他們曾經(jīng)帶著全家的希望

來到這個(gè)世界上

但當(dāng)時(shí)間過去

他們仿佛被施了魔法

體重不但一點(diǎn)沒增長

曾經(jīng)可愛的他們還變得瘦骨嶙峋

▼

而龍龍最終被確診為costello綜合征

這是一種罕見的基因突變疾病

常見于新生兒

有統(tǒng)計(jì)稱

此病250萬人中僅有一例

為了給女兒治病

菲菲父母輾轉(zhuǎn)多地尋醫(yī)

兩口子花光了所有積蓄……

2016年10月12日，小菲菲第一次睜開眼看到了世界。

▲剛出生沒多久的菲菲，受訪者供圖

這個(gè)過程極為艱難：由于母親順產(chǎn)產(chǎn)程過長，小菲菲在母親宮口卡了2個(gè)小時(shí)，只能通過側(cè)切的方式，才讓菲菲順利降世，而母親卻因?yàn)榇蟪鲅�隨時(shí)帶來生命危險(xiǎn)。

更讓人揪心的是

降世不久后的菲菲哭聲很低，且精神欠佳，“吃奶都吃的很少，就8毫升，一小口吃完了就不吃了。”菲菲母親王女士用拇指比劃著，“這么少的攝入量對(duì)于寶寶來說肯定是營養(yǎng)不夠�！�

王女士與丈夫均出生于安徽省蚌埠市五河縣的農(nóng)村家庭，二人婚后便有了菲菲。出生證明顯示，菲菲出生時(shí)身長有50厘米，體重為7斤5兩，符合正常嬰兒的體重標(biāo)準(zhǔn)�？蓜偝錾�的菲菲表現(xiàn)出來的狀況，則讓王女士一家十分擔(dān)心。

菲菲出生第二天，便被送往蚌埠市區(qū)的一家醫(yī)院，被診斷為大腦嚴(yán)重缺氧缺血。王女士介紹，在這家醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室，菲菲一住就是半個(gè)月，體重也驟減為6.8斤，“當(dāng)時(shí)從醫(yī)院回來后，她還是吃不下奶，家里人24小時(shí)輪著抱她。”

可菲菲的異狀絲毫沒有減輕，王女士便帶著菲菲又來到丈夫工作的上海尋找治療辦法，“醫(yī)生當(dāng)時(shí)認(rèn)為是吸收不到營養(yǎng)，就給小孩插胃管�！�

插胃管的當(dāng)天，王女士哭了

她清楚的記得，醫(yī)生將一根管子從菲菲鼻孔內(nèi)插入，邊插邊用聽診器判定位置，這個(gè)過程中，菲菲幾乎歇斯底里的哭了出來，每哭一聲身體上的動(dòng)脈便鼓脹了起來，“成年人都受不了，讓一個(gè)嬰兒承受這種痛苦�！�

▲體重驟降的菲菲，受訪者供圖

王女士表示，這次治療后一家人帶著菲菲回到家中，可情況絲毫沒有好轉(zhuǎn)，菲菲的體重還是不見增長。而在回家后一個(gè)星期，菲菲突然出現(xiàn)面部鐵青呼吸困難的癥狀，為了緩解痛苦，情急之下父親將胃管拔了出來。此時(shí)，4個(gè)月的菲菲體重僅為不到7斤。

絲毫不見好轉(zhuǎn)的菲菲讓王女士一家十分痛心，他們?cè)俅屋氜D(zhuǎn)上海、南京等地尋找治療之法。在各大醫(yī)院不斷地檢查過程中，菲菲身體已經(jīng)“千瘡百孔”。“4個(gè)月的寶寶瘦的皮包骨頭，每天抽血打針，手，腳，頭都是針眼，幾毫升的血都是換幾個(gè)地方才能抽到，都是護(hù)士硬擠才擠出來。孩子的頭腫得很大，到處都是青一塊紫一塊�！蓖跖�士說，直到現(xiàn)在菲菲身體還有青一塊紫一塊的痕跡。

▲治療中的菲菲，受訪者供圖

可菲菲到底身患什么病還是無法檢查出來。“當(dāng)時(shí)差不多全身都檢查了一遍，都沒法直接判定，那就只能做基因篩查了�！蓖跖�士介紹，幾個(gè)月前，一家人又帶著菲菲來到上海篩查基因。

