從2歲開始

小琳晚上睡覺

會(huì)不受控制地抖動(dòng)雙手

同時(shí)伴有哭喊和吼叫聲

到現(xiàn)在14歲，病情依然如舊

如正常人般睡個(gè)安穩(wěn)的好覺

是瀘州女孩小琳（化名）最大的心愿

6月5日凌晨，在連續(xù)兩天兩夜未正常入眠后，疲憊不堪的小琳終于入睡。但不到一個(gè)小時(shí)，她又清醒，開始在床上不停甩動(dòng)自己雙手。難受的小琳最終跑到客廳沙發(fā)，抱著靠枕卷曲成一坨，迷迷糊糊到早上六點(diǎn)。

再往前推，5月下旬以來(lái)，正讀初一的小琳，由于感冒，已經(jīng)半月未去上課。

這一次，父親王云又帶著小琳去古藺縣人民醫(yī)院做了腦部CT，在王云看來(lái)，可能是女兒的“老毛病”又嚴(yán)重了，但奇怪的是，CT結(jié)果顯示，一切正常。這在王云的預(yù)料之中，但他仍不甘心。

在古藺縣城一陳舊的老街，王云以每月500元的價(jià)格租住著一套三室一廳的民房。他和2個(gè)女兒、1個(gè)兒子住在這里。

結(jié)過兩次婚的王云都離婚了，婚后孩子們都?xì)w王云撫養(yǎng)。14歲大的小琳是大姐，長(zhǎng)姐如母，在爸爸跑出租車的時(shí)間里，每天放學(xué)回家，她還需要張羅一家人的晚飯、洗衣服、整理家務(wù)。

小琳說(shuō)，自己白天大部分時(shí)間和正常人無(wú)異，偶爾受到外界驚嚇或者緊張的時(shí)候，會(huì)不自主地抖動(dòng)雙手；最難捱的時(shí)間是夜晚，半睡半醒間她會(huì)不自主地抖動(dòng)雙手，少則30分鐘至兩三個(gè)小時(shí)，糟糕時(shí)整夜未眠，而在此期間，她都意識(shí)清醒。

王云分析，女兒這一現(xiàn)象可能與她半歲時(shí)，從近80公分高的床鋪，頭部著地摔到水泥地上有關(guān)。事發(fā)當(dāng)時(shí)，王云曾帶著女兒做過相關(guān)的腦部檢查，檢查結(jié)果顯示并無(wú)大礙，王云便沒放在心上。

直到女兒2歲左右，孩子總睡不好覺，雙手不停抖動(dòng)，王云才將女兒的情況與當(dāng)初摔的一跤聯(lián)系起來(lái)。但到底是不是摔的這一跤，導(dǎo)致腦部出現(xiàn)問題，讓女兒無(wú)法在每個(gè)夜晚安然入睡，直至今日，王云仍不知所以。

12年來(lái)，王云帶著女兒四處求醫(yī)，從瀘州到成都，再到重慶、河北、北京等多地醫(yī)院輾轉(zhuǎn)。厚厚一疊病歷里，診斷結(jié)果幾乎都大同小異，孩子沒有任何生理病癥、腦部也沒有檢查出任何問題。

針對(duì)小琳的癥狀，有醫(yī)院曾經(jīng)做過實(shí)驗(yàn)，讓小琳服用具有安眠作用的藥物，小琳說(shuō)，服用藥物自己可以安穩(wěn)入睡，但這種沒有知覺的入睡經(jīng)常令她尷尬尿床。

也有醫(yī)院建議進(jìn)行諸如運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、情緒輔導(dǎo)、心理疏導(dǎo)等訓(xùn)練，王云拿著“藥方”回到古藺，到專業(yè)地方一五一十照做，卻是收效甚微。

為女兒尋找病因的過程中，父女倆也走了不少?gòu)澛贰Ｇ筢t(yī)心切的王云常常在網(wǎng)上搜索醫(yī)院，留下聯(lián)系方式。很快，一些醫(yī)院會(huì)打來(lái)電話稱可以治療。王云興奮不已，每次都會(huì)滿載希望帶上女兒，但無(wú)一例外都是失望而歸。

