原本以為這樣的罕見病只會在電影中出現(xiàn)，然而，來自懷化洪江，今年6歲的睿晗，在去年8月底通過基因排查，被確診為患上了這種名叫腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良的罕見遺傳病。這種病只影響男性，通常在5歲到10歲之間病發(fā)。

患腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良罕見病

所有感官逐漸喪失

睿晗的母親賀文靜回憶，去年1月，睿晗突然出現(xiàn)視力下降的癥狀，醫(yī)院檢查后，以為僅僅是視力障礙。但沒想到，隨著視力的退化，睿晗的其他感官和功能也逐漸喪失。

一個月前，睿晗還能自己大口的吃飯，可如今，他只能吃流食，連頭都抬不起來。原本活蹦亂跳的一個小男孩，在不到半年的時間內(nèi)，病情惡化成這樣，讓賀文靜一時難以接受。

與病魔抗?fàn)幥笊�欲�?qiáng)

引數(shù)千愛心人士關(guān)注

如果沒有生病，睿晗原本該上小學(xué)了�？刹∏榈膼夯�，完全顛覆了他的世界，作息變得紊亂，不再有白天黑夜。雖然各種感官都在逐漸退化，但他依然很堅強(qiáng)，似乎有種力量在鼓勵著他向陽而生。

因?yàn)殡x異，賀文靜成了單親媽媽，為了更好地照顧睿晗，她不得不辭去工作。她能感受到，孩子的求生欲特別強(qiáng)，因此她也從未放棄過為他治療的機(jī)會。她還用短視頻記錄了睿晗每天的變化，因此也引起了很多愛心人士的關(guān)注。

長大愿望是當(dāng)消防員

急尋治療該病的醫(yī)療途徑

每隔一段時間都會有愛心人士為睿晗寄來一些生活的必需品，也有人會從全國各地趕來看望睿晗。正是這股愛的力量，讓賀文靜母子倆看到了更多的希望。

如果時間可以倒流

真想讓睿晗回到一年前

那個聰明伶俐活潑開朗的小男孩

盡管如此

我們?nèi)栽敢庀嘈?/span>

時間會帶走病魔

帶來治好睿晗的希望

我們也相信

人生，總會有不期而遇的溫暖

和生生不息的希望

求轉(zhuǎn)發(fā)擴(kuò)散

幫幫這個可憐的孩子~