2023年4月23日,深圳福田,79歲的徐明和妻子簽下了“生前預(yù)囑”的法律文書——在自己可能到來(lái)的生命末期,不接受的醫(yī)療的干預(yù)措施。在與之相關(guān)的一份愿望清單上,徐明鄭重地寫下了自己的遺愿:不開追悼會(huì)、海葬,不保留骨灰等。他身體無(wú)恙,只是想趁自己意識(shí)還清醒的時(shí)刻提前安排好身后事!叭绻(dāng)活著成為負(fù)擔(dān)(需要靠ICU搶救)的時(shí)候,我希望可以就此結(jié)束生命,而不是充滿痛苦!

1946年出生的徐明,畢業(yè)于西北工業(yè)大學(xué)國(guó)防雷達(dá)專業(yè),隨后進(jìn)入研究所工作,與妻子育有兩個(gè)女兒。和他同期畢業(yè)生里,有不少成為后來(lái)的院士、教授,以及研究所所長(zhǎng),算作老牌高知。二十幾年前,生死離別陸續(xù)在已退休的徐明身邊發(fā)生。撫養(yǎng)他長(zhǎng)大的姑姑在生命末期與體內(nèi)的心臟起搏器纏斗至最后一刻,在電池即將耗盡的剎那,靠電擊維持心跳。他的同事及多年的老友,躺在ICU的病床之上數(shù)年,憑借雙臂的輸液管,吮吸著蒼白的生命。跌宕的悲傷累積,逐漸塑造了徐明對(duì)于死亡的價(jià)值觀。
死生事大。如果真的到了生命末期,該如何選擇?徐明的選擇,與他父親有關(guān)。十幾年前,徐明的父親年滿90周歲。老人體弱,在屋內(nèi)摔了一跤,住進(jìn)了醫(yī)院。出院后,父親在家中靜養(yǎng),由護(hù)工24小時(shí)陪護(hù)。彼時(shí),父親意識(shí)清醒,但臥床不起。他覺得自己的生命已然失去了質(zhì)量,對(duì)著兄妹5人表達(dá)了想要“有尊嚴(yán)離開”的意愿。徐明記得那個(gè)場(chǎng)景,躺在床上的父親,眼神看起來(lái)有些木楞,強(qiáng)撐著和家人提出一個(gè)“三不”請(qǐng)求:不開刀、不住院、不搶救(不插管)。兄妹幾人眼看著這樣的父親,心情復(fù)雜。一方面,他們能理解父親,當(dāng)一個(gè)老人臥床不起,甚至連排泄物都需要他人幫忙清理的那刻,尊嚴(yán)盡失。另一方面,為人子女面對(duì)離別,他們多有不舍,希望盡力留住父親的生命。在經(jīng)歷了一番掙扎后,他們決定尊重父親的愿望,并在父親的要求下讓他自己簽下了一份文件,以證明子女們并非有意阻攔治療。大約半年后,徐明的父親在家中自然離世。父親的去世是個(gè)節(jié)點(diǎn)。“能夠不受痛苦的離開世界是解脫!毙烀鬟@么想,“這是人的歸宿,沒有辦法,誰(shuí)也改變不了自然規(guī)律。與其痛痛苦苦的這個(gè)在煎熬,在那床上煎熬著,還不如離開。”2010年后,徐明便開始關(guān)注著相關(guān)的新聞。他學(xué)會(huì)了上網(wǎng),找到推廣生前預(yù)囑的公益性網(wǎng)站:“選擇與尊嚴(yán)”。網(wǎng)站的首頁(yè)上,有一句話:“我的死亡我做主,我們讓夕陽(yáng)艷麗。”中間部分則用幾個(gè)矩形表格簡(jiǎn)述了尊嚴(yán)死、生前預(yù)囑的適用范圍。網(wǎng)站提供了窗口,讓徐明得以接觸到不少國(guó)內(nèi)外資料,厘清自己對(duì)于死亡的理解。那是他第一次意識(shí)到,父親所選擇死亡方式,屬于“尊嚴(yán)死”,也感嘆“原來(lái)這么多人都有同樣的想法!徐明覺得,每個(gè)人應(yīng)該能夠決定自己采取什么方式離開這個(gè)世界。目前,相關(guān)話題至今仍有“禁區(qū)”。這些,徐明也清楚,畢竟在人的傳統(tǒng)觀念里,很多人還是希望把病治好,多活一天好一天。還有一件事,更堅(jiān)定了徐明的決心。他眼見著妻子動(dòng)了場(chǎng)大手術(shù),手術(shù)刀在脊椎上游走,取下一塊塊碎骨。半年后,又再次重復(fù)同樣的動(dòng)作。徐明形容,凡是見過的人,腦子里的恐懼揮之不去。