出生僅70天，江西女孩欣欣被確診為重型地中海貧血。6年來(lái)，這個(gè)農(nóng)村家庭靠著每15天一次的輸血維持著她的健康。今年3月，她終于等來(lái)了一次徹底治愈的機(jī)會(huì)，在中華骨髓庫(kù)中，有人和她配型成功，且答應(yīng)捐獻(xiàn)。然而，在欣欣住進(jìn)廣州市兒童醫(yī)院“移植倉(cāng)”，為這次手術(shù)接受了6天化療之后，供髓者中途“悔捐”。

負(fù)責(zé)的醫(yī)生表示，遇到這種極為少見(jiàn)的情況，他們毫無(wú)辦法，為了欣欣的安全，只能先回輸她自己的造血干細(xì)胞，回到原始狀態(tài)，等待下一個(gè)合適的供體。

有“地貧之父”之稱的公益人黃明貴告訴南都記者，捐獻(xiàn)骨髓屬于自愿獻(xiàn)愛(ài)心，不能進(jìn)行道德綁架。但他呼吁，人們?cè)?/span>伸出援手之前應(yīng)當(dāng)謹(jǐn)慎思考，否則寧愿不要達(dá)成約定。

【南都N視頻】采寫(xiě)/制作：侯婧婧 編輯：張亞莉

“萬(wàn)事俱備”之際捐獻(xiàn)者反悔

4月1日中午，葉先生花17元在醫(yī)院附近買了一份燒味，盛在飯盒里，托人帶給骨髓“移植倉(cāng)”內(nèi)的女兒葉語(yǔ)欣和妻子徐女士。隔著雙層玻璃窗，他發(fā)現(xiàn)剃了頭發(fā)的欣欣又瘦了，有塊皮膚像是脫水似的皺起來(lái)，禁不住說(shuō)：“我小孩一路走來(lái)，受的罪太多了�！�

葉語(yǔ)欣在“移植倉(cāng)”內(nèi)。

2013年1月，出生僅70天的葉語(yǔ)欣也是在這家醫(yī)院確診了重型地貧。這是一種遺傳性慢性血液病，必須靠規(guī)律性的輸血和去鐵治療維持發(fā)育，或者找到配型相合的造血干細(xì)胞提供者，進(jìn)行同種異基因移植，從而擺脫對(duì)于輸血的依賴。

葉先生家在農(nóng)村，全家只有他一個(gè)人在外務(wù)工，經(jīng)濟(jì)條件并不寬裕，但從確診那天起，他和妻子就下了決心，“只要醫(yī)學(xué)上有治療方案，再苦再累也要給她治下去。”

葉先生告訴南都記者，葉語(yǔ)欣小時(shí)候在老家輸血，每15天輸100cc，報(bào)銷后每個(gè)月要負(fù)擔(dān)幾百元。但隨著輸血量的上升，當(dāng)?shù)氐难�液也開(kāi)始緊缺。近幾年，由于葉先生在深圳，妻子徐女士在家替人做小工，每次都是由老人帶著孩子來(lái)深圳的醫(yī)院。這樣的日子，一過(guò)就是6年。

與此同時(shí)，葉先生和妻子一直希望找到合適的供體，做骨髓移植手術(shù)，所以早早替女兒在中華骨髓庫(kù)建檔。他們的第二個(gè)孩子在出生時(shí)同樣背負(fù)了“拯救姐姐”的使命，可惜的是，這兩個(gè)孩子的骨髓并沒(méi)有配上。

2017年10月，當(dāng)中華骨髓庫(kù)方面終于傳來(lái)“配型成功”的消息時(shí)，這個(gè)家庭看到了希望。醫(yī)院通知他們準(zhǔn)備40萬(wàn)元做手術(shù)，葉先生和妻子借遍了身邊親友，發(fā)起“輕松籌”，還貸了款，終于湊了30多萬(wàn)元，交給院方做押金。此外，他們還承擔(dān)了供髓者的高分辨配型、體檢、采集干細(xì)胞等一系列費(fèi)用，約為5萬(wàn)元。

