堅(jiān)強(qiáng)的孩子:全身肌肉萎縮 一切從頭學(xué)起
2018年3月一個(gè)清晨,“奇跡寶寶”奧利奧迎來她全新的一天。
這個(gè)四歲的小生命經(jīng)歷了難以想象的病痛折磨:先天性心臟病、右側(cè)身體偏癱,無數(shù)次病危、急救、穿刺、抽血、輸液,體重最低時(shí)只有6公斤……
和媽媽在成都呆了三年的奧利奧,挺過四次開胸手術(shù)。
現(xiàn)在,奧利奧全身僅有左手能動(dòng),在媽媽唐玲的呵護(hù)下,她像個(gè)普通孩子一樣,成長(zhǎng)了又一個(gè)年頭。
奧利奧所患的,是先心病。
先天性心臟病是先天性畸形中最常見的一類,發(fā)病率占出生活嬰的0.4%~1%,最輕者可以終身無癥狀,重者出生即出現(xiàn)嚴(yán)重癥狀如缺氧、休克甚至夭折。
在我國(guó),少部分先天性心臟病在5歲前有自愈的機(jī)會(huì),但大多數(shù)患者需手術(shù)治療校正畸形。
誰(shuí)也不知道奧利奧能不能熬過五歲,她的每一天似乎都在和死神搏斗。
2017年的大年初四,3歲的“奇跡寶寶”奧利奧在華西醫(yī)院成功地熬過了自己的第四次大手術(shù),再一次掙扎著從死亡的邊緣爬回來;瓴皇厣岬膵寢屘屏崴餍詫⒓覐男陆岬搅顺啥迹患胰诵牧Χ紦湓趭W利奧救治上。
堅(jiān)強(qiáng)的孩子:全身肌肉萎縮 一切從頭學(xué)起
2018年3月,成都市玉林西路一小院里,距離奧利奧上一次手術(shù)已經(jīng)一年過去了,日子恢復(fù)了平靜。
早上7:20 ,奧利奧照舊乖巧地坐在沙發(fā)上,等媽媽唐玲來抱她洗漱,因?yàn)樗龥]辦法和其他4歲小朋友一樣四處跑動(dòng),哪怕是最基本的抓握和咀嚼都必須要像嬰兒一樣從頭開始學(xué)習(xí)。
“她現(xiàn)在特別依賴我”,媽媽唐玲抱著奧利奧說,“我和她感覺現(xiàn)在都已經(jīng)生活成一體的了,她一個(gè)動(dòng)作一個(gè)眼神我就知道她想要什么。”
從一歲就開始和醫(yī)院相處的奧利奧,吃苦藥已經(jīng)難不倒她了,她更是醫(yī)院的?,每周一次的抽血檢查更像是和醫(yī)生護(hù)士阿姨們的“親友聚會(huì)”。
然而揪心的畫面依然每天在上演,奧利奧血管太細(xì)了,經(jīng)驗(yàn)再豐富的護(hù)士也會(huì)遇到下針不見血的情況。
除了抽血,奧利奧的生活還有一項(xiàng)“艱苦”必修課:1小時(shí)四肢復(fù)健課,1小時(shí)口腔復(fù)健課。四肢康復(fù)醫(yī)生說,2歲時(shí)的奧利奧因?yàn)樯〖∪舛嘉s了,很多肢體能力退化,說話吃飯都成為問題。
在媽媽唐玲看來,這些課程非常重要,只要孩子能夠生活自理,就是她最大的目標(biāo)。
樂觀的媽媽:很少流淚 有壓力就喝點(diǎn)酒
唐玲,是一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的母親,在采訪中她幾乎很少有流淚的時(shí)刻。
生下奧利奧的4個(gè)年頭里,她都盡量保持著樂觀的態(tài)度,“假如說有的話,就釋放點(diǎn)壓力,有時(shí)間,自己會(huì)喝點(diǎn)酒!痹倮,對(duì)唐玲來說,回到家奧利奧的擁抱,親親就是最溫馨的港灣。
這個(gè)樂觀媽媽的背后,還有一個(gè)堅(jiān)韌的爸爸。唐玲說,自從帶著奧利奧來成都求醫(yī),他們一家人把營(yíng)生也搬到了成都。
爸爸開了烤肉店,從頭到尾都自己打理,每天的生活軌跡就是:天天就是串肉烤肉擺攤子,收攤子,回家做飯!鞍职肿龅娘埡贸匝剑瑑蓚(gè)孩子都喜歡吃爸爸做的飯,”提到丈夫,唐玲有些笑意,至于全家人未來的打算,唐玲的想法很簡(jiǎn)單,夫婦兩人把現(xiàn)有的花店和烤肉店經(jīng)營(yíng)好,在奧利奧身體條件好的情況下再出去旅個(gè)游,去外面看看。
想過最糟糕的情況嗎?當(dāng)記者這樣問時(shí),唐玲說:“我一定要相信她可以。要跟奧利奧一樣,相信她可以撐下來,萬(wàn)一有一天,她自己愿意選擇放棄了,也是她自己選擇的!
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