“那就退而求其次,反正我不想要痛苦地離開!毙烀餮灾忚彽卣f,“一是不希望自己受痛苦;二是子女不受拖累;最后也不想浪費(fèi)國(guó)家的醫(yī)療資源!與此同時(shí),隨著“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站的發(fā)展,2013年,北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)成立,成為第一個(gè)推廣生前預(yù)囑的社會(huì)組織。2021年3月,深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)成立,成為全國(guó)第二個(gè)推廣生前預(yù)囑的公益組織。另外,針對(duì)于收治患者的安寧療護(hù)病房也在北京、深圳幾家醫(yī)院建立起了試點(diǎn)。徐明覺得自己可能有著落了。他瞞著親友和妻子偷偷商量好了,等到差不多的時(shí)候,兩人就一起訂下“生前預(yù)囑”。一份關(guān)于“死亡選擇權(quán)”的文件2022年6月23日,《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿表決通過,首次將“生前預(yù)囑”納入其中。這意味著,徐明有權(quán)在法律認(rèn)可的框架下,按自己的意愿,選擇最后的醫(yī)療手段,避免痛苦地離開。在開展“生前預(yù)囑”的實(shí)踐中,通常與“生前預(yù)囑”配套的還有立預(yù)囑人的“愿望清單”!霸竿鍐巍蓖ǔ0ǎ1,簽署者在神志清醒時(shí),選擇要或不要什么醫(yī)療服務(wù);2,使用或不使用生命支持治療;3,表達(dá)希望被他人如何對(duì)待;4,想讓家人和朋友知道什么;5,希望獲得誰(shuí)的幫助。立預(yù)囑人通過愿望清單,提前安排好最后時(shí)刻的一切事項(xiàng),更加從容坦然地面對(duì)即將來(lái)臨的一切。“生前預(yù)囑”在一定程度上把臨終選擇權(quán)還給了患者。簽訂者大多集中在兩個(gè)年齡段,一類是六七十歲以上的高齡人群,本身有一些基礎(chǔ)疾病,已經(jīng)做好了直面死亡的準(zhǔn)備;而另一類則是四五十歲的中年人,簽訂預(yù)囑的同時(shí)希望給子女樹立起生死觀。徐明是從小女兒朋友圈看到的消息。2023年3月,小女兒楊禾在朋友圈轉(zhuǎn)載了一條北京市安理(深圳)律師事務(wù)所發(fā)布的生前預(yù)囑服務(wù)簡(jiǎn)介:當(dāng)事人可在2名律師的見證下簽署相關(guān)的法律文件。他動(dòng)心了。其實(shí)早在2022年6月立法通過后,徐明就想著要找機(jī)會(huì)把“生前預(yù)囑”做了,初步的設(shè)定時(shí)間是,他滿80周歲的日子。現(xiàn)在恰好深圳有這么一個(gè)地方,離家也近,他決定提前施行計(jì)劃。他向兩個(gè)女兒明確表達(dá)了自己的想法,說“老年人呢,說不定就會(huì)出各種意外,腦子一糊涂了,自己記不清事了,還是想提前把它做了算了!徐明的小女兒楊禾是70后,在深圳做律師,她繼承了父親對(duì)于死亡的價(jià)值觀,也一直關(guān)注著相關(guān)法律的建設(shè)。從她的角度看,生前預(yù)囑的推行,無(wú)疑是開啟了人們生命選擇權(quán)的大門。她記得自己和朋友曾聊起過死亡相關(guān)的話題。50年代初期,在農(nóng)村還有關(guān)于“喜壽”的傳統(tǒng)。活到了60歲后的老人,通常會(huì)在家中提前備好一座木棺,放在閣樓上。閑置之時(shí),會(huì)用來(lái)裝糧食或雜物。離世的老人入棺后,還要連同木棺在家中靜置三天,以表尊敬。“那時(shí)候,大家不諱言死亡,以一種更加平靜坦然態(tài)度接受它。正是因?yàn)槿绱,人們才?huì)更加尊重生命,珍惜當(dāng)下!睏詈陶f。