這一次檢查結(jié)果出來了

菲菲患上了罕見病costello綜合征

與前幾年?duì)縿?dòng)無數(shù)愛心人士的“拇指姑娘”和“怪病男嬰”龍龍一樣，菲菲也被這種疾病“眷顧”。查出病因后，病急亂投醫(yī)的王女士開始搜索各種與這種病相關(guān)的文章，發(fā)現(xiàn)南都曾經(jīng)報(bào)道過costello綜合征的案例。

▲南都早前報(bào)道（點(diǎn)擊查看早前報(bào)道）

“然后我們馬上和‘怪病男嬰’龍龍的父親閔先生聯(lián)系，尋求醫(yī)治資源�！�11月7日，王女士兩口子帶上菲菲來到了香港大學(xué)深圳醫(yī)院，“閔先生給我們提供了很多幫助，幫我們掛號(hào)找醫(yī)生�！�

王女士表示，在來到港大醫(yī)院時(shí)，菲菲的體重僅為5.7斤，“全身所有的骨頭都清晰可見，身上幾乎一點(diǎn)脂肪都沒有，看著人心疼。”

今天下午，在港大醫(yī)院B住院樓4樓，王女士和丈夫坐在休息間的沙發(fā)上，身邊是他們的全部家當(dāng)：兩個(gè)枕頭，兩床薄薄的空調(diào)被，疊的整整齊齊的放在沙發(fā)的一端。

▲南都記者見到的菲菲

在與休息間相隔不遠(yuǎn)的ICU病房里，小菲菲正在接受例行檢查，她躺在病床上，身上插滿了各式各樣的儀器接線，從被子中露出的小手臂上滿是皮膚褶子，細(xì)細(xì)的骨頭似乎穿透皮膚，清晰可見。

王女士表示，這一年來，為了給女兒治病，夫妻二人已經(jīng)花去了近20萬元，這還包含兩口子的全部積蓄和向親朋好友借的錢。

在菲菲來深治病的這一個(gè)星期

兩口子為了省下住宿費(fèi)

就在病房外的休息間打地鋪

有時(shí)，醫(yī)院保安看到了還會(huì)說上幾句，“半夜里保安來檢查，我們就得馬上躲到走廊上去，沒辦法醫(yī)院的規(guī)定是這樣，我們也理解。”

據(jù)菲菲主治醫(yī)生黃菁介紹，菲菲剛來時(shí)身體狀況非常不好，且伴有脫水的癥狀，隨時(shí)都會(huì)有生命危險(xiǎn)。醫(yī)院為菲菲制定了治療方案，“先是穩(wěn)定住她的生命，之后在現(xiàn)有的基礎(chǔ)上加強(qiáng)營養(yǎng)�！�

▲正在治療的菲菲

而入院后，菲菲的情況也有好轉(zhuǎn)的跡象，從剛?cè)朐簳r(shí)的5.7斤逐步提升到目前的6.6斤。王女士表示，這次來深，光住院及治療費(fèi)用就已經(jīng)交了2萬元，在老家東拼西湊的3萬多元已經(jīng)所剩無幾。

其介紹，菲菲出生時(shí)，一家人便只有其丈夫在上海做銷售有收入，底薪為3500，還有些提成，“但這一路下來已經(jīng)全花光了，家里幾個(gè)老人也是東拼西湊的拿了些路費(fèi)出來。丈夫陪著一起來，工作也隨時(shí)有可能丟，也沒有經(jīng)濟(jì)來源了�！痹诮o女兒治療中，王女士經(jīng)常聽到有朋友的話，“讓我們放棄女兒吧，這個(gè)就是個(gè)無底洞。”

但王女士不愿放棄

“孩子是我生的，我不可能眼睜睜看著她而死，也許會(huì)為她付出一輩子，但這是我的責(zé)任�！�

在菲菲治療時(shí)

王女士寫下了下面這段話

▼

或許母女連心

看到母親的堅(jiān)持

菲菲也用自己的方式表達(dá)著愛

王女士說，女兒生命很頑強(qiáng)，有時(shí)打針時(shí)，菲菲雖然流下了眼淚，但始終沒有哭出聲，“或許她怕我難過，不想讓我傷心�！�

▲睡夢(mèng)中的菲菲，手輕輕地放在媽媽的手里

在每次治療后

王女士都會(huì)在菲菲床邊輕輕的唱歌

這時(shí)菲菲會(huì)露出難得笑容

這或許是她作為母親最大的慰藉