“假如你從此不能走路，只能依靠輪椅生活，你會變成什么樣子？” “假如你被醫(yī)生診斷，活不過18歲，你又會變成什么樣子？”
這不只是問題，而是真實地發(fā)生在一個孩子身上，這個孩子卻選擇勇敢地跟命運對抗！
“我不會在某一天突然退縮的，我會堅持下去，一直堅持下去！”
他叫佳豪，今年15歲，看到這個樂觀開朗的男孩的時候，你一定想不到，他已經得絕癥第七個年頭了。
2011年，年僅8歲的小佳豪被確診為進行性肌營養(yǎng)不良癥，這種罕見病會讓患兒的肌肉逐漸萎縮直至死亡，全世界范圍內都沒有有效的治療手段。
患病7年，佳豪的雙腿肌肉逐漸萎縮，幾年前就已無法站立。
肌肉無力還不是最可怕的，最可怕的是，小佳豪不知道哪一天會突然倒下，再也醒不過來……
但是，這個只有15歲的男孩，卻能坦然地面對他遭遇的這一切。
他說：這病，就是一個挑戰(zhàn)，一個很大的挑戰(zhàn)！
而他，選擇迎接挑戰(zhàn)！
8歲的時候，醫(yī)生曾斷言，佳豪活不過18歲。聽到這些，他也曾痛苦到整夜失眠。尤其是三年前，他雙腿癱瘓只能休學在家，那段日子是他生命中最黑暗的時光。
從12歲到15歲，躺在家里的這三年時光，讓佳豪迅速成熟，他開始思考人生的意義，也正是這場關于人生意義的思考，讓他走出了低谷。
佳豪：有很多人，這一輩子都沒有想過，他能做什么。我覺得我能做的很多，我能做的不只是為了我自己。我能做的是：讓全世界都能看到這場疾病，都能關注這場疾病，甚至幫助我們走過這場疾病。
陪伴佳豪走出黑暗的還有他的媽媽，齊風敏，42歲的她，一面照顧患病的兒子和年幼的女兒，一面開小貨車送貨掙錢，堅強的她用實際行動告訴兒子：什么是樂觀和自強！
佳豪媽媽：
我說嘉豪，不是說你需要別人的幫助，別人就應該幫助你。任何人幫助你，你都應該說謝謝。也不能因為殘疾，就與貧困與骯臟聯(lián)系在一起，不能與無知聯(lián)系在一起。
齊風敏讀書不多，但這個樸實的母親，擁有世間難得的豁達與釋然。
佳豪媽媽：“哭也是一天，笑也是一天，我為什么要哭？我特別喜歡貝多芬的命運，就是第九樂章，就是那個bangbangbangbang�！�
著名音樂家貝多芬，26歲時開始耳聾，晚年全聾。但他依然堅持寫下不朽名著《第九交響曲》。
他那股扼住命運咽喉的力量，感染著齊風敏，帶著她從壓抑的陰影里走到燦爛的陽光下，就像院子里那棵山楂樹，雖然在寒冬里蕭條了，但到了春天又會開花。
闊別學校三年，佳豪開始重讀初一。下午兩點，班里正在上地理課，他們這個學習小組討論的還很熱烈。
佳豪的輪椅在這個教室里面看起來很顯眼，但卻并沒有違和感。同學們都很樂意接納這個比他們大幾歲的小哥哥。
（遇到臺階的時候，同學們齊心合力一起抬著佳豪往上走）
老師的關心，同學們的愛護，佳豪的校園生活，很幸福。
不論是家庭還是學校，都在給佳豪營造一種“無差別”的氛圍。告訴他，你和其他人都是一樣的。正是這種無差別的愛，讓佳豪能夠勇敢的追求夢想！
他想考大學，想過更精彩的人生，想用實際行動去鼓舞那些同樣身處黑暗中的人！
佳豪：”走過了，這個困難就像魚躍龍門一樣！困難只是暫時的。”
佳豪生的這種病叫做 進行性肌營養(yǎng)不良癥，英文簡稱DMD。這種病可能很多人都沒有聽說過，更別說如何去面對了。
為了給更多病友提供幫助，齊風敏夫妻兩個還在聊城舉辦聯(lián)誼會，給病友分享治療、護理經驗。
佳豪的爸爸現(xiàn)在是北京致愛杜氏肌營養(yǎng)不良中心山東分會的副會長，多年來，他一直致力于宣傳DMD的治療和預防。
佳豪爸爸：
這種病發(fā)病率越來越高，而且發(fā)病的男孩比重越來越大。但是這種病其實是可以預防的，經過產檢就可以篩查出來。但是現(xiàn)在99%的人不知道，不知道這種病，也不知道怎么做產檢�？梢栽诋a檢里做一個DMD基因測試，很簡單就能做出來。
DMD早期治療以服用激素為主，后期輔以康復理療。但因為DMD屬于罕見病，不在醫(yī)保范圍，很多患者家庭因此可能會陷入貧困。
佳豪爸爸 ：“如果把DMD納入到慢性病醫(yī)保中，我們家長可以在慢性病門診免費取藥，可以給家庭減少很大負擔�！�
佳豪爸爸說，在省內，僅他知道的DMD病例就有198例。他說，無論疾病多么可怕都要堅持信心！
這個男孩和他的家人用實際行動告訴我們：
疾病并不可怕，
只要你有勇敢的內心，樂觀地接受治療！
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