朱大姐家住在盤州市的一個(gè)偏遠(yuǎn)農(nóng)村
她和丈夫有兩個(gè)女兒
然而不幸的是
兩個(gè)女兒都患上了同一種怪病
這讓一家人舉步維艱

朱大姐的大女兒今年8歲,小女兒今年才4歲,兩個(gè)孩子都被查出患上了地中海貧血。

朱大姐:老大發(fā)現(xiàn)時(shí),老二已經(jīng)生下來了,又查老二,老二也一樣,不知道怎么辦就快崩潰了。
對(duì)于普通家庭來說,應(yīng)對(duì)一個(gè)病人已經(jīng)很艱難了,更別說要醫(yī)治兩個(gè)病人。為了給孩子們治病,朱大姐夫妻倆掏空了積蓄,還背負(fù)了大量債務(wù)。

朱大姐:這是兩個(gè)活生生的人,你不可能放棄她,每次來輸血后,回去又高高興興的,為了她們只能堅(jiān)持下去。
目前,治療地中海貧血只有兩種途徑,一個(gè)是輸血,一個(gè)是換骨髓。

貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院輸血科科主任 祝麗麗:我們的造血器官是骨髓,患有地中海貧血的患者,相當(dāng)于骨髓的工廠罷工了,造出來的血細(xì)胞很多都是廢品。所以地中海貧血的患兒要根據(jù)體重年齡來說,定期要來醫(yī)院輸血以獲得正常的血細(xì)胞保證他們身體的運(yùn)轉(zhuǎn)以及智力的發(fā)育。
輸血和換骨髓的費(fèi)用都很高,因?yàn)閮山忝眯枰难禾厥,配?/span>更是相當(dāng)于大海撈針。

貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院輸血科科主任 祝麗麗:這兩個(gè)孩子都有特殊的血型抗體,一般人的血和她們的血是不匹配的,必需要篩選到特殊的血型抗原陰性的人的血液才能給患兒輸。
目前,兩姐妹所用的血液,都是通過愛心獻(xiàn)血得到的。這一次輸血,也是從五萬名獻(xiàn)血者中篩出了五個(gè)人血型相配,結(jié)果只有一個(gè)人有時(shí)間到貴州省血液中心完成獻(xiàn)血。7月14日,兩姐妹早早地做好了輸血前的準(zhǔn)備。

大女兒:每一個(gè)月都要來輸血。
記者:輸血痛不痛?
大女兒:不痛,不害怕。
為了兩姐妹的用血能有所保障,貴州省血液中心也做了很多努力。
而為了避免像兩姐妹這樣的家庭,出現(xiàn)無法用血的情況。貴州省血液中心的工作人員說,個(gè)例可以靠大家的幫助解決,但是讓更多人有血可用,則需要社會(huì)的共同努力。

貴州省血液中心黨委書記 朱思剛:把實(shí)事辦好,把好事辦實(shí)。要進(jìn)一步建立相關(guān)數(shù)據(jù)抗體抗原篩查出來之后把這一數(shù)據(jù)保留下來,把檔案建好少走彎路少增加病人的負(fù)擔(dān)。
對(duì)于這特殊的姐妹倆,最需要的就是配型適合的血液,而要保證有足夠的血液供應(yīng),就需要找到更多獻(xiàn)血者。

貴州省血液中心獻(xiàn)血服務(wù)一科科長(zhǎng) 冉賢江:我們呼吁廣大健康適齡的朋友可以來積極參與無償獻(xiàn)血,加入這個(gè)愛心隊(duì)伍,讓我們?yōu)檫@種特殊的患者,有更多的血源去配型,讓血庫(kù)更豐富,挽救更多人的生命。
對(duì)于獻(xiàn)血者,對(duì)于醫(yī)生,對(duì)于每一個(gè)幫助孩子延續(xù)生命的人來說,朱大姐難以用語言來表達(dá)謝意。

因?yàn)榻?jīng)濟(jì)能力有限,通過骨髓移植救孩子,朱大姐想也不敢想,不過她還是希望奇跡能出現(xiàn),孩子能夠像正常人一樣,擺脫對(duì)輸血的依靠,健健康康地生活。


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