期待：寶寶出生后我要帶他去健身

袁國輝是一個甘肅小伙，在四川上大學(xué)，大學(xué)畢業(yè)之后當(dāng)了四年的志愿者，志愿服務(wù)期滿后成為成都大邑縣一間家骨科醫(yī)院的康復(fù)科醫(yī)生，在此期間認(rèn)識了同院的護(hù)士戴奇?zhèn)b，兩人相戀結(jié)婚。2016年，戴奇?zhèn)b懷孕了，這把本來就喜歡孩子的袁國輝高興壞了。

他開始設(shè)想孩子出生后的生活，希望能跟孩子建立一種朋友關(guān)系，“不僅會喊我爸爸，還會喊我老袁�！痹瑖�輝喜歡健身，他的手機(jī)里存著很多之前的健身的視頻，一些在常人看來高難度的動作，對袁國輝來說，都不算事兒�！拔蚁胍院蟪鲩T就有個小不點(diǎn)跟在我屁股后面，然后我們?nèi)ソ∩�。�?/span>

在網(wǎng)上或者身邊看到很萌的小朋友，袁國輝想，“我也要把兒子打扮得很可愛，很萌�！�

2016年11月的一天，在宮縮了兩天之后，戴奇?zhèn)b被推進(jìn)產(chǎn)房。兩個小時后，護(hù)士出來，告訴他，妻子在里面疼的厲害，一直尖叫，叫他去拿兩支麻醉藥。

袁國輝走在馬路上，“我想，實(shí)在不行，就只要大人吧！生孩子太痛苦了�！焙髞韮鹤禹樌�生產(chǎn)下來，取名“安安”，袁國輝看到孩子的那一刻，激動得不知道說什么。

自從安安出生后，袁國輝每天下班想的第一件事就是趕快回家看兒子�！翱吹剿�，就想抱他、親近他�！�

一歲零兩個月的安安得了石骨癥，這個大部分人都沒聽說過的病把安安父母的生活完全改變了

求醫(yī)：兒子全身被扎滿針

安安三個月的時候，袁國輝發(fā)現(xiàn)，安安大大的黑眼珠在眼眶里一直打轉(zhuǎn)，眼神毫無焦點(diǎn)，不能長時間凝視物體。

這在醫(yī)學(xué)上叫“眼顫”。醫(yī)生診斷說，安安雙眼視神經(jīng)萎縮，將來會是個盲人，大腦胼胝體發(fā)育不全會導(dǎo)致運(yùn)動落后，這個可以通過長期康復(fù)來改善。

聽到這個診斷結(jié)果，“我的眼淚差點(diǎn)流下來�！痹瑖�輝不敢相信，帶著安安去了成都的一家醫(yī)院診治，診斷顯示，安安患有腦癱，腦癱是造成安安視力萎縮的主要病因。

之后袁國輝夫婦開始到處求醫(yī)，這時北京一家醫(yī)院的醫(yī)生告訴袁國輝，安安只是發(fā)育遲緩，只要進(jìn)行科學(xué)合理的訓(xùn)練就可以�！爱�(dāng)時感覺心里的大石頭落了地�！�

袁國輝夫婦開始按照醫(yī)生的指導(dǎo)，讓安安進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。當(dāng)時有一種針灸治療法，安安腿腳被固定在床上，全身被扎滿50根針。醫(yī)生扎針的時候，袁國輝夫婦就在旁邊安撫安安，“其實(shí)根本不起作用，那個疼痛導(dǎo)致他根本不能安靜，從醫(yī)生扎針就開始哭，哭著哭著就睡著了，一會又醒了。針灸要留針?biāo)氖�分鐘，這個過程，安安就是又哭又睡又醒，讓我們非常心疼�！闭f到這里，袁國輝的眼睛都紅了。

在一系列康復(fù)訓(xùn)練下，袁國輝夫婦覺得安安的癥狀得到了緩解。

噩耗：兒子被診斷出石骨癥

2017年7月，孩子出現(xiàn)貧血的癥狀，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院建議到大醫(yī)院檢查，袁國輝夫婦就來到華西醫(yī)院做檢查。在等待結(jié)果的過程中，孩子開始發(fā)燒，袁國輝帶孩子到成都婦女兒童醫(yī)院做骨髓穿刺，“當(dāng)時醫(yī)生說，孩子的骨頭很硬，穿不進(jìn)去�！蓖ㄟ^X光片，發(fā)現(xiàn)安安的骨髓已經(jīng)變成實(shí)心的，沒有了管腔。醫(yī)生建議到北京兒童醫(yī)院就診。

于是袁國輝夫婦帶著安安北上求醫(yī)，安安被北京兒童醫(yī)院血液四科的醫(yī)生診斷為石骨癥。作為骨科醫(yī)生的袁國輝從來沒有聽過這個病，“當(dāng)時我都懵了。”

