湘雅博愛康復醫(yī)院兒童康復中心里曾經(jīng)有位母親,經(jīng)常掛著眼淚,甚至向醫(yī)生傾訴自己想自殺。她心里充滿了內(nèi)疚,也埋怨老天不公平,一想到自己和孩子的未來,覺得沒有任何希望。聽到別的媽媽聊育兒經(jīng),聊寶寶一點一滴成長她就痛徹心扉。
湘雅博愛康復醫(yī)院兒童康復中心主任楊杰認為,家長的壓力首先來自經(jīng)濟原因?祻椭委煵皇莾扇炷芡瓿傻模且粋漫長甚至長達終身的過程。如果沒有國家政策資助,一個月需要花費1萬多元來維持治療開銷。很多家庭自從生下腦癱孩子,一下子就陷入貧困,要到處借錢。此外,父母親當中必須要有一個人犧牲工作,專門在家和醫(yī)院照顧孩子,因此家庭收入要減掉一半。
社會的歧視,腦癱孩子可能體會不到,但讓每位家長都會產(chǎn)生心理不平衡。醫(yī)院心理醫(yī)師徐經(jīng)雨說,旁人總會用不一樣的眼神看著腦癱兒,說“是不是腦子有病”,很多學校還以“生活不能自理”為理由拒絕其入學。那位流露出自殺傾向的母親,就覺得“這種生活沒法繼續(xù),不愿意再忍受這種煎熬”。她愛孩子,舍不得殺死孩子,只能結束自己的生命。當然,這是比較極端的個案,更多腦癱兒家長會變得急躁、愛發(fā)脾氣,醫(yī)院里時常有家長為了插隊做治療而爭吵,甚至打罵孩子。
楊杰說,還有一些父母會互相埋怨,認為對方要對孩子的健康狀況負責,久而久之婚姻也會破裂。
這個群體,我們需要給予額外的關注。“醫(yī)院有個家長學校,上課時也會做一些心理輔導,希望從認知角度來糾正他們的錯誤觀念!钡缫曇恢倍荚,生活壓力也只有他們自知。徐經(jīng)雨想告訴這些家長們一句話:“不能改變世界對你的看法,但你能改變看世界的眼光!
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