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百萬分之三!女童得了罕見病 頭上“溝溝坎坎”
網(wǎng)址:www.blackcollegiateintl.com 編輯:長沙社區(qū)通 時間:2021-07-21

一個三歲還不到的小女孩,得上了一種怪病,她的頭部坑洼不平,一個坑接著一個坑,同時伴有劇烈疼痛,看了讓人心疼。


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小妍今年只有兩歲八個月大,半年前開始發(fā)病。在X光片下看得更明顯一些,孩子整個后腦顱骨就像被煙頭燙過一樣,坑坑洼洼、溝溝坎坎。


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由于后腦劇烈疼痛,小妍總是一只手拄著右半邊,走起路來也不協(xié)調(diào),就像是睡落枕了一樣,一直歪著頭。


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哈爾濱市兒童醫(yī)院血液內(nèi)科 主任 張為偉

朗格漢斯細胞組織細胞增生癥,惡性疾病。這個孩子主要是單系統(tǒng)骨骼(受損),她是顱骨、肋骨、胯骨都有改變主要是骨骼侵蝕性的改變、缺損、蟲蝕樣的改變,這些導致她可能引起各個臟器的損傷。



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張為偉主任介紹,朗格漢斯細胞組織細胞增生癥,屬于一種罕見的血液病,發(fā)病率只在百萬分之三、四左右,常見于低齡兒童。


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小妍的爺爺  劉國友

第二回來了醫(yī)生就下病危通知書了,我還不知道這是病危通知書。


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哈爾濱市兒童醫(yī)院血液內(nèi)科 主任 張為偉

它是多種原因,和遺傳指定是有一方面原因,有的孩子有基因的改變,但是和免疫功能或者是其他的感染導致的,免疫功能失常都有關(guān),但目前的確切病因都不是很清楚。



小妍祖孫倆來自海林農(nóng)村,小妍媽媽常年患有精神類疾病,根本無法照顧孩子。去年,小妍的爸爸突發(fā)疾病不幸離世,小妍的奶奶也去世多年,小妍沒有兄弟姐妹,也沒有叔叔大爺,目前爺爺劉國友是小妍唯一的依靠。


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小妍的爺爺 劉國友

也沒有招了,六十來歲人了,家里也沒啥收入。給她治吧 ,手里還沒有錢,我就尋思尋求尋求幫助,孩子活蹦亂跳的,長得還挺好看,大家?guī)椭鷰椭?/span>



  • 小妍爺爺劉國友:155 6195 3416(微信同步)


爺爺劉國友一個人拉扯小妍不容易,最近求醫(yī)問藥已經(jīng)花掉了四萬多塊錢,只要提起孩子的病,劉國友就止不住流淚。目前小妍正在哈爾濱市兒童醫(yī)院接受治療,暫時度過了病危期。

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哈爾濱市兒童醫(yī)院血液內(nèi)科 主任 張為偉

我們還是以化療為主,有的孩子那種多系統(tǒng)的損傷,像有骨骼改變、肝臟損傷、骨髓改變,這樣的預(yù)后都不太好。如果單系統(tǒng)的,經(jīng)過化療預(yù)后還可以,這小女孩也特別特別乖巧、懂事,她頭疼是劇烈的那種頭疼,這孩子都非常能堅持,對生命的渴望特別強烈,我們也是想盡最大的能力幫助她。



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小女孩特別懂事,不論怎么疼痛,在爺爺面前她始終沒有流淚。醫(yī)生介紹,小姑娘還要經(jīng)過一段時間的治療,目前疾病還沒有累及到孩子的各臟器。我們也想為孩子加一把勁,幫助她渡過難關(guān)。


  • 小妍爺爺劉國友:155 6195 3416(微信同步)


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