很多人小的時候 或許都幻想過這樣一件事 要是調(diào)皮被家長揍 感受不到疼痛那該多好 作為幻想或許對于孩子來說是一個美夢 但如果有一天 這個幻想變成了現(xiàn)實 那也許就是一場噩夢 來自六安霍邱的2歲多寶寶強強,如今正在經(jīng)歷這樣的噩夢。 兩歲半的強強體重只有18斤,看起來格外削瘦。去年11月,因為闌尾發(fā)炎,小家伙剛從鬼門關(guān)走了一遭。 當(dāng)時,強強肚子脹如皮球,里面積了大量膿液,醫(yī)生診斷,發(fā)病至少一周已經(jīng)以上。由于錯過了手術(shù)切除闌尾的最佳時機(jī),只能先保守治療,推遲手術(shù)。 不久前,強強在安徽省兒童醫(yī)院成功接受了闌尾切除手術(shù),目前恢復(fù)良好。然而,令人疑惑的是,急性闌尾炎發(fā)作時疼痛那么厲害,孩子又這么小,家長怎么不早點帶孩子到醫(yī)院來呢?原來兩歲半的強強,根本感知不到任何疼痛。 聽起來強強似乎格外“堅強”,您可別認(rèn)為他是天賦秉異。由于強強這孩子沒有痛覺,他常常做出一些自殘行為。 不僅如此,記者還注意到,兩歲半的強強嘴里牙齒少得可憐。原來,趁大人不注意的時候,強強曾自己拔掉了4顆牙齒,其中一顆還被他吞了下去。 強強正是得了這種罕見病——無痛無汗癥。 出生24天,強強就因為高燒42度進(jìn)了醫(yī)院。在當(dāng)?shù)亓彩腥嗣襻t(yī)院住了11天后,強強又被轉(zhuǎn)到了安徽省兒童醫(yī)院。然而,繼續(xù)掛了三天水后,他依舊有發(fā)燒跡象。 在隨后的兩年多時間內(nèi),強強隔三差五地高燒、肺炎、腹瀉,光是去年一年,強強幾乎就是每月進(jìn)一次醫(yī)院。慢慢地,家人發(fā)現(xiàn)不管溫度多高,強強也從來不出汗,即使是三伏天發(fā)著高燒也是如此。幾個月前,在安徽省兒童醫(yī)院醫(yī)生的建議下,強強做了一次基因檢測,這一查才發(fā)現(xiàn)他這是先天性無痛無汗癥。 強強的上面還有兩個姐姐,一家五口人全靠強強父親一人在工地打樁掙錢。自打強強出生以來就多病,再加上近期的闌尾炎,30多萬元的醫(yī)療費如流水般花了出去,這對于一個農(nóng)村家庭來說無疑是沉重的負(fù)擔(dān)。 目前,這種先天性無痛無汗癥尚無根治方法,因為這些患者容易自殘,對外傷也不能感知,家長只能加強對患兒采取保護(hù)措施。 強強的家長告訴記者,雖然也知道完全把孩子的病治好可能只是一個奢望,但只要有一絲絲的希望,即使是砸鍋賣鐵,他們也不想放棄。
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