他們曾經帶著全家的希望

來到這個世界上

但當時間過去

他們仿佛被施了魔法

體重不但一點沒增長

曾經可愛的他們還變得瘦骨嶙峋

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而龍龍最終被確診為costello綜合征

這是一種罕見的基因突變疾病

常見于新生兒

有統(tǒng)計稱

此病250萬人中僅有一例

為了給女兒治病

菲菲父母輾轉多地尋醫(yī)

兩口子花光了所有積蓄……

2016年10月12日，小菲菲第一次睜開眼看到了世界。

▲剛出生沒多久的菲菲，受訪者供圖

這個過程極為艱難：由于母親順產產程過長，小菲菲在母親宮口卡了2個小時，只能通過側切的方式，才讓菲菲順利降世，而母親卻因為大出血隨時帶來生命危險。

更讓人揪心的是

降世不久后的菲菲哭聲很低，且精神欠佳，“吃奶都吃的很少，就8毫升，一小口吃完了就不吃了。”菲菲母親王女士用拇指比劃著，“這么少的攝入量對于寶寶來說肯定是營養(yǎng)不夠�！�

王女士與丈夫均出生于安徽省蚌埠市五河縣的農村家庭，二人婚后便有了菲菲。出生證明顯示，菲菲出生時身長有50厘米，體重為7斤5兩，符合正常嬰兒的體重標準。可剛出生的菲菲表現出來的狀況，則讓王女士一家十分擔心。

菲菲出生第二天，便被送往蚌埠市區(qū)的一家醫(yī)院，被診斷為大腦嚴重缺氧缺血。王女士介紹，在這家醫(yī)院的重癥監(jiān)護室，菲菲一住就是半個月，體重也驟減為6.8斤，“當時從醫(yī)院回來后，她還是吃不下奶，家里人24小時輪著抱她。”

可菲菲的異狀絲毫沒有減輕，王女士便帶著菲菲又來到丈夫工作的上海尋找治療辦法，“醫(yī)生當時認為是吸收不到營養(yǎng)，就給小孩插胃管�！�

插胃管的當天，王女士哭了

她清楚的記得，醫(yī)生將一根管子從菲菲鼻孔內插入，邊插邊用聽診器判定位置，這個過程中，菲菲幾乎歇斯底里的哭了出來，每哭一聲身體上的動脈便鼓脹了起來，“成年人都受不了，讓一個嬰兒承受這種痛苦�！�

▲體重驟降的菲菲，受訪者供圖

王女士表示，這次治療后一家人帶著菲菲回到家中，可情況絲毫沒有好轉，菲菲的體重還是不見增長。而在回家后一個星期，菲菲突然出現面部鐵青呼吸困難的癥狀，為了緩解痛苦，情急之下父親將胃管拔了出來。此時，4個月的菲菲體重僅為不到7斤。

絲毫不見好轉的菲菲讓王女士一家十分痛心，他們再次輾轉上海、南京等地尋找治療之法。在各大醫(yī)院不斷地檢查過程中，菲菲身體已經“千瘡百孔”。“4個月的寶寶瘦的皮包骨頭，每天抽血打針，手，腳，頭都是針眼，幾毫升的血都是換幾個地方才能抽到，都是護士硬擠才擠出來。孩子的頭腫得很大，到處都是青一塊紫一塊�！蓖跖�士說，直到現在菲菲身體還有青一塊紫一塊的痕跡。

▲治療中的菲菲，受訪者供圖

可菲菲到底身患什么病還是無法檢查出來�！爱敃r差不多全身都檢查了一遍，都沒法直接判定，那就只能做基因篩查了�！蓖跖�士介紹，幾個月前，一家人又帶著菲菲來到上海篩查基因。

這一次檢查結果出來了

菲菲患上了罕見病costello綜合征

與前幾年牽動無數愛心人士的“拇指姑娘”和“怪病男嬰”龍龍一樣，菲菲也被這種疾病“眷顧”。查出病因后，病急亂投醫(yī)的王女士開始搜索各種與這種病相關的文章，發(fā)現南都曾經報道過costello綜合征的案例。

▲南都早前報道（點擊查看早前報道）

“然后我們馬上和‘怪病男嬰’龍龍的父親閔先生聯系，尋求醫(yī)治資源�！�11月7日，王女士兩口子帶上菲菲來到了香港大學深圳醫(yī)院，“閔先生給我們提供了很多幫助，幫我們掛號找醫(yī)生�！�

王女士表示，在來到港大醫(yī)院時，菲菲的體重僅為5.7斤，“全身所有的骨頭都清晰可見，身上幾乎一點脂肪都沒有，看著人心疼�！�

今天下午，在港大醫(yī)院B住院樓4樓，王女士和丈夫坐在休息間的沙發(fā)上，身邊是他們的全部家當：兩個枕頭，兩床薄薄的空調被，疊的整整齊齊的放在沙發(fā)的一端。

▲南都記者見到的菲菲

在與休息間相隔不遠的ICU病房里，小菲菲正在接受例行檢查，她躺在病床上，身上插滿了各式各樣的儀器接線，從被子中露出的小手臂上滿是皮膚褶子，細細的骨頭似乎穿透皮膚，清晰可見。

王女士表示，這一年來，為了給女兒治病，夫妻二人已經花去了近20萬元，這還包含兩口子的全部積蓄和向親朋好友借的錢。

在菲菲來深治病的這一個星期

兩口子為了省下住宿費

就在病房外的休息間打地鋪

有時，醫(yī)院保安看到了還會說上幾句，“半夜里保安來檢查，我們就得馬上躲到走廊上去，沒辦法醫(yī)院的規(guī)定是這樣，我們也理解�！�

據菲菲主治醫(yī)生黃菁介紹，菲菲剛來時身體狀況非常不好，且伴有脫水的癥狀，隨時都會有生命危險。醫(yī)院為菲菲制定了治療方案，“先是穩(wěn)定住她的生命，之后在現有的基礎上加強營養(yǎng)�！�

▲正在治療的菲菲

而入院后，菲菲的情況也有好轉的跡象，從剛入院時的5.7斤逐步提升到目前的6.6斤。王女士表示，這次來深，光住院及治療費用就已經交了2萬元，在老家東拼西湊的3萬多元已經所剩無幾。

其介紹，菲菲出生時，一家人便只有其丈夫在上海做銷售有收入，底薪為3500，還有些提成，“但這一路下來已經全花光了，家里幾個老人也是東拼西湊的拿了些路費出來。丈夫陪著一起來，工作也隨時有可能丟，也沒有經濟來源了�！痹诮o女兒治療中，王女士經常聽到有朋友的話，“讓我們放棄女兒吧，這個就是個無底洞�！�

但王女士不愿放棄

“孩子是我生的，我不可能眼睜睜看著她而死，也許會為她付出一輩子，但這是我的責任。”

在菲菲治療時

王女士寫下了下面這段話

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或許母女連心

看到母親的堅持

菲菲也用自己的方式表達著愛

王女士說，女兒生命很頑強，有時打針時，菲菲雖然流下了眼淚，但始終沒有哭出聲，“或許她怕我難過，不想讓我傷心�！�

▲睡夢中的菲菲，手輕輕地放在媽媽的手里

在每次治療后

王女士都會在菲菲床邊輕輕的唱歌

這時菲菲會露出難得笑容

這或許是她作為母親最大的慰藉