在浙江省中醫(yī)院下沙院區(qū)的病房里，有一個(gè)叫做平平的女孩，患了一種叫做急性再生障礙性貧血的病，這種病在沒有治療的情況下，死亡率高達(dá)80%，然而，她卻笑著說自己還算是幸運(yùn)的。

（視頻版戳這里）

什么是急性再生障礙性貧血？

急性再生障礙性貧血臨床發(fā)病急，貧血呈進(jìn)行性加重，常伴有嚴(yán)重感染及內(nèi)臟出血。外周血血紅蛋白下降速度快。急性再生障礙性貧血發(fā)病急，病情重，進(jìn)展迅速。急性再生障礙性貧血的癥狀主要有多數(shù)患者有發(fā)熱，體溫在38度以上，個(gè)別患者自發(fā)病到死亡均處于難以控制的的高溫之中。多呈進(jìn)行性加重，蒼白、乏力、頭昏、心悸和氣短等癥狀明顯。均有程度不同的皮膚粘膜及內(nèi)臟出血。皮膚出血表現(xiàn)為出血點(diǎn)或大片的瘀斑，口腔粘膜有小血泡；可有鼻衄、齦血、眼結(jié)合膜出血等。所有臟器都可有出血，但只有開口于外部的臟器出血才能為臨床所查知。

愛笑女孩患“急性再生障礙性貧血”

態(tài)度樂觀笑稱“還算幸運(yùn)”

看到記者拿著攝像機(jī)進(jìn)來，17歲的平平有些緊張。病床上擺著三本新買的書，平平說，這是一位不認(rèn)識的小姐姐，在得知她的情況后，特意買來送給她的。為了讓平平放松一點(diǎn)，記者先跟她聊了一些關(guān)于書的事情。

平平：“平時(shí)就看一些對我有用的書，哈哈，一方面就是心理學(xué)方面的那些。（心理學(xué)方面？有沒有看過《天才在左瘋子在右》？）看過，這個(gè)我超級喜歡。我覺得人的內(nèi)心世界好神奇啊。”

有了共同話題，平平的話匣子就打開了。平平說，她來自麗水遂昌，正在讀高二，她根據(jù)自己的愛好，準(zhǔn)備高考時(shí)選考地理、歷史和物理，她對科幻也感興趣，記者又給她推薦了劉慈欣的《三體》。聊了好一會，記者一直不忍心提起她的病情，但還是不得不問，然而，平平的態(tài)度卻讓記者有些驚訝。

平平：“我覺得沒什么啊，因?yàn)槲矣X得自己狀態(tài)還好，而且我運(yùn)氣從小就比較好，就是什么困難我都能（度過）�？偸遣钅敲匆稽c(diǎn)點(diǎn)，就是那種山重水復(fù)疑無路的感覺，再一個(gè)轉(zhuǎn)口我忽然就解決了那種，我覺得不用太擔(dān)心，感覺像這樣子，哈哈哈�！�

雖然平平戴著口罩，但眼睛卻會笑。平平說，3月初的一個(gè)晚上，她在上晚自習(xí)，突然肚子痛，跑到遂昌當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院去檢查，發(fā)現(xiàn)是急性障礙性貧血。

平平：“不舒服是有一點(diǎn)，但是我感覺還好，沒有到那種特別嚴(yán)重的標(biāo)準(zhǔn)。（因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)得早？）對，發(fā)現(xiàn)得早。（發(fā)現(xiàn)得早就好治療一點(diǎn)）真的，運(yùn)氣太好了�！�

如果不治療死亡率達(dá)80%

需要高昂的醫(yī)療費(fèi)

平平的醫(yī)生說，急性再生障礙性貧血，在沒有得到治療的情況下，死亡率高達(dá)80%，他們正在確定治療方案。

浙江省中醫(yī)院杭州下沙院區(qū)血液科醫(yī)生 林圣云：“如果嚴(yán)重的話呢，一個(gè)是做移植，因?yàn)槟贻p嘛，第二個(gè)就是用強(qiáng)化免疫抑制劑治療，那么不管怎么樣呢，這兩種方法治療的話呢，對她來說肯定是一筆很大的錢，如果說順利的話，我想30萬就差不多了，如果不順利的話呢，可能60萬80萬都有可能�！�

家境不好

靠爸爸打零工為生

平平生病后，爸爸老劉帶著8000塊錢，和她一起來到了杭州，對于這筆治療費(fèi)用，已經(jīng)52歲的老劉想都不敢想。

老劉：“家里條件是很不好的，如果真的不夠可能到銀行里去，想（辦法）貸點(diǎn)款，能湊多少湊多少�！�

平平：“因?yàn)?span style="margin: 0px; padding: 0px; max-width: 100%; box-sizing: border-box !important; word-wrap: break-word !important; color: rgb(215, 171, 169);">媽媽不是有精神疾病嘛，她就不能工作，就爸爸一個(gè)人工作，而且就是靠打零工這方面掙錢。”

