“棒球?qū)殞殹边蛇蓧嫷? 一塊心病籠罩家人心頭

家住興義市望謨縣的羅先生在8個(gè)月前喜得貴子，可小男嬰一降生，背上就有個(gè)小包塊。然而因?yàn)榧抑胸毨В�程程的病情一拖就�?個(gè)月。程程的爸爸羅先生說(shuō)：“從一個(gè)小包慢慢變成了大膿包，都已經(jīng)有棒球那么大了�！�

8個(gè)月來(lái)，程程除了背上漸漸長(zhǎng)大的“球”，右手和右腳也不能自主活動(dòng)，大小便處于失禁狀態(tài)，孩子的病情像一塊心病籠罩在家人心頭，羅先生和妻子意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性，決定趕緊帶孩子到省城看病。

都是先天性脊柱裂惹的禍 不手術(shù)可能“癱瘓”

2017年12月，程程的爸爸帶著他來(lái)到了貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院神經(jīng)外科，經(jīng)副主任醫(yī)師韓鋒診斷，孩子為先天性脊柱裂，其包塊為脊髓脊膜膨出，這是一種先天性神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育畸形，由于先天性椎板發(fā)育不全，同時(shí)存在脊髓、脊膜通過(guò)椎板缺損處向椎管外膨出。該病發(fā)病率為千分之四，是新生兒致殘和致死的重要原因之一。

目前多認(rèn)為脊髓脊膜膨出是由多種因素綜合致病。包括周圍環(huán)境因素和遺傳學(xué)說(shuō)，例如母親孕期沒(méi)有補(bǔ)充葉酸，接觸化學(xué)物品等。通過(guò)詢問(wèn)得知，原來(lái)程程的母親在懷孕期間并沒(méi)有進(jìn)行規(guī)范的產(chǎn)前檢查，也沒(méi)有補(bǔ)充葉酸。

該院神經(jīng)外科主任醫(yī)師隋建美表示，脊髓脊膜膨出會(huì)導(dǎo)致感染、認(rèn)知功能障礙，癲癇，肢體功能癱瘓、下肢麻木、無(wú)力，大小便障礙等危害，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。

而且程程背上的膨出囊有棒球大小，表面皮膚已經(jīng)變得菲薄，隨時(shí)可能破裂，一旦出現(xiàn)感染，后果將更加嚴(yán)重，手術(shù)已是唯一治療辦法。所幸，8個(gè)月的程程還處于治療的黃金時(shí)期。

獲救助資金進(jìn)行手術(shù) 醫(yī)生成功“縫補(bǔ)”脊柱裂口

考慮到羅先生家庭困難，隋建美主任還積極爭(zhēng)取了醫(yī)院開(kāi)設(shè)的先天性結(jié)構(gòu)畸形救助資金的支持，讓羅先生一家可以報(bào)銷2萬(wàn)元，他們自費(fèi)僅需幾千元。

2017年12月27日，韓鋒和主治醫(yī)師楊明為程程實(shí)施“脊髓脊膜膨出修補(bǔ)手術(shù)”，成功摘除了“大棒球”。手術(shù)持續(xù)了一個(gè)多小時(shí)，醫(yī)生找到了脊柱2厘米的裂口，以筋膜為“布”層層“縫補(bǔ)”，隨即將包塊剝離，內(nèi)里充滿腦脊液。

手術(shù)非常成功，背上沒(méi)有“棒球”后，程程終于可以撒歡打滾，平躺著睡個(gè)踏實(shí)覺(jué)，右手右腳也終于恢復(fù)了活動(dòng)。抱著健康的孩子，羅先生和妻子開(kāi)心得不知如何是好，一遍遍向醫(yī)生表達(dá)著感激之情。

最后，韓鋒提醒廣大家長(zhǎng)，先天性脊柱裂的常見(jiàn)癥狀為骶尾部皮膚隆起、多毛、色素沉著等。嬰兒出生后家長(zhǎng)若發(fā)現(xiàn)上述異常，應(yīng)及早就診，該病越早治療效果越好。除此之外，對(duì)于貧困的患兒家庭，還可以申請(qǐng)先天性結(jié)構(gòu)畸形救助資金進(jìn)行手術(shù)，減免自費(fèi)部分的大部分費(fèi)用。

根據(jù)《貴州省先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目試點(diǎn)工作方案》，以先天性結(jié)構(gòu)畸形疾病為重點(diǎn)，開(kāi)展出生缺陷防治知識(shí)宣傳倡導(dǎo)和健康教育，并為符合條件的患兒提供醫(yī)療救助。

據(jù)介紹，此次救助對(duì)象包含神經(jīng)、消化、泌尿及生殖、肌肉骨骼、呼吸系統(tǒng)先天性畸形和五官嚴(yán)重先天性結(jié)構(gòu)畸形等6大類72個(gè)病種，救助范圍限定在2016年1月1日之后，0-18歲的城鄉(xiāng)患病兒童在項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受診斷、手術(shù)、治療和康復(fù)產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)用。依據(jù)患兒醫(yī)療費(fèi)用自付情況，一次性提供3000元至30000元醫(yī)療補(bǔ)助金。

醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助范圍：

符合救助條件的患病兒童發(fā)生下列醫(yī)療費(fèi)用可獲得補(bǔ)助：藥費(fèi)、床位費(fèi)、診查費(fèi)、檢查費(fèi)、放射費(fèi)、檢驗(yàn)費(fèi)、治療費(fèi)、手術(shù)費(fèi)、輸血費(fèi)、護(hù)理費(fèi)、材料費(fèi)、輸氧費(fèi)等。

對(duì)同一患兒同一疾病分次申請(qǐng)救助的，或同一患兒不同疾病分別申請(qǐng)救助的，只資助一次。