轉(zhuǎn)折出現(xiàn)于70年代,人們開始避諱談?wù)撍劳觯两袢耘f如此。楊禾身邊的朋友中,有人因?yàn)楸苤M而不愿讓自家老人訂立遺囑,也有見著親友在ICU中苦苦掙扎,最后留下近百萬(wàn)的醫(yī)療費(fèi)用,無(wú)法承擔(dān)。她不想這樣。可相比于徐明坦然面對(duì)生死,楊禾過不了情感這一關(guān)。她從小和父親很親,也在日常的相處中不時(shí)聽聞父親念叨身后事的處理,但一想起父親有可能要離開自己,她還是有些無(wú)法接受。徐明說服兩個(gè)女兒的過程幾乎是父親的復(fù)刻版本。他先是讓大女兒把生前預(yù)囑的相應(yīng)文本打印出來(lái),開始仔細(xì)研究其中的條款,又讓小女兒幫忙聯(lián)系好律所。一周后,事情安排好了。在徐明準(zhǔn)備好簽署生前預(yù)囑文件的同時(shí),北京市安理(深圳)律師事務(wù)所生前預(yù)囑團(tuán)隊(duì)的吳依蒙律師正在緊張地忙碌著。在此之前,安理律所生前預(yù)囑團(tuán)隊(duì)已準(zhǔn)備了接近半年,不斷將文件和流程進(jìn)行優(yōu)化,還在辦公室內(nèi)獨(dú)僻出一個(gè)小房間,用作“生前預(yù)囑”的見證室。房間不大,墻面是綠色的歐式貼花,地上放著四把椅子,剛好可以容下當(dāng)事人、家屬,以及兩名見證律師,保證私密。窗外是深圳地價(jià)高昂的商業(yè)區(qū),車水馬龍。這間小房間成為見證生前預(yù)囑的一個(gè)起點(diǎn)。在剛決定做“生前預(yù)囑”業(yè)務(wù)的時(shí)候,吳依蒙不是沒有過猶豫。她是90后,死亡離她自身并不近,只是在成長(zhǎng)的過程中偶有見證親人的離世。外婆在她出生前就因病故去,吳依蒙聽過母親的描述,外婆年老后,臥床癱瘓十余年,送往醫(yī)院之時(shí)情況已經(jīng)惡化,醫(yī)院請(qǐng)家屬們決定是否還要繼續(xù)治療。吳依蒙的阿姨陪在醫(yī)院,看到了其他病房的危重患者,身上被開口,連接著各種管路,時(shí)而清醒,時(shí)而昏迷,聽著被病痛折磨的聲音。商量之后,她們決定放手,與老人告別。這是年幼的她初次建立起的生死觀。當(dāng)自己要參與生前預(yù)囑業(yè)務(wù)之時(shí),吳依蒙和自己的母親有過一次長(zhǎng)談。母親告訴她,“我見過也聽過許多醫(yī)院中的悲傷結(jié)局,如果有一天,我老了,病了,無(wú)法得到治愈,不要讓我飽受痛苦與折磨,生的愉悅與死的坦然都將成為我生命圓滿的標(biāo)志。也請(qǐng)你尊重我的選擇,不要過于悲傷,連同我在這個(gè)世界上本該有的那一份,一起好好地活下去。”“原來(lái),不少人都有類似的想法。”吳依蒙堅(jiān)定了起來(lái),她想,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)影響了人類生命的進(jìn)程,使人們可以活得更長(zhǎng)。但在生命末期,過度的醫(yī)學(xué)干預(yù)卻可能剝奪患者平和、寧?kù)o度過最后時(shí)光的心愿。作為律師,她借著“生前預(yù)囑”找到了某種更深的價(jià)值。通過更深的走訪和觀察,安理律所生前預(yù)囑團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn),這些期望使用生前預(yù)囑的人們有種共性:他們更在意生活質(zhì)量的同時(shí),也更珍惜當(dāng)下的日子。這點(diǎn),在深圳市生前預(yù)囑協(xié)會(huì)副秘書長(zhǎng),張?jiān)旅鞯目谥幸驳玫阶糇C。2014年前后,她投身于生前預(yù)囑的推廣,也伴隨著深圳慈海醫(yī)院在“安寧護(hù)療”上的不斷進(jìn)步,從零星的病床到現(xiàn)在的120余張床位。她說,“每年病房?jī)?nèi)都會(huì)送走很多患者,但他們走得都很坦然,也很珍惜彌留之際的每個(gè)時(shí)刻!