老劉不善言談，只是一個(gè)勁的向記者解釋，說他真的是沒有辦法。

“獅子會”為平平籌集治療費(fèi)

在平平一家面對治療費(fèi)用的問題時(shí)，這位平平最熟悉的朱阿姨，又一次站了出來。

浙江獅子會錢塘獅峰服務(wù)隊(duì)隊(duì)長 朱亞明：“（3月）6號這天下午1點(diǎn)半時(shí)候，她發(fā)了一條微信給我，她告訴我說阿姨我要退學(xué)了，我當(dāng)時(shí)很奇怪我就問她為什么，然后她就把醫(yī)院的診斷書給到我，她沒有其它的想法，她只是想告訴我，我為什么不去上學(xué)，你們給我交了學(xué)費(fèi)，我不去上學(xué)我要跟你打個(gè)招呼，她是這個(gè)想法，并不是說想讓我來幫助她。”

朱亞明說，她所在的獅子會是一個(gè)慈善組織，2017年他們組織去麗水助學(xué)，她就跟平平結(jié)了對子，現(xiàn)在他們正在為平平籌集治療費(fèi)用。平平說，除了學(xué)費(fèi)之外，平時(shí)買衣服、買生活用品的錢，都是朱阿姨他們給的，她有什么心里話也愛跟朱阿姨說。

平平：“去年上半年我都沒有問家里拿過錢，都是這些資助人給的。”

錢還可能差一些，但朱亞明說她正在想辦法。

考慮做移植

平平和弟弟并非親生姐弟

而對于治療的問題，醫(yī)生表示，只要及時(shí)介入治療，做造血干細(xì)胞移植，就有高達(dá)80%的治愈率。

浙江省中醫(yī)院杭州下沙院區(qū)血液科醫(yī)生 林圣云：“如果說做移植的話，有兩個(gè)途徑，一個(gè)最好是同胞兄弟姐妹，父母的也行，還有一個(gè)就是中華骨髓庫�！�

<,p style="margin: 0px; padding: 0px; max-width: 100%; clear: both; min-height: 1em; color: rgb(51, 51, 51); font-family: -apple-system-font, BlinkMacSystemFont, "Helvetica Neue", "PingFang SC", "Hiragino Sans GB", "Microsoft YaHei UI", "Microsoft YaHei", Arial, sans-serif; font-size: 17px; letter-spacing: 0.544px; text-align: justify; text-indent: 2em; box-sizing: border-box !important; word-wrap: break-word !important;">浙江獅子會錢塘獅峰服務(wù)隊(duì)隊(duì)長 朱亞明：“我們想到的是后面要配型，這個(gè)弟弟是否能夠幫到她，所以就跟她聊天，問弟弟的一個(gè)情況，然后后面說這個(gè)弟弟不是跟她同父同母的弟弟�！�

老劉說，平平的弟弟是他們親生的，而平平其實(shí)是他從江西領(lǐng)養(yǎng)回來的。

老劉：“當(dāng)時(shí)我跟妻子（結(jié)婚）兩年了，沒有小孩，我就想了想，去抱個(gè)小孩，我抱到我們家里來的時(shí)候還不到二十天，第二年我自己又生了個(gè)男孩�！�

平平的治療需要親生父母或兄弟姐妹進(jìn)行移植，那么，平平的親生父母又在哪里呢？

平平從小就知道自己身世

在跟記者的聊天中，老劉習(xí)慣性把平平稱為“我這個(gè)女兒”。他說，如果不是因?yàn)檫@次治療，他幾乎已經(jīng)忘了孩子是收養(yǎng)的。

老劉：“親生的孩子我還經(jīng)常罵他，有時(shí)候還會打他，我這個(gè)女兒我抱來從來沒有罵過她，沒有打過她，零花錢，有時(shí)候，我這個(gè)女兒還要多一點(diǎn)。”

老劉說，對于領(lǐng)養(yǎng)這個(gè)事情，平平很小的時(shí)候就知道了。

老劉：“她到了六七歲的時(shí)候，她全部都知道了�！�

平平：“很小很小的時(shí)候。（多大？）我上小學(xué)，（識字了，剛識字？）差不多，而且感覺我什么都懂，我那時(shí)候，對什么東西都比較好奇嘛。（對，我小時(shí)候也這樣）就想看有什么東西，哈哈哈，然后就翻抽屜，翻著翻著就看到了我的收養(yǎng)登記證。”

親生父親出現(xiàn)

