“假如你從此不能走路,只能依靠輪椅生活,你會(huì)變成什么樣子?” “假如你被醫(yī)生診斷,活不過(guò)18歲,你又會(huì)變成什么樣子?”
這不只是問(wèn)題,而是真實(shí)地發(fā)生在一個(gè)孩子身上,這個(gè)孩子卻選擇勇敢地跟命運(yùn)對(duì)抗!
“我不會(huì)在某一天突然退縮的,我會(huì)堅(jiān)持下去,一直堅(jiān)持下去!”
他叫佳豪,今年15歲,看到這個(gè)樂(lè)觀開(kāi)朗的男孩的時(shí)候,你一定想不到,他已經(jīng)得絕癥第七個(gè)年頭了。
2011年,年僅8歲的小佳豪被確診為進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥,這種罕見(jiàn)病會(huì)讓患兒的肌肉逐漸萎縮直至死亡,全世界范圍內(nèi)都沒(méi)有有效的治療手段。
患病7年,佳豪的雙腿肌肉逐漸萎縮,幾年前就已無(wú)法站立。
肌肉無(wú)力還不是最可怕的,最可怕的是,小佳豪不知道哪一天會(huì)突然倒下,再也醒不過(guò)來(lái)……
但是,這個(gè)只有15歲的男孩,卻能坦然地面對(duì)他遭遇的這一切。
他說(shuō):這病,就是一個(gè)挑戰(zhàn),一個(gè)很大的挑戰(zhàn)!
而他,選擇迎接挑戰(zhàn)!
8歲的時(shí)候,醫(yī)生曾斷言,佳豪活不過(guò)18歲。聽(tīng)到這些,他也曾痛苦到整夜失眠。尤其是三年前,他雙腿癱瘓只能休學(xué)在家,那段日子是他生命中最黑暗的時(shí)光。
從12歲到15歲,躺在家里的這三年時(shí)光,讓佳豪迅速成熟,他開(kāi)始思考人生的意義,也正是這場(chǎng)關(guān)于人生意義的思考,讓他走出了低谷。
佳豪:有很多人,這一輩子都沒(méi)有想過(guò),他能做什么。我覺(jué)得我能做的很多,我能做的不只是為了我自己。我能做的是:讓全世界都能看到這場(chǎng)疾病,都能關(guān)注這場(chǎng)疾病,甚至幫助我們走過(guò)這場(chǎng)疾病。
陪伴佳豪走出黑暗的還有他的媽媽,齊風(fēng)敏,42歲的她,一面照顧患病的兒子和年幼的女兒,一面開(kāi)小貨車送貨掙錢,堅(jiān)強(qiáng)的她用實(shí)際行動(dòng)告訴兒子:什么是樂(lè)觀和自強(qiáng)!
佳豪媽媽:
我說(shuō)嘉豪,不是說(shuō)你需要?jiǎng)e人的幫助,別人就應(yīng)該幫助你。任何人幫助你,你都應(yīng)該說(shuō)謝謝。也不能因?yàn)闅埣,就與貧困與骯臟聯(lián)系在一起,不能與無(wú)知聯(lián)系在一起。
齊風(fēng)敏讀書不多,但這個(gè)樸實(shí)的母親,擁有世間難得的豁達(dá)與釋然。
佳豪媽媽:“哭也是一天,笑也是一天,我為什么要哭?我特別喜歡貝多芬的命運(yùn),就是第九樂(lè)章,就是那個(gè)bangbangbangbang!
著名音樂(lè)家貝多芬,26歲時(shí)開(kāi)始耳聾,晚年全聾。但他依然堅(jiān)持寫下不朽名著《第九交響曲》。
他那股扼住命運(yùn)咽喉的力量,感染著齊風(fēng)敏,帶著她從壓抑的陰影里走到燦爛的陽(yáng)光下,就像院子里那棵山楂樹(shù),雖然在寒冬里蕭條了,但到了春天又會(huì)開(kāi)花。
闊別學(xué)校三年,佳豪開(kāi)始重讀初一。下午兩點(diǎn),班里正在上地理課,他們這個(gè)學(xué)習(xí)小組討論的還很熱烈。
佳豪的輪椅在這個(gè)教室里面看起來(lái)很顯眼,但卻并沒(méi)有違和感。同學(xué)們都很樂(lè)意接納這個(gè)比他們大幾歲的小哥哥。
(遇到臺(tái)階的時(shí)候,同學(xué)們齊心合力一起抬著佳豪往上走)
老師的關(guān)心,同學(xué)們的愛(ài)護(hù),佳豪的校園生活,很幸福。
不論是家庭還是學(xué)校,都在給佳豪營(yíng)造一種“無(wú)差別”的氛圍。告訴他,你和其他人都是一樣的。正是這種無(wú)差別的愛(ài),讓佳豪能夠勇敢的追求夢(mèng)想!
他想考大學(xué),想過(guò)更精彩的人生,想用實(shí)際行動(dòng)去鼓舞那些同樣身處黑暗中的人!
佳豪:”走過(guò)了,這個(gè)困難就像魚躍龍門一樣!困難只是暫時(shí)的!
佳豪生的這種病叫做 進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥,英文簡(jiǎn)稱DMD。這種病可能很多人都沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò),更別說(shuō)如何去面對(duì)了。
為了給更多病友提供幫助,齊風(fēng)敏夫妻兩個(gè)還在聊城舉辦聯(lián)誼會(huì),給病友分享治療、護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。
佳豪的爸爸現(xiàn)在是北京致愛(ài)杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良中心山東分會(huì)的副會(huì)長(zhǎng),多年來(lái),他一直致力于宣傳DMD的治療和預(yù)防。
佳豪爸爸:
這種病發(fā)病率越來(lái)越高,而且發(fā)病的男孩比重越來(lái)越大。但是這種病其實(shí)是可以預(yù)防的,經(jīng)過(guò)產(chǎn)檢就可以篩查出來(lái)。但是現(xiàn)在99%的人不知道,不知道這種病,也不知道怎么做產(chǎn)檢?梢栽诋a(chǎn)檢里做一個(gè)DMD基因測(cè)試,很簡(jiǎn)單就能做出來(lái)。
DMD早期治療以服用激素為主,后期輔以康復(fù)理療。但因?yàn)镈MD屬于罕見(jiàn)病,不在醫(yī)保范圍,很多患者家庭因此可能會(huì)陷入貧困。
佳豪爸爸 :“如果把DMD納入到慢性病醫(yī)保中,我們家長(zhǎng)可以在慢性病門診免費(fèi)取藥,可以給家庭減少很大負(fù)擔(dān)。”
佳豪爸爸說(shuō),在省內(nèi),僅他知道的DMD病例就有198例。他說(shuō),無(wú)論疾病多么可怕都要堅(jiān)持信心!
這個(gè)男孩和他的家人用實(shí)際行動(dòng)告訴我們:
疾病并不可怕,
只要你有勇敢的內(nèi)心,樂(lè)觀地接受治療!
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