吳依蒙團(tuán)隊(duì)來(lái)到過安寧療護(hù)病房。他們印象很深,那是一個(gè)大單間,屋內(nèi)設(shè)有病人和家屬單獨(dú)的床位,還有相應(yīng)的廚房及生活區(qū)。房間居住著一位80多歲的老人,就那么靜靜地躺著,家屬在邊上的區(qū)域內(nèi)包餃子。“是個(gè)很生活化的場(chǎng)景!彼f。張明月則知道,“生前預(yù)囑”能走到現(xiàn)在,相當(dāng)不易。從制度推動(dòng),到基層醫(yī)護(hù)人員,是大家的合力,才讓“生前預(yù)囑”為人所知。不過,即便是“生前預(yù)囑”已被納入法律中,可仍舊有不少問題的漏洞需被填充。有醫(yī)生向記者表示,許多病患家屬在病人決定進(jìn)行“生前預(yù)囑”時(shí)顯得猶豫不決,但“生前預(yù)囑”通常需要公證或兩名見證人,當(dāng)家屬不愿意做為見證者簽署文件之時(shí),患者則只能繼續(xù)承受痛苦。同時(shí),盡管“生前預(yù)囑”或是相應(yīng)的醫(yī)療文書,具備法律效應(yīng)?稍趯(shí)際的操作過程中,還是會(huì)有家屬在最后關(guān)頭反悔,導(dǎo)致醫(yī)療糾紛的可能性。還有病人家屬不愿意將真實(shí)的病情告知患者本人!拔覀兿Mú∪耍┳叩妹髅靼装祝瑥尼t(yī)生的職業(yè)道德上我們也會(huì)有技巧地向患者說明透露一些情況。”徐明是幸運(yùn)的。不論是他自己還是周邊人,都有著類似的生死觀,能夠支持他以自己的意愿走完余下的生命。4月23日的那天,身著藏青色唐裝的徐明,挽著妻子,在兩位女兒的陪伴下緩緩駛向48樓律所的見證室內(nèi)。
吳依蒙先是確認(rèn)了徐明和妻子的精神狀態(tài),而后向他們介紹“生前預(yù)囑”的詳細(xì)條款。還有一個(gè)環(huán)節(jié),是會(huì)讓前來(lái)做見證的當(dāng)事人錄制一段視頻,內(nèi)容可以是想和家屬說的話或者任何想要留存的內(nèi)容。徐明放棄了。吳依蒙記得很清楚,徐明很肯定地說,“我不需要。該留的愿望我都寫在紙上了!小女兒楊禾在門外等候,大女兒跟著拍了一段視頻。影像里的徐明精神矍鑠,在一個(gè)深凹進(jìn)去的辦公室房間,朦朦朧朧只見徐明和妻子坐在里面。由于見證室位于高樓建筑的外墻,陽(yáng)光從外撒進(jìn)屋內(nèi),恰好照在了徐明的臉上,他笑了。那天手續(xù)結(jié)束后,楊禾帶著一家人吃了餐便飯。她把視頻做了簡(jiǎn)單的編輯后,發(fā)了朋友圈,自己又點(diǎn)開看了幾遍,還是沒忍住哭了。不少朋友給她評(píng)論,表示贊同,也希望自己未來(lái)老的那天能和徐明做出同樣的選擇。4月23日之后,吳依蒙不時(shí)會(huì)來(lái)到這間見證室內(nèi)坐一會(huì)兒,拉開窗簾往底下的商業(yè)世界張望,人一下子就安靜下來(lái)了。徐明回到了自己的家里,生活一切照常。他住的地方不大,兩室一廳,70平米。每天早起搞衛(wèi)生、拖地,下午來(lái)到小區(qū)的花園里下棋,晚上和妻子會(huì)去附近的公園走走。這樣的生活,他挺知足的。“反正想了這么多年的事兒,已經(jīng)完成了!毙烀餍刂械囊粔K石頭落了地。
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