（小明哲和媽媽）

這個(gè)給媽媽擦眼淚的小朋友叫明哲，今年三歲半。小家伙兒既懂事又疼人，真是媽媽的貼心小棉襖。

但是幾天前，小明哲在家玩耍，沒走穩(wěn)，一不小心摔倒了，導(dǎo)致左腿骨折。

（小明哲的X光片）

原來，明哲患有成骨不全癥，是罕見病的一種，也是我們平時(shí)說的“瓷娃娃”。

明哲的媽媽陳大姐說，相比別人，她更能體會(huì)小明哲的痛處，因?yàn)樗�也是瓷娃娃�?/span>

其實(shí)在陳大姐懷孕6個(gè)月的時(shí)候，肚子里的小明哲就已經(jīng)被查出遺傳了媽媽的病癥, 當(dāng)時(shí)一家人很艱難地做了選擇，選擇放棄孩子；但是，后來機(jī)緣巧合之下，孩子還是出生了。

小明哲一出生，雙側(cè)股骨就嚴(yán)重變形，而為了以后能獨(dú)立行走，只能進(jìn)行髓內(nèi)釘手術(shù)。

髓內(nèi)釘手術(shù)不止是為了矯正股骨，還有一個(gè)重要的作用就是增強(qiáng)骨頭硬度、減少骨折，但隨著明哲身體的不斷長高，需要每隔兩年換一次鋼釘，也就意味著，再經(jīng)歷一次斷骨之痛。

髓內(nèi)釘手術(shù)單側(cè)腿每次費(fèi)用就要2萬左右，再加上明哲每年要打三次增加骨密度的針，現(xiàn)在一年的費(fèi)用大約就在5000左右。

而隨著明哲身高、體重的增加，用藥劑量會(huì)加大，費(fèi)用也會(huì)不斷增加。

之前，小明哲的治療，主要依靠明哲的爺爺和爸爸在當(dāng)?shù)氐囊患一�肥廠打工掙錢維持，可兩個(gè)月前倆人雙雙下了崗，現(xiàn)在明哲的治療費(fèi)用也已經(jīng)出現(xiàn)欠費(fèi)了。

怎么才能盡快幫到小明哲呢？特派員首先來到了濟(jì)南瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心。

孫榮甲 濟(jì)南瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心：“她參加過我們一個(gè)小魚兒康復(fù)營的項(xiàng)目，我們有個(gè)項(xiàng)目叫鋼鐵俠計(jì)劃，可以支持小明哲�！�

為了幫助小明哲申請(qǐng)救助金，孫榮甲跟特派員一起，再一次趕到了醫(yī)院。

孫榮甲詳細(xì)了解了明哲現(xiàn)在的病情，以及家庭情況，讓人高興的是，小明哲符合“鋼鐵俠計(jì)劃”的申請(qǐng)條件。

眼前最急迫的，是明哲現(xiàn)階段的治療費(fèi)用！

明哲的媽媽和奶奶，因?yàn)橹委熧M(fèi)每天都在發(fā)愁。

沒