日前，國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布《關于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》（以下簡稱通知）。通知指出，由324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，包括中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院1家國家級牽頭醫(yī)院、32家省級牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院。

第一批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單中，湖南有10家醫(yī)院入選。其中，中南大學湘雅醫(yī)院為省級牽頭醫(yī)院，成員醫(yī)院包括中南大學湘雅二醫(yī)院、中南大學湘雅三醫(yī)院、湖南省人民醫(yī)院、湖南省兒童醫(yī)院、湖南省婦幼保健院、長沙市中心醫(yī)院、懷化市第一人民醫(yī)院、岳陽市一人民醫(yī)院、株洲市中心醫(yī)院。

通知指出，鼓勵有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務，實施全程跟蹤管理。推動建立以醫(yī)�；�金、醫(yī)療救助、企業(yè)及社會捐助、個人支付等途徑相結合的罕見病多方付費機制，減輕罕見患者費用負擔。