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新生男嬰患罕見“怪病”!一碰就出血 “玻璃人”滿身淤青
網(wǎng)址:www.blackcollegiateintl.com 編輯:長沙社區(qū)通 時(shí)間:2021-04-22


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孩子是家長的心頭肉,寶寶有任何問題都會牽動家長的心。最近,一名剛剛出生的寶寶,外觀上與其他孩子不一樣,滿身淤青,家長非常著急。


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哈醫(yī)大一院群力院區(qū)新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房 住院醫(yī)師 郭文卉

打開孩子襁褓的時(shí)候,看到的一個(gè)畫面,孩子雙側(cè)上肢都有肢體的淤斑,而且因?yàn)槠は卵[的原因,孩子的胳膊都是腫脹的狀態(tài)。



這是男嬰樂樂出生三天后的照片。家長回憶,樂樂出生后就被發(fā)現(xiàn)滿身淤青、皮膚腫脹,感覺像是被人欺負(fù)了。


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樂樂的奶奶

我們開始以為醫(yī)院給我們護(hù)理不當(dāng),或者是給我們碰了,就和碰了一樣,我說什么情況下腫了呢?我就有點(diǎn)兒擔(dān)心,我說是不是給俺們碰了,說沒有。



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當(dāng)?shù)蒯t(yī)院沒查出樂樂究竟得的是啥病,家長著急了,連忙把樂樂送到了哈醫(yī)大一院。


哈醫(yī)大一院群力院區(qū)新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房 住院醫(yī)師 郭文卉

孩子狀態(tài)比較良好,沒有什么特殊的情況,只是身上的淤斑看著特別嚴(yán)重,考慮他是一個(gè)出血性疾病,所以我們緊急聯(lián)系了醫(yī)院的輸血科,給孩子備了血漿,改善他的凝血功能,防止他的病情再次進(jìn)展。



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經(jīng)過診斷,樂樂得上的是血友病,這是一種非常罕見的遺傳性凝血障礙疾病。


哈醫(yī)大一院群力院區(qū)新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房 主任 姜春明

自身凝血功能受到影響,導(dǎo)致八因子的缺乏,因?yàn)榘艘蜃訁⑴c我們內(nèi)源性凝血系統(tǒng)這樣的一個(gè)激活過程,這樣的孩子會出現(xiàn)自發(fā)性出血的現(xiàn)象。



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血友病患者,又被稱為“玻璃人”,碰不得、摔不得,身體像玻璃一樣經(jīng)不起任何碰撞,受一點(diǎn)兒小傷就會血流不止,甚至換顆牙齒都可能危及生命。

哈醫(yī)大一院群力院區(qū)新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房 住院醫(yī)師 郭文卉

一般來說這種情況都是女性會攜帶這個(gè)基因,但發(fā)病的很少。一般是男性的寶寶發(fā)病的比較多,如果說引起他的內(nèi)臟,甚至是顱內(nèi)出血的話,尤其是這么小的寶寶,可能說不能馬上就發(fā)現(xiàn),引起家長的重視,咱們發(fā)現(xiàn)的時(shí)候,可能病情就很嚴(yán)重,很延誤了。



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經(jīng)過幾天的治療,樂樂的狀況逐漸好轉(zhuǎn),淤斑開始消退,上肢也可以慢慢活動了。


哈醫(yī)大一院群力院區(qū)新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房 住院醫(yī)師 郭文卉

咱們?nèi)藶榻o他補(bǔ)充凝血因子八,幫助他凝血,咱們所有人正常都可以分泌的,這個(gè)孩子因?yàn)榧膊〉脑,他自己分泌有一定障礙。



目前我國約有14萬血友病患者,重癥血友病患者會反復(fù)出現(xiàn)自發(fā)性出血,導(dǎo)致關(guān)節(jié)損傷,或是畸形致殘。近些年隨著優(yōu)生優(yōu)育的推廣,我國血友病發(fā)病率明顯下降,醫(yī)生建議有家族史的女性,要加強(qiáng)婚前、產(chǎn)前篩查,優(yōu)生優(yōu)育。


哈醫(yī)大一院群力院區(qū)新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房 主任 姜春明

防止碰撞,這個(gè)是最主要的,預(yù)防是非常主要的,有一部分患者定期需要補(bǔ)充八因子,嚴(yán)重的可能會危及生命,如果不積極治療還是比較危險(xiǎn)的。

TAGS:育兒 | 新聞轉(zhuǎn)載:長沙社區(qū)通
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