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17歲“蜜糖寶寶”多才多藝 畢業(yè)后何去何從是個(gè)難題
網(wǎng)址:www.blackcollegiateintl.com 編輯:長(zhǎng)沙社區(qū)通 時(shí)間:2018-12-11

(宣傳片)

“蜜糖寶寶”是對(duì)唐氏綜合征患兒的昵稱(chēng)。對(duì)于這類(lèi)疾病的孩子和家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),代表著一段艱辛的人生經(jīng)歷。

唐氏綜合征最早叫蒙古癥(Mongolism)或者蒙古癡呆癥(mongolianidiocy),現(xiàn)在一般稱(chēng)為21-三體綜合征,國(guó)內(nèi)又稱(chēng)為先天愚型,是最常見(jiàn)的嚴(yán)重出生缺陷病之一。它包含一系列的遺傳病,其中最具代表性的第21對(duì)染色體的三體現(xiàn)象,會(huì)導(dǎo)致包括學(xué)習(xí)障礙、智能障礙和殘疾等高度畸形。

患病幾率高低與人種、生活水準(zhǔn)等沒(méi)有直接聯(lián)系。高齡初產(chǎn)婦會(huì)加劇嬰兒患有唐氏綜合征的風(fēng)險(xiǎn)。另外也有多余的染色體來(lái)自父親一方的情況,父方起因和母方起因的比例為1:4。

唐氏綜合征的常見(jiàn)并發(fā)癥:消化器官畸形、先天性心臟病、白內(nèi)障、急性白血病、環(huán)軸間接不穩(wěn)定性、甲狀腺疾病、點(diǎn)頭癲癇、一時(shí)性骨髓異常增生癥、眼異常、浸出性中耳炎。

近日,幫女郎接到了一位“糖媽”的求助,她的兒子睿睿雖然患病,但是樂(lè)觀自信,還學(xué)會(huì)了畫(huà)畫(huà)、打籃球、輪滑,甚至是街舞。然而,馬上就要中專(zhuān)畢業(yè)的睿睿,卻遇到了一個(gè)難題。

每周六的畫(huà)畫(huà)課

睿睿畫(huà)的熊貓奧特曼

每個(gè)周末,睿睿都會(huì)跟隨家人來(lái)參加“蜜糖寶寶”特有的活動(dòng)。不管是畫(huà)畫(huà),還是唱歌跳舞,睿睿永遠(yuǎn)是最投入的那一個(gè)。能有這樣的改變,是睿睿家人17年的付出和犧牲。

睿睿學(xué)跳舞

睿睿誕生于千禧年,四個(gè)月左右大的時(shí)候,卻被醫(yī)生宣布,他跟別的孩子不太一樣。睿睿媽媽周女士告訴幫女郎,當(dāng)時(shí)并不懂“糖寶寶”是什么概念,而醫(yī)生是這樣說(shuō)的,“有好吃的就給他吃,有好穿的就給他穿,以后也長(zhǎng)不大,生活不能自理,上不了學(xué),甚至活不了多久!

唐氏綜合征,這樣的孩子經(jīng)常伴有先天性心臟病等一系列畸形,免疫功能低下,30歲后易患老年性癡呆癥。即便精心培養(yǎng)與呵護(hù),也只能恢復(fù)簡(jiǎn)單的語(yǔ)言能力和生活能力。這讓睿睿一家曾陷入很長(zhǎng)一段時(shí)間的悲傷中,但最終,睿睿媽媽決定,一定要讓這個(gè)孩子快樂(lè)地生活下去。

于是睿睿媽媽只去接觸“糖寶寶”,了解一下“糖寶寶”到底是個(gè)什么樣的情況。很幸運(yùn)的是,睿睿媽媽在福利院遇到了一對(duì)英國(guó)夫婦,他們給睿睿做了一些評(píng)估,評(píng)估完后又給了一些建議,以及制定了一套家庭康復(fù)計(jì)劃。

拿著這份康復(fù)計(jì)劃,睿睿的父母夜以繼日地圍著睿睿轉(zhuǎn)。從睿睿五個(gè)月開(kāi)始,就在家給他進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。不會(huì)說(shuō)話(huà),就每分每秒地教,不會(huì)寫(xiě)字,就日復(fù)一日地練。在他們的堅(jiān)持下,睿睿跟其他正常小朋友一起上了幼兒園,還一起上了小學(xué)。

當(dāng)時(shí)睿睿到了入學(xué)年齡時(shí),有兩種選擇,可以去特殊學(xué)校,也可以去正常的小學(xué)。睿睿家人選擇了送睿睿去正常小學(xué)后,發(fā)現(xiàn)并不容易。首先睿睿自理能力、認(rèn)知能力比普通孩子差,所以在上一年級(jí)的時(shí)候,睿睿父母是陪讀的,睿睿爸爸就坐在保安室,一旦有什么情況,老師打電話(huà),他就能隨時(shí)去做一些調(diào)整,給予孩子一些幫助。

“孩子在教室內(nèi),我就在教室外”。就這樣,整整17年,睿睿的父母陪著睿睿走過(guò)了小學(xué)、初中。睿睿學(xué)會(huì)了畫(huà)畫(huà)、做家務(wù),甚至是街舞、架子鼓。

因?yàn)轭n5睦斫饽芰Ρ容^差,睿睿媽媽必須先學(xué)會(huì)了再教他。

睿睿學(xué)架子鼓,媽媽在旁邊指導(dǎo)

睿睿媽媽還說(shuō),在幼兒園的時(shí)候就教了睿睿疊被子。先教睿睿怎么折長(zhǎng)方形的紙張,有了這個(gè)概念之后,再用小毛巾折,然后再轉(zhuǎn)移到被子。

睿睿疊被子

目前,在生活能力方面,睿睿不僅會(huì)疊被子,還會(huì)炒菜。

在家人的呵護(hù)下,睿睿自信樂(lè)觀。采訪中,他告訴幫女郎,自己最大的愿望,是能夠賺錢(qián)給媽媽換輛新汽車(chē)。而睿睿媽媽最大的愿望,是希望孩子有一個(gè)好的未來(lái)。

今年已經(jīng)17歲的睿睿,馬上就要中專(zhuān)畢業(yè),他該何去何從,讓一家人格外憂(yōu)心。

睿睿媽媽說(shuō),他們想找一個(gè)安置的地方,能讓睿睿有尊嚴(yán)地、愉快地生活著,至少有人接納他;另外,這個(gè)平臺(tái)上可以讓睿睿有更多的機(jī)會(huì)跟外界接觸,這是他們最想最期待能有的收獲。

幫女郎也希望睿睿能愉快地生活,有一個(gè)不錯(cuò)的工作崗位。

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