坦言當(dāng)年迫于生活無奈

治療需要平平親生父母或兄弟姐妹的幫助，所幸的是，老劉其實(shí)一直跟平平的親生父母保持著聯(lián)系。朱亞明說，她聯(lián)系了平平的生父，對方得知情況后很著急，9號早上8點(diǎn)，平平的生父在江西坐上了大巴，8個(gè)小時(shí)后，他們就能趕到杭州。

在等待的這段時(shí)間里，作為養(yǎng)父的老劉一直沒有坐下來，時(shí)不時(shí)的走到電梯這里來看一看。從白天等到了晚上，終于，平平的生父到了，和他一起來的還有兩個(gè)女兒，她們是平平的親姐姐和親妹妹。

在這個(gè)團(tuán)聚的時(shí)刻，平平養(yǎng)父老劉站到了人群的最外層，安靜的看著這一切。平平特別懂事，采訪時(shí)，她一直跟記者說，希望給她親生父親和姐姐妹妹打上馬賽克，她怕公開報(bào)道后，別人的不理解，給他們帶來困擾。

平平的生父 老唐：“我老婆也想過來，但我老婆有病，怕她路上不舒服。（當(dāng)年）生活實(shí)在是過不下去，實(shí)在是沒辦法，我們也是沒辦法就把她們抱出來了，我們有辦法我不會抱出來的，我們祖宗三代都沒有生過雙胞胎，就我們生了雙胞胎，我們哪里舍得�！�

老唐今年五十歲，他說在平平出生前，他們已經(jīng)有了一個(gè)女兒，妻子生平平的時(shí)候生的是雙胞胎，妻子娘家那邊的親戚，跟平平現(xiàn)在的養(yǎng)父老劉認(rèn)識，所以就把平平抱養(yǎng)給了老劉。平平的那個(gè)雙胞胎妹妹現(xiàn)在在哪里？老唐也不清楚，而對于眼前的平平，老唐說他太愧疚了。

三位親人等待基因配對

平平的生父 老唐：“再沒有我都要給你，你是我生的，我肯定會喜歡你疼你，我（當(dāng)初）也是被逼得沒辦法，逼得無路走�！�

老唐說，這次一起來看平平的小女兒，是在把平平送走之后生的，之后他和妻子又生了個(gè)兒子，兒子年紀(jì)還小，所以這次沒有過來。

浙江省中醫(yī)院杭州下沙院區(qū)血液科醫(yī)生 林圣云：“這個(gè)時(shí)候一定要基因配對的，那你們?nèi)齻�(gè)人先配，如果配得上，我再跟你講怎么辦�！�

醫(yī)生表示，如果三個(gè)親人里有人能匹配得上，那平平的治療就更進(jìn)了一步，他們接下來將盡快對三位親人進(jìn)行檢查。

治療費(fèi)已經(jīng)籌集了五十多萬

今天上午，記者再次來到浙江省中醫(yī)院下沙院區(qū)，平平剛做完骨穿治療，正躺在床上恢復(fù)。平平的姐姐留下來照顧平平，養(yǎng)父回去休息了，生父則回江西照顧患病的平平媽媽了。

記者了解到，目前平平的治療費(fèi)用已經(jīng)籌集到了五十多萬，初期普通治療的費(fèi)用已經(jīng)足夠，但醫(yī)院方面表示，如果前期治療不順利，總的治療費(fèi)用可能會達(dá)到八十多萬。記者問來了平平的銀行卡號……

平平的賬號

浙江省農(nóng)村信用社聯(lián)合社 遂昌縣農(nóng)村信用合作聯(lián)社 

銀行卡號：6230 9109 9901 1545 307

開戶人：劉麗萍

PS：平平希望捐款的人都能留下聯(lián)系方式和姓名，病好以后她想表達(dá)感謝。

 對平平的病情

我們會持續(xù)關(guān)注

祝平平早日康復(fù)

網(wǎng)友評論

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旍鮿：“一直在電梯等”“生父來了 自己退到門口”這位養(yǎng)父人真的很好（又心酸

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咖啡最甜Ss：看著萍萍的養(yǎng)父，眼淚竟然流出來了。一切都會好起來的，加油！

h0verrr-：養(yǎng)父好好啊 能公布捐款渠道嗎

1818黃金小眼：可愛的小姑娘，希望你每天都開心，也祝愿你早日康復(fù)回到學(xué)校，考上理想的大學(xué)

像太陽一樣呵護(hù)太陽花：淚窩子淺，實(shí)在看不了這個(gè)，加油！姑娘

雪山飛狼V5：現(xiàn)在看，養(yǎng)父母和親生父母都還不錯(cuò)的，當(dāng)年的事情也沒什么好說了，如果需要捐款，1818請公布通道，真的是個(gè)很好很開朗的女孩子，很有感染力，祝福她