有病無藥

5歲的重癥地貧兒小鈺，最近胃口很差，經(jīng)常不吃不喝。問起她哪里不舒服，她只會“哼哼嗯嗯”的哀叫。沒有去鐵胺，家長找來一種不適合她這個年齡服用的排鐵藥——去鐵酮來替代。藥品注意事項明確寫明“6歲以下兒童不宜服用”。到底是多大的無奈才能讓這個父親拿自己女兒的生命去冒這個險。

記者問小鈺爸爸，你有沒有考慮過風(fēng)險？他說，知道有風(fēng)險，但不排鐵小孩根本活不長，難道就這樣看著她，什么藥都不給她吃嗎？那一刻記者啞言了。也許我們都無法理解，這個父親到底有過多少次內(nèi)心的掙扎，才做出了這樣的一個決定。

“我真是說出來自己都想哭”，65歲的黃姨坐在記者面前，說出這句話的時候，她已經(jīng)在流淚了。她是再生障礙性貧血患者，也是一名退休教師，一輩子教書育人，現(xiàn)在卻“有病無藥”。去鐵胺，這種她用來救命的排鐵藥，已經(jīng)斷供將近半年。對她來說，無法排鐵，等同于慢性自殺，用她自己的話來說，與其說是在等藥，不如說是在等死。大半輩子一直在付出，好不容易想在晚年好好為自己活一次，卻要在絕望和惶恐中度日。

救命藥之困

 對于貧血病人來說，輸血后必須排鐵，否則會引發(fā)內(nèi)臟器官病變甚至死亡。去鐵胺，是一種注射用的針劑，也是納入了國家醫(yī)保目錄的排鐵藥品。這種藥市面售價大概600元左右，醫(yī)保補貼后患者只需支付200元。黃姨最后一次注射去鐵胺，是去年12月初。這三四個月，她和家人跑遍佛山和廣州所有醫(yī)院，都無功而返，她自己也不敢說究竟能捱多久。

斷供原因

去鐵胺斷供，是因為生產(chǎn)該藥的國外廠家發(fā)生變更，正在國家食藥監(jiān)總局走審批流程，沒有人可以保證，什么時候通過審批。而目前國內(nèi)庫存的去鐵胺，會在3月份全部過期。另有一種新型口服排鐵藥——恩瑞格，每盒28片，售價高達2000元，未納入醫(yī)保。因為恩瑞格成本過高，絕大多數(shù)地貧家庭均無力承擔(dān)。

救救他們

目前，全國都面臨這種“救命藥”短缺的問題。“我就是希望有人幫幫我們，救救孩子”，這是小鈺爸爸的心聲。我們無法挽救千千萬萬個地貧家庭，但我們可以為身邊的地貧患兒獻出一份力，為他們籌一點買救命藥的經(jīng)費。

我們將通過小強熱線“展翅計劃”，支援家庭貧困的重癥地貧患兒，將大家的愛心送到他們手上。

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