爸爸袁國輝是一名康復(fù)科的醫(yī)生，媽媽戴奇?zhèn)b是一名護(hù)士，他們救了無數(shù)人，卻救不了自己的孩子

石骨癥是一種血液遺傳病，發(fā)病率百萬分之一�；剂诉@種病的孩子隨著慢慢長大，骨骼會鈣化，慢慢變成實(shí)心的石頭，骨頭的骨髓腔會不斷縮小。視神經(jīng)受到四周骨頭空間變小的壓迫，逐漸變得狹窄，最終萎縮壞死，視力會收到嚴(yán)重影響，漸漸失明。更嚴(yán)重的是一旦骨髓被剝奪生長空間，身體不能正常進(jìn)行造血，會引發(fā)嚴(yán)重的貧血、心肺臟器衰竭、腦積水導(dǎo)致死亡。

通過基因檢測，袁國輝夫婦是石骨癥基因的攜帶者。“當(dāng)時孕檢的時候，只做了常規(guī)檢查，誰會想到還有這種病。這個名字我之前連聽都沒聽過�！贝髌�?zhèn)b說。

危險：一口痰可能就要了孩子的命

安安被確診為石骨病后，袁國輝每天上網(wǎng)查詢石骨病的有關(guān)信息。這個病實(shí)在太罕見了，網(wǎng)上的資料也寥寥無幾。

等待的過程中，安安的肚子開始變大，還伴隨其他的癥狀。袁國輝覺得不能再等下去了，就再次帶著安安到北京兒童醫(yī)院求醫(yī)。

有一次，安安的氣管有痰，一般孩子的話，只要拍拍背咳出來就好了。但如果用拍背的方式，安安可能就有生命危險。媽媽戴奇?zhèn)b看安安一直保持一個姿勢難受，就想給他翻個身，就是這樣一個翻身的動作，安安的血氧飽和度一下子就下降很多，出現(xiàn)缺氧癥狀，痰也咳不出來。安安被送到重癥監(jiān)護(hù)室。

盡管袁國輝一直很擔(dān)心，還是和妻子回到了臨時租住的地方�！爸灰�醫(yī)生沒打電話，就是好消息。如果醫(yī)生一直打電話，說明孩子狀況不好�！蹦且煌恚�袁國輝的手機(jī)一直沒離開耳邊，“那兩天我特別想孩子�！�

安安在吸霧化劑，用于治療感冒引發(fā)的肺部疾病。安安還沒開始做骨髓移植，就因?yàn)樾〔〔粩�，從去年十一月至今各�?xiàng)費(fèi)用共花了14萬

幸運(yùn)的是，安安病情一直很穩(wěn)定。過了兩天從重癥監(jiān)護(hù)室轉(zhuǎn)到普通病房。

不僅是翻身的動作，安安的飲食也需要特別的注意。一次，安安喝了幾口爸爸袁國輝從外面買回來的粥，就拉肚子了。

現(xiàn)在袁國輝夫婦在兒童醫(yī)院附近租了一套一居室的房子，能自己做飯。安安的飲食必須經(jīng)過高壓鍋高溫加熱二十分鐘才能吃。

等待：兒子進(jìn)行骨髓移植

石骨病唯一的治療方法就是骨髓移植，手術(shù)移植的最佳時間是孩子半歲的時候，超過這個最佳手術(shù)時間，手術(shù)會面臨風(fēng)險。

安安現(xiàn)在已經(jīng)一歲兩個月了，因?yàn)殄e過了最佳治療時間，暫時又找不到合適的供體，爸爸袁國輝決定用自己半相合的骨髓給安安移植�！拔也幌朐俚攘�。”袁國輝說。

為了給安安做手術(shù)，袁國輝夫婦沒有猶豫，賣掉了老家的新房。此前為了照顧孩子，夫婦倆雙雙辭職，再無穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)來源。袁國輝和妻子商量后，在網(wǎng)上發(fā)起籌款。目前，已經(jīng)籌到了安安做手術(shù)前進(jìn)倉所需的43萬元費(fèi)用，但手術(shù)費(fèi)和后續(xù)的治療費(fèi)用，還有將近60萬元的缺口。

“我們現(xiàn)在做這個手術(shù)，就是希望他能夠盡早的進(jìn)入康復(fù)階段，希望能夠帶來一些逆轉(zhuǎn)的機(jī)會。時間一長，他就沒有機(jī)會了。”袁國輝對法制晚報·看法新聞記者說。

目前北京正值流感季，醫(yī)生建議安安在家等待手術(shù)。在袁國輝夫婦的出租屋內(nèi)，他們?yōu)榘舶操I了一臺吸氧機(jī)，紫外線消毒燈，還要每天遵醫(yī)囑給安安做霧化治療。在房間里，夫婦二人接觸孩子時會一直戴口罩，進(jìn)門前會給雙手進(jìn)行消毒處理。