經(jīng)過(guò)為時(shí)一年半的等待，骨髓移植的日期終于被敲定為今年4月2日。葉先生和妻子丟下了所有工作，帶女兒來(lái)到廣州，住進(jìn)了廣州市兒童醫(yī)院“移植倉(cāng)”。3月23日，葉語(yǔ)欣正式開(kāi)始接受化療，這是手術(shù)之前的必要準(zhǔn)備。

“她很懂事，”葉先生對(duì)南都記者說(shuō)，“倉(cāng)里的醫(yī)生護(hù)士都說(shuō)，沒(méi)遇到這么乖的小孩子，做化療不哭不鬧，很配合�！�

3月29日晚，一條訊息發(fā)到了徐女士的手機(jī)上，告知情況有變。次日上午，夫妻兩人從醫(yī)生口中得知，“供者悔捐”，建議輸回孩子的造血干細(xì)胞，繼續(xù)采取保守治療。他們?cè)趺匆矝](méi)想到，付出巨大代價(jià)，最后的結(jié)果卻是回到原點(diǎn)。

3月31日晚，敏感的欣欣接收到這個(gè)消息，瞬間哭了。她說(shuō)：“我想健康……”母親懂得她的意思，“她知道沒(méi)有合適的骨髓，我們又沒(méi)錢醫(yī)她，她就想活著�！�

業(yè)內(nèi)稱供髓者無(wú)責(zé)，呼吁慎重捐獻(xiàn)

南都記者了解到，基于我國(guó)《公益事業(yè)捐贈(zèng)法》及現(xiàn)行《造血干細(xì)胞移植技術(shù)管理規(guī)范》，骨髓捐獻(xiàn)志愿者在任何時(shí)候可以完全自愿地選擇是否捐獻(xiàn)骨髓，其身份資料不得被泄露。這也是全世界正規(guī)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)配對(duì)組織的通行規(guī)定。欣欣本人和家人并不知道原先的供髓者，也并不準(zhǔn)確地了解對(duì)方中途悔捐的原因。

廣州市兒童醫(yī)院相關(guān)負(fù)責(zé)醫(yī)生告訴南都記者，志愿者悔捐的情況，迄今為止在血液科室發(fā)生過(guò)兩次，而患者開(kāi)始化療后才悔捐的，欣欣是第一例�！斑@是全世界的難題，我們毫無(wú)辦法�！�

由于地中海貧血生存率高，醫(yī)院最終選擇以“最安全的方式”對(duì)待，讓欣欣恢復(fù)到進(jìn)移植倉(cāng)之前的狀態(tài)，等待下一個(gè)合適的供體。

“1743”廣州救助中心隊(duì)長(zhǎng)、被患者家屬稱為“地貧之父”的黃明貴也稱，供者在入院之前反悔屬于正�，F(xiàn)象，他人不應(yīng)在不了解的情況下“逼捐”、進(jìn)行道德綁架。此外，在骨髓捐獻(xiàn)者必須簽署的《志愿捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞同意書(shū)》中，也并沒(méi)有關(guān)于臨時(shí)反悔的約束性條款，不可追究其法律責(zé)任。

記者在中華骨髓庫(kù)網(wǎng)站“申請(qǐng)入庫(kù)”說(shuō)明頁(yè)看到，18至45周歲身體健康、符合獻(xiàn)血條件的公民，一般在獻(xiàn)血點(diǎn)獻(xiàn)血的同時(shí)即可申請(qǐng)加入中華骨髓庫(kù)，捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞。降低流失率和反悔率的有效辦法是，每一位志愿捐獻(xiàn)者在登記時(shí)，要認(rèn)真了解血液科學(xué)知識(shí)和相關(guān)常識(shí)，熟悉捐獻(xiàn)流程，做好配偶和直系親屬的思想工作，以保證與患者配型相合時(shí)能夠做到義無(wú)反顧。

黃明貴補(bǔ)充說(shuō)，人們?cè)谏斐鲈�手的之前�?yīng)當(dāng)謹(jǐn)慎思考、有足夠的定力去幫助他人，否則寧愿不要達(dá)成約定。若是中途悔捐，自身雖不承擔(dān)責(zé)任，卻是對(duì)患者家庭的重大打擊。