與此同時(shí)，王云也抱著“寧可信其有”的心理，試圖用迷信或是偏方治好女兒。卻是迎來(lái)一場(chǎng)又一場(chǎng)鬧�。旱朗孔鞣ú铧c(diǎn)燒了整個(gè)屋子、兌的莫名其妙的水女兒喝了痛得不行、還有人上門就要價(jià)上萬(wàn)……

上學(xué)以來(lái)，因?yàn)橥砩蠜]休息好，王云時(shí)常幫孩子請(qǐng)假，上午在家休息半天，下午再去上課。有時(shí)候，同學(xué)們會(huì)好奇地關(guān)心小琳為啥又沒來(lái)上課，“每次我都要找各種理由，比如說(shuō)感冒身體不舒服，我不想讓他們知道我有這種病。”

王云說(shuō)，小琳也很幸運(yùn)，從小學(xué)到初中，老師們了解孩子的病情后，對(duì)她總多一分關(guān)照，甚至免費(fèi)補(bǔ)課、免費(fèi)送校服……

因?yàn)樾×盏牟。�一家人不時(shí)被房東要求搬家，王云也記不清這是第五次還是第六次搬家租的房子。原因都是因?yàn)榘l(fā)病時(shí)的小琳，吼叫聲太大，驚擾了周邊鄰居休息�！�鄰居家有的有老人，有的有小孩，讓我們搬家也在情理中，但是我晚上就是控制不住。”說(shuō)起這些，小琳無(wú)奈但更無(wú)助。

每個(gè)月小琳至少都要感冒一次，這并不是因?yàn)樯眢w體質(zhì)差，而是在多個(gè)抖手難以入睡的夜晚，難受的小琳常常會(huì)坐在床邊或是來(lái)回在屋里走動(dòng)。

有時(shí)候，實(shí)在過于難受，小琳會(huì)叫醒爸爸，看著小琳甩動(dòng)的雙手重重捶向胸口，王云心疼得不是辦法，他會(huì)用手去擋著孩子的雙手。或者索性抱著孩子入睡，孩子會(huì)稍稍安寧一些。

對(duì)小琳來(lái)說(shuō)，生活很苦很累，但她也有自己的興趣愛好。她喜歡音樂，喜歡唱歌，當(dāng)?shù)匾患乙魳放嘤?xùn)機(jī)構(gòu)在了解到小琳的情況后，從2018年開始，免費(fèi)教小琳唱歌、彈琴、吹葫蘆絲。

說(shuō)起音樂，小琳語(yǔ)氣變得自信起來(lái)，臉上也開始有了笑容。盡管學(xué)的時(shí)間不長(zhǎng)，但她已經(jīng)有多次上臺(tái)表演的經(jīng)驗(yàn)，她和小自己兩歲的妹妹組成一個(gè)組合，她也會(huì)吐槽，妹妹偶有跑調(diào)，自己踩不準(zhǔn)拍。

當(dāng)問及最大的愿望是什么時(shí)，小琳肯定答道，像個(gè)正常人一樣，每天都能睡上安穩(wěn)的覺。在她看來(lái)，沒有比這更為奢侈的愿望。

2019年1月，在朋友的介紹后，王云又求醫(yī)到了貴州一民間曹姓醫(yī)生，這位醫(yī)生稱小琳“氣血不通，顱內(nèi)有淤血，需要安神鎮(zhèn)靜”。王云說(shuō)，看了那么多醫(yī)生，他最認(rèn)同這位民間醫(yī)生的診斷。曹醫(yī)生每個(gè)月免費(fèi)給王云開一張中藥單子，王云照著單子去買藥熬給女兒喝。

王云介紹，連續(xù)喝藥近5個(gè)月后，女兒確有好轉(zhuǎn)的跡象，盡管現(xiàn)如今仍然高頻次抖手，但很少再伴隨著吼叫聲。

在王云看來(lái)，現(xiàn)在的他們，沒有更好的選擇，在經(jīng)濟(jì)條件不允許的情況下，他不敢再賭，輸不起了。