安安的肚子在兩三個月內(nèi)越來越大，這是石骨癥的一個表現(xiàn)

因?yàn)榛疾。�安安腸胃功能一直不好，來北京后使用了一些激素，胃口好一些，但體重仍然只有7公斤。安安頭部中間有個凹槽，有小腦萎縮的癥狀，左小右大，肚子鼓得像皮球�！暗眠@種病的小孩都長的很像，典型特征就是方顱肚大�！痹瑖�輝說。

決心：只有做了才能看到希望

骨髓移植手術(shù)不一定能成功，這樣不僅僅面臨失去孩子的痛苦，更有可能要背負(fù)巨額的債務(wù)。即使手術(shù)成功，血液病會影響骨骼發(fā)育，會有后遺癥，會出現(xiàn)咳嗽、哮喘等疾病。

“作為一個父親，能做的只有這個，哪怕他只活一天，我都想救他。至少當(dāng)爸爸已經(jīng)盡力了。只有做了才有希望�！弊詮膬鹤拥昧诉@個病，袁國輝認(rèn)識了來自全國各地的病友，他們一起分享石骨病的知識，互相加油打氣�？粗�一些小朋友手術(shù)后漸漸變好，“我們就覺得特別有信心�！贝髌�?zhèn)b說。

出租房里有前一個房客留下的沙袋、啞鈴，時不時，袁國輝也會揮上幾拳，為接下來的手術(shù)作準(zhǔn)備，也當(dāng)放松一下�！鞍职值牧鶋K腹肌等著你�！痹瑖�輝對兒子說。

為了把自己的骨髓移植給安安，爸爸袁國輝每天堅持鍛煉，以保證自己的身體處在最佳狀態(tài)

聽了爸爸的話，安安笑了�！八�能感受到你的情緒。你如果假裝訓(xùn)他，他就會哭。所以我和他媽媽都覺得安安的情感表達(dá)沒問題，這可能只是我們的主觀感受，醫(yī)生看的是醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)�！痹瑖�輝說。

安安得病的消息被曝光后，有人說，當(dāng)時為什么不給孩子上保險�！拔耶�(dāng)時一聽就冒火了，立馬打電話過去，說你不了解情況，就不要亂說�！�

其實(shí)安安出生一個月，袁國輝夫婦就給孩子上了保險，后來安安被查出石骨癥，保險公司就退保了，稱石骨癥屬于遺傳病，不在受保的范圍內(nèi)。因?yàn)橐呀?jīng)查出病因，其他保險公司也是拒保。

法制晚報·看法新聞記者去采訪的前一天，袁國輝和母親吵架了，母親委婉地表示，夫妻倆可以考慮生個二胎。在此之前也有親戚對于袁國輝說，你花一百萬救這個孩子，為什么不考慮重新生一個。

“那這個咋辦，難道把他扔了嗎？我現(xiàn)在就是將全部精力投入到救治他的過程中，其他的我都不想，我怕想多了自己會后退，經(jīng)常有人說你們太難了�！痹瑖�輝有些激動。

袁國輝也表示，如果以后自己的經(jīng)濟(jì)條件能達(dá)到一個理想的狀態(tài)，也會考慮再生一個，和哥哥作伴，但目前四五年不會考慮。

“我們夫妻兩個人，同時攜帶石骨病的隱性基因，再生一個孩子會有四分之一的患病幾率�！痹瑖�輝有一個小本本，上面詳細(xì)記錄了從安安生病以來的每一筆花銷，包括吃飯、住宿、往返車票、每次就診的花費(fèi)。因?yàn)楝F(xiàn)在安安得到了好心人的幫助，希望能把每一筆錢記得清清楚楚。在袁國輝的手機(jī)里，保存了很多親戚朋友給他轉(zhuǎn)賬的截圖，“不管以后怎樣，我先要把這份情記下，以后慢慢還�！�

夫婦倆得到了不少好心人的捐助，但手術(shù)費(fèi)和后續(xù)的治療費(fèi)用，仍有將近60萬元的缺口。爸爸袁國輝把治療過程中的注意事項(xiàng)和所有花費(fèi)都記錄了下來

從去年11月到北京看病，袁國輝一家已經(jīng)花了近14萬元，僅安安的三次感冒就花了9萬元。現(xiàn)在關(guān)于石骨病的知識很少，袁國輝也希望普及這種罕見病，讓更多的人了解它。“現(xiàn)在病友群里有人問，香蕉該怎么給孩子吃，不要小看這個問題，稍有不慎，孩子可能就有生命危險。對于這些最基本的知識，一些患者的家屬還很欠缺�！