從2歲開始

小琳晚上睡覺

會不受控制地抖動雙手

同時伴有哭喊和吼叫聲

到現(xiàn)在14歲，病情依然如舊

如正常人般睡個安穩(wěn)的好覺

是瀘州女孩小琳（化名）最大的心愿

6月5日凌晨，在連續(xù)兩天兩夜未正常入眠后，疲憊不堪的小琳終于入睡。但不到一個小時，她又清醒，開始在床上不停甩動自己雙手。難受的小琳最終跑到客廳沙發(fā)，抱著靠枕卷曲成一坨，迷迷糊糊到早上六點。

再往前推，5月下旬以來，正讀初一的小琳，由于感冒，已經(jīng)半月未去上課。

這一次，父親王云又帶著小琳去古藺縣人民醫(yī)院做了腦部CT，在王云看來，可能是女兒的“老毛病”又嚴(yán)重了，但奇怪的是，CT結(jié)果顯示，一切正常。這在王云的預(yù)料之中，但他仍不甘心。

在古藺縣城一陳舊的老街，王云以每月500元的價格租住著一套三室一廳的民房。他和2個女兒、1個兒子住在這里。

結(jié)過兩次婚的王云都離婚了，婚后孩子們都?xì)w王云撫養(yǎng)。14歲大的小琳是大姐，長姐如母，在爸爸跑出租車的時間里，每天放學(xué)回家，她還需要張羅一家人的晚飯、洗衣服、整理家務(wù)。

小琳說，自己白天大部分時間和正常人無異，偶爾受到外界驚嚇或者緊張的時候，會不自主地抖動雙手；最難捱的時間是夜晚，半睡半醒間她會不自主地抖動雙手，少則30分鐘至兩三個小時，糟糕時整夜未眠，而在此期間，她都意識清醒。

王云分析，女兒這一現(xiàn)象可能與她半歲時，從近80公分高的床鋪，頭部著地摔到水泥地上有關(guān)。事發(fā)當(dāng)時，王云曾帶著女兒做過相關(guān)的腦部檢查，檢查結(jié)果顯示并無大礙，王云便沒放在心上。

直到女兒2歲左右，孩子總睡不好覺，雙手不停抖動，王云才將女兒的情況與當(dāng)初摔的一跤聯(lián)系起來。但到底是不是摔的這一跤，導(dǎo)致腦部出現(xiàn)問題，讓女兒無法在每個夜晚安然入睡，直至今日，王云仍不知所以。

12年來，王云帶著女兒四處求醫(yī)，從瀘州到成都，再到重慶、河北、北京等多地醫(yī)院輾轉(zhuǎn)。厚厚一疊病歷里，診斷結(jié)果幾乎都大同小異，孩子沒有任何生理病癥、腦部也沒有檢查出任何問題。

針對小琳的癥狀，有醫(yī)院曾經(jīng)做過實驗，讓小琳服用具有安眠作用的藥物，小琳說，服用藥物自己可以安穩(wěn)入睡，但這種沒有知覺的入睡經(jīng)常令她尷尬尿床。

也有醫(yī)院建議進(jìn)行諸如運動訓(xùn)練、情緒輔導(dǎo)、心理疏導(dǎo)等訓(xùn)練，王云拿著“藥方”回到古藺，到專業(yè)地方一五一十照做，卻是收效甚微。

為女兒尋找病因的過程中，父女倆也走了不少彎路。求醫(yī)心切的王云常常在網(wǎng)上搜索醫(yī)院，留下聯(lián)系方式。很快，一些醫(yī)院會打來電話稱可以治療。王云興奮不已，每次都會滿載希望帶上女兒，但無一例外都是失望而歸。

與此同時，王云也抱著“寧可信其有”的心理，試圖用迷信或是偏方治好女兒。卻是迎來一場又一場鬧�。旱朗孔鞣ú铧c燒了整個屋子、兌的莫名其妙的水女兒喝了痛得不行、還有人上門就要價上萬……

上學(xué)以來，因為晚上沒休息好，王云時常幫孩子請假，上午在家休息半天，下午再去上課。有時候，同學(xué)們會好奇地關(guān)心小琳為啥又沒來上課，“每次我都要找各種理由，比如說感冒身體不舒服，我不想讓他們知道我有這種病�！�

王云說，小琳也很幸運，從小學(xué)到初中，老師們了解孩子的病情后，對她總多一分關(guān)照，甚至免費補課、免費送校服……

因為小琳的病，一家人不時被房東要求搬家，王云也記不清這是第五次還是第六次搬家租的房子。原因都是因為發(fā)病時的小琳，吼叫聲太大，驚擾了周邊鄰居休息�！�鄰居家有的有老人，有的有小孩，讓我們搬家也在情理中，但是我晚上就是控制不住。”說起這些，小琳無奈但更無助。

每個月小琳至少都要感冒一次，這并不是因為身體體質(zhì)差，而是在多個抖手難以入睡的夜晚，難受的小琳常常會坐在床邊或是來回在屋里走動。

有時候，實在過于難受，小琳會叫醒爸爸，看著小琳甩動的雙手重重捶向胸口，王云心疼得不是辦法，他會用手去擋著孩子的雙手�；蛘咚餍员е�孩子入睡，孩子會稍稍安寧一些。

對小琳來說，生活很苦很累，但她也有自己的興趣愛好。她喜歡音樂，喜歡唱歌，當(dāng)?shù)匾患乙魳放嘤?xùn)機構(gòu)在了解到小琳的情況后，從2018年開始，免費教小琳唱歌、彈琴、吹葫蘆絲。

說起音樂，小琳語氣變得自信起來，臉上也開始有了笑容。盡管學(xué)的時間不長，但她已經(jīng)有多次上臺表演的經(jīng)驗，她和小自己兩歲的妹妹組成一個組合，她也會吐槽，妹妹偶有跑調(diào)，自己踩不準(zhǔn)拍。

當(dāng)問及最大的愿望是什么時，小琳肯定答道，像個正常人一樣，每天都能睡上安穩(wěn)的覺。在她看來，沒有比這更為奢侈的愿望。

2019年1月，在朋友的介紹后，王云又求醫(yī)到了貴州一民間曹姓醫(yī)生，這位醫(yī)生稱小琳“氣血不通，顱內(nèi)有淤血，需要安神鎮(zhèn)靜”。王云說，看了那么多醫(yī)生，他最認(rèn)同這位民間醫(yī)生的診斷。曹醫(yī)生每個月免費給王云開一張中藥單子，王云照著單子去買藥熬給女兒喝。

王云介紹，連續(xù)喝藥近5個月后，女兒確有好轉(zhuǎn)的跡象，盡管現(xiàn)如今仍然高頻次抖手，但很少再伴隨著吼叫聲。

在王云看來，現(xiàn)在的他們，沒有更好的選擇，在經(jīng)濟(jì)條件不允許的情況下，他不敢再賭，輸不起了。