日前，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)發(fā)布《關(guān)于建立全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》（以下簡(jiǎn)稱通知）。通知指出，由324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，包括中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院1家國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院、32家省級(jí)牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院。

第一批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單中，湖南有10家醫(yī)院入選。其中，中南大學(xué)湘雅醫(yī)院為省級(jí)牽頭醫(yī)院，成員醫(yī)院包括中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院、湖南省人民醫(yī)院、湖南省兒童醫(yī)院、湖南省婦幼保健院、長(zhǎng)沙市中心醫(yī)院、懷化市第一人民醫(yī)院、岳陽(yáng)市一人民醫(yī)院、株洲市中心醫(yī)院。

通知指出，鼓勵(lì)有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，實(shí)施全程跟蹤管理。推動(dòng)建立以醫(yī)保基金、醫(yī)療救助、企業(yè)及社會(huì)捐助、個(gè)人支付等途徑相結(jié)合的罕見病多方付費(fèi)機(jī)制，減輕罕見患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)。