性少妇freesexvideos强迫,进军国际市场野狼av午夜福利在线观看,国产一区二区三区 pron 域名停靠,欧美jiZZHD精品巨大又粗又长又硬,毛片在线网址播放,91秦先生在线观看国产久草,五月狠狠色丁香婷婷视频,国产精品在线视频频放,91久久成人

首頁 | 注冊 | 登陸 | 網站繁體 | 手機版 | 設為首頁 長沙社區(qū)通 做長沙地區(qū)最好的社區(qū)門戶網站 正在努力策劃制作...

您的位置:長沙社區(qū)通 > 新聞 > 國內 > 視頻 > 男嬰患重癥活不過2歲 剛巧遇新藥上市!
男嬰患重癥活不過2歲 剛巧遇新藥上市!
網址:www.blackcollegiateintl.com 編輯:長沙社區(qū)通 時間:2019-12-01

脊髓性肌萎縮癥是嬰幼兒最常見的致死性疾病之一,大多數患兒無法存活到兩歲,宿遷泗陽縣18個月大的多多就不幸患上了這一罕見疾病。

但幸運的是,就在多多求醫(yī)無門時,全球首個針對脊髓性肌萎縮癥精準靶向治療藥物被批準在中國上市使用,多多也成為江蘇首例接受該藥治療的患兒。

男嬰罹患脊髓性肌萎縮癥

唯一靶向治療藥中國上市

11月27日,多多在蘇州大學附屬兒童醫(yī)院接受“諾西那生鈉鞘內注射治療。術后多多呼吸平穩(wěn),無不良反應,病情平穩(wěn),第二天出院,全家回到了宿遷。

孩子基本上用了這個藥之后就沒有生命危險了,絕大部分孩子通過這個藥就可以正常發(fā)育,可以像正常孩子一樣生長。”孩子的父親包先生告訴記者,在今年2月份,他發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)肌肉萎縮、發(fā)育倒退的情況,輾轉求醫(yī),最終通過基因檢測確診為脊髓肌萎縮癥

這是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病,在新生兒中發(fā)病率約為1/6000-1/10000,大多數患兒無法存活到兩歲,全世界范圍內對該病的治療措施僅限于呼吸支持、營養(yǎng)支持等輔助治療。

幸運的是,今年2月,由美國藥企研發(fā)的諾西那生鈉注射液正式獲得國家藥品監(jiān)督管理局批準,成為中國首個也是唯一治療脊髓性肌萎縮癥的藥物

一針藥物近70萬
多方援助為孩子贏新生
一瓶藥的售價是69.97萬元,因為是完全進口的,價格真是比黃金要貴得多了!”包先生感嘆。

據了解,該藥目前屬于完全自費藥物,已創(chuàng)下了中國藥品售價的新紀錄,但是面對孩子唯一的希望,包先生毫不猶豫拿出家中的所有積蓄,并向親朋好友借了不少,加上愛心人士捐獻了一部分,終于湊齊了首針的費用。

注射首針后,孩子在兩個月內還要注射三針,以后每4個月打一針。包先生表示,多多已經加入了中國初級衛(wèi)生保健基金會對于脊髓性肌萎縮癥患者的援助項目,目前打的首針近70萬元完全自付,另外三針由該項目免費援助。但未來的治療費用對于一家來說仍是個沉重的負擔。

包先生告訴記者:“治療費用對我們普通家庭來說實在是天文數字,而且這個藥是需要終身治療的,如果沒有醫(yī)保后期維持的情況下,估計可能沒有幾個家庭可以承擔。

目前,多多的個人低保申請已經通過,每月獲得520元的生活補助,并且在大病醫(yī)療方面可以享受二次報銷。

據統(tǒng)計,全國脊髓性肌萎縮病人約有5萬人,江蘇為81人。我們期待這一藥物能早日納入國家或地方醫(yī)保藥品目錄,幫助患者家庭解決治療負擔。
來源:江蘇新聞

TAGS:視頻 | 新聞轉載:長沙社區(qū)通
頂一下
(0)
踩一下
(0)
最新評論     查看全部評論     發(fā)表評論
發(fā)表評論
·網友評論僅供網友表達個人看法,并不表明網站同意其觀點或證實其描述。
·請注意語言文明,尊重網絡道德,并承擔一切因您的行為而直接或間接引起的法律責任。
·長沙社區(qū)通管理員有權保留或刪除其管轄留言中的任意非法內容。
相關文章
精品導讀

更多>>長沙常用電話