訝。得知孩子的手術(shù)費(fèi)沒湊齊,同事們?cè)谖⑿排笥讶χ邪l(fā)布信息,呼吁大家?guī)椭,?天時(shí)間就籌集了30萬元!
翔翔的手術(shù)費(fèi)解決了,后期長(zhǎng)達(dá)一年的抗感染期和超超的醫(yī)藥費(fèi)仍沒有著落。但胡原卻在這個(gè)時(shí)候發(fā)布了一條視頻,視頻里,她說:“謝謝大家的愛心,也請(qǐng)大家不要再通過微信或銀行卡轉(zhuǎn)錢了,已經(jīng)很麻煩大家了!
“孩子的手術(shù)費(fèi)已經(jīng)解決了,不好繼續(xù)再讓大家捐款,也擔(dān)心可能會(huì)有人利用我的事騙取其他人的善款,善意不能被利用。”胡原說,大家的愛心捐助能讓孩子得到更好的治療,但如果會(huì)傷害到大家,她會(huì)覺得愧疚。
她的愿望:希望孩子健康長(zhǎng)大,娶個(gè)媳婦
胡原有一個(gè)記錄本,上面寫滿了好心人的信息,“這都是留了名的,還有一些沒有留名的!睗M滿的幾頁紙已經(jīng)數(shù)不清有多少人,有不少是醫(yī)院的同事,胡原說,以后孩子的病情穩(wěn)定了,有機(jī)會(huì)的話這些錢還是會(huì)還回去的。
這些年給孩子的治療,花去了胡原和丈夫所有的存款,因?yàn)檫@種病無法治愈,胡原只能托人從美國(guó)購買能夠促進(jìn)排出胱氨酸的藥物,加上患病后的孩子生長(zhǎng)比較緩慢,又得吃生長(zhǎng)激素,林林總總的加在一起,一個(gè)月兩個(gè)孩子的藥費(fèi)將近2萬元。
胡原告訴記者,雖然小兒子超超確診得比較早,情況比哥哥稍微好一點(diǎn),但等到再長(zhǎng)大一點(diǎn),也要經(jīng)歷腎移植手術(shù),就算做完手術(shù),孩子們也不知道能夠堅(jiān)持多久。
在與記者的對(duì)話中,胡原說起孩子病情時(shí)非常平靜。但當(dāng)記者問到對(duì)孩子們的期望時(shí),胡原停頓了一會(huì),望了望前方說,“嗯,雖然不知道孩子之后恢復(fù)情況如何,但希望他們能夠健康長(zhǎng)大,和普通孩子一樣讀書,找一份自己喜歡的工作,最好能取個(gè)媳婦。”好像想到了那個(gè)畫面,胡原說完后輕輕地笑出了聲音。
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