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你很難想象

這竟然是同一個人吧

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他叫李華，來自湖南永州農(nóng)村，是世界罕見的“3-on折疊人”，意思是下頜緊貼胸骨、胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨。

把他折磨成這樣的“兇手”，是強(qiáng)直性脊柱炎，號稱“不死的癌癥”，患病人數(shù)超過五十萬，在部分南方沿海地區(qū)發(fā)病率大約是千分之一。

這是一種自身免疫性疾病，關(guān)節(jié)處產(chǎn)生的炎癥，會讓四肢的大關(guān)節(jié)、脊柱的椎間盤纖維化、骨化，這些原本能靈活轉(zhuǎn)動的部位，慢慢變得僵硬，就像生銹的螺絲，再也轉(zhuǎn)不動了。

從18歲到46歲，李華的身體漸漸“石化”，28年的時間里，都只能窩在家里，一天三頓靠母親照顧。母親從40多歲開始照顧他，現(xiàn)在已經(jīng)72歲了。

這種嚴(yán)重的軀體彎曲，已經(jīng)壓迫到他的內(nèi)臟，心肺長期受損，再這樣下去，他真的不知道能撐到什么時候。

想要救他，難度相當(dāng)于“登上珠穆朗瑪峰”。

幸運(yùn)的是，他還真的遇到了一群“登峰”人。

經(jīng)過四次“粉身碎骨”的手術(shù)，先后被敲斷大腿、脖子、脊椎，再換掉髖關(guān)節(jié)，他終于站了起來，抬頭見到了天空和大海。

2019年6月13日入院，2020年6月13日出院，足足一年。

這一艱辛的過程，被“二更”一路跟拍，制作成紀(jì)錄片，并于近日發(fā)布。

《打開折疊人生》，每看一次，都哭成淚人。

四次手術(shù) 難度猶如珠穆朗瑪峰

常年臥床，求醫(yī)無果。李華本來已經(jīng)打算放棄了。

但是一個偶然的機(jī)會，他在病友qq群了聽說了一個人：深圳大學(xué)總醫(yī)院的陶惠人教授。

在家人陪護(hù)下，他先后換乘汽車、高鐵、出租車……一步一騰挪，從湖南農(nóng)村艱難地來到了深圳。

一開始做全身檢查，李華蜷成小小的一團(tuán)，被送進(jìn)了CT機(jī)里。

看完片子，陶惠人教授判斷，手術(shù)與否，都有極高的截癱甚至死亡的風(fēng)險。

但李華的母親說：“不治好，（以后）我又死掉，誰來照顧他？”

陶惠人近三十年來做過近萬臺各類脊柱手術(shù)，救過側(cè)彎超過100度的嚴(yán)重脊柱畸形病人，很多手術(shù)不僅做到了西北第一，還是全國第一。

他一臉嚴(yán)肅地看著李華骨骼的掃描圖，心里直嘆氣：如果真想救他，難度相當(dāng)于爬上珠穆朗瑪峰。

陶教授面臨著巨大的考驗。脊柱如此堅硬，它支撐著人的軀干，使人得以活動，它也如此脆弱，任何一個部位損傷，都可能造成截癱。

陶教授所要做的就是在脊柱上做手術(shù)，每一次操作都是在與死神博弈。全國在脊柱矯形領(lǐng)域，能完成這類手術(shù)的醫(yī)生屈指可數(shù)。

李華面臨的是一個多學(xué)科合作的手術(shù)，需要麻醉科、脊柱外科、關(guān)節(jié)外科、感染科、呼吸內(nèi)科等科室的通力配合。

陶惠人教授和他的團(tuán)隊用了兩個星期時間反復(fù)商討，制定了方案，從2019年6月13日到12月13日，半年內(nèi)，他們實行了四期手術(shù)。

每撐過一次手術(shù)，守候在手術(shù)室外和病房里的母親，都泣不成聲。

在醫(yī)院期間，李華一直是醫(yī)療團(tuán)隊重點關(guān)注的對象。據(jù)李華媽媽回憶，醫(yī)生和護(hù)士們每天早晚各來看李華一次。最讓她感動的是，陶教授出差回來，還沒放下差旅用的背包，就來到李華的病房，仔細(xì)問詢他的身體狀況：

　“李華，你好點了嗎？”

四次手術(shù)矯正了李華畸形的脊柱，讓他第一次看到了為他忙活了半年的陶教授的模樣。術(shù)后，他重新學(xué)著走路。起初，他連站立都是顫顫巍巍的，這費盡了他全身的力氣，但再次站起的喜悅讓他堅持復(fù)健訓(xùn)練。

李華在病房里用口琴吹起了《世上只有媽媽好》，這首歌不僅是送給不放棄自己的母親，也是送給陶惠人教授的。他說，“陶主任對我是救命之恩，除了母親的養(yǎng)育之恩之外，他是第二個了，醫(yī)生也像媽媽一樣。”

深知李華家庭狀況的陶教授，還為他聯(lián)系了智善公益基金會�；�金會接下了愛心接力的這一棒，向李華捐贈了13萬元善款，減輕他家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

出走半生 生平第一次看海

2020年6月13日，距離最后一次手術(shù)已經(jīng)過去了6個月的時間，李華在醫(yī)院內(nèi)完成了基本的復(fù)健。

長期不得不囿于方寸之間的李華，走過朝氣蓬勃的80、90年代，走過中國迅速崛起的00、10年代，卻從未親眼見證過中國城市劇烈的變化。海是新奇的，深圳是新奇的，世界也是新奇的。

這一次，李華和母親來到深圳灣邊。他第一次看到了蔚藍(lán)的大海，聽到了海風(fēng)摩挲椰樹葉發(fā)出的沙沙聲，聞到了馬鞭草清淡的香味。

李華出神地望著海面。奔騰不息的海水從窄窄的海灣涌向太平洋，他也將從狹小的過去走向?qū)掗煹奈磥怼?/span>

1974年6月28日，李華出生。

2020年6月28日，李華重獲新生。

這一天，

也點亮了更多強(qiáng)直性脊柱炎患者的希望。

來源：深圳市衛(wèi)健委