福建漳州的甜甜就是這樣一個“瓷娃娃”,從小骨折不下50次。她長相甜美,跟跳水冠軍田亮的女兒田雨橙(森蝶)十分相似,如今已經(jīng)9歲了,但因為“成骨不全癥”(脆骨。,沒有學(xué)校有勇氣接收她。家人只好將她裝在籃筐里,隨身帶著。
甜甜酷似田亮的女兒森蝶
不到60歲的爺爺,只能用籃子帶著甜甜,因為照顧甜甜,蒼老了很多
脆骨病
人類骨骼,支撐著一個人站立、行走,去親歷世界的美妙。然而,世界上有一些人,患有一種罕見的疾病“成骨不全癥”(“脆骨病”),使患者的骨骼像玻璃一樣脆弱,人們形象地稱他們?yōu)椤按赏尥蕖薄L厥獾纳眢w狀況使瓷娃娃在出行、入學(xué)、就業(yè)等方面受到很大限制,很多瓷娃娃的成長伴隨著失學(xué)、孤單、歧視與冷漠,童年的記憶充滿疼痛與恐懼。
經(jīng)過海峽都市報的報道和福建醫(yī)生的推薦聯(lián)系,全國治療“成骨不全癥”最多的團(tuán)隊——天津市武清區(qū)人民醫(yī)院骨三科任秀智團(tuán)隊愿意給甜甜開通綠色通道,會診后制定治療方案。
任秀智主任說,成骨不全癥(脆骨。o法治愈,但不少腿部畸形,無法站立的“瓷娃娃”經(jīng)過手術(shù)和藥物的綜合治療,能重新站立起來,和健康孩子一樣擁有美麗的人生。
從小骨折超50次
翻身也骨折
甜甜老家在福建漳州平和縣,目前跟著爸爸和爺爺奶奶在福建寧德生活。2014年12月底,海峽都市報曾經(jīng)報道過甜甜的故事。
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今日本報報道▼
爸爸曾振城說,孩子從小到大骨折不下50次了。小的時候還會行走,走在平地上,好端端的都會摔倒骨折。
2014年,小甜甜在福州手術(shù),當(dāng)時腳變形還不嚴(yán)重
11月14日(周二)傍晚,9歲的甜甜床上看電視,她想翻身拿東西,左大腿股骨骨折了,再翻個身,右大腿股骨又折了。此后一周,她兩條大腿都腫得跟成人一般粗,痛得連褲子都不讓穿。
因為從小治療費花費太多了,這次連醫(yī)院都不敢去。11月23日(上周四),爺爺曾枝得用籃筐裝著甜甜來福州求助。
2014年1月,本報曾經(jīng)報道過酷似田亮女兒森蝶的甜甜,如今孩子骨頭再次出現(xiàn)問題
相比3年前,甜甜長高了不少。因為骨折太多次,她的雙腿嚴(yán)重變形。原來手術(shù)的鋼板幾乎要穿透出來。因為無法行走,下肢萎縮厲害,瘦得跟筷子似的。
之前做的手術(shù)的鋼板已經(jīng)突出,需要矯正
但讓記者最震驚的是,甜甜是坐在籃筐里。她想去哪里,爺爺就搬起籃筐,端著她走!八菀坠钦哿,我們怕……只好這樣裝著!睜敔斦f。
爺爺端著甜甜上車
忙了一天,爺爺奶奶帶著甜甜找地方落腳
無法上學(xué)
在家自學(xué)會識字寫字
記者采訪爺爺?shù)臅r候,甜甜就在一旁安靜地坐著。過了一會兒,她拿起記者放在一旁的紙筆,開始寫字。
盡管已經(jīng)殘疾,但甜甜的臉上還是掛滿笑容
“她這樣老骨折,后來學(xué)校不敢接收。我每天教她1-2個小時,所以她也會認(rèn)字,也會寫字。頭腦跟同齡人一樣靈!睜敔斣Φ谜f,他們也不怪學(xué)校,就連他們自己都害怕把孩子弄骨折了。而且原來他們居住在福州閩侯縣,當(dāng)?shù)氐囊患倚W(xué)每年還免費寄課本過來。
甜甜說:“我很想去學(xué)校,那里有小朋友可以一起玩!
甜甜沒怎么上學(xué),但每天在家自學(xué),會識字寫字
想去天津看病
想讓她上學(xué)去
海都記者聯(lián)系上甜甜的爸爸曾振城。電話那頭的曾振城還在開車送貨。他停下車說,“這些年直接的醫(yī)藥費不下50萬元。但孩子一病,他要帶著孩子四處求醫(yī),就沒有收入,這個才是最可怕的!
曾振城說,“如果這兩年內(nèi)沒能把甜甜規(guī)劃好,我這個家可能就沒希望了!作為一個男人,我也應(yīng)該擔(dān)當(dāng)起家庭責(zé)任,還有社會責(zé)任,我們希望孩子治療后生活能自理,想讓她上學(xué)去!
他也知道天津有一個全國的成骨不全癥治療中心,但人窮志短,一直沒有籌夠錢,無法前往求醫(yī)。
瓷娃娃有機(jī)會重新站起來,費用不算高
11月28日,海峽都市報報道甜甜的情況后,福建一名專攻小兒骨科的醫(yī)生幫助聯(lián)系上了全國治療成骨不全癥最多的團(tuán)隊——天津市武清區(qū)人民醫(yī)院骨三科任秀智團(tuán)隊。
任秀智是天津市武清區(qū)人民醫(yī)院骨三科主任,1997年畢業(yè)于浙江醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)系,2005年赴美國馬里蘭大學(xué),師從世界著名矯形專家Dror Paley教授主攻肢體延長與畸形矯正。他的團(tuán)隊從2001年開始治療成骨不全癥。作為全國首家成骨不全癥治療中心,每年有許多瓷娃娃,或蜷縮在輪椅里、或由家長背著抱著從全國各地趕來治療。
任主任的病區(qū)內(nèi)每天平均住著30幾個瓷娃娃,每年手術(shù)例數(shù)達(dá)到500余例。經(jīng)任秀智團(tuán)隊治療過的瓷娃娃至今共計1600余名。
已治療過的患者中,年齡最小的為幾個月大的嬰兒,年齡最大的為40多歲的患者。
瓷娃娃經(jīng)過任秀智團(tuán)隊治療,有站起來正常生活的機(jī)會
他們團(tuán)隊目前是世界上手術(shù)、藥物為此類患者治療最多,且經(jīng)歷手術(shù)難度最大的團(tuán)隊。因此,我國在治療成骨不全癥方面也是技術(shù)非常成熟的。
任秀智主任說,雖然成骨不全癥(脆骨。┠壳盁o法治愈,但許多腿部畸形,無法站立的“瓷娃娃”經(jīng)過手術(shù)和藥物的綜合治療,能重新站立起來。他對甜甜的病情還不了解,可以給孩子開通綠色通道,免費會診,并免費派出醫(yī)院救護(hù)車去車站接甜甜。會診以及檢查后,他會給甜甜一個治療方案。
雖然目前治療方案并不明晰,但有機(jī)會進(jìn)一步到任秀智團(tuán)隊治療的瓷娃娃,根據(jù)各自的病情情況,花費一般在幾萬到十幾萬元不等。脆骨病越早治療效果越好。
可愛的甜甜
9歲的女孩,本應(yīng)在校園里歡騰卻只能在爺爺?shù)幕@筐中生活。若您愿意幫助這個孩子重新站起來給予她本該有的歡樂可通過以下兩種方式幫助她:
1、掃描甜甜父親曾振城的微信二維碼捐款。
2、直接匯款至甜甜爺爺曾枝得的銀行賬戶:曾枝得,6228480068538998771,中國農(nóng)業(yè)銀行福州分行吉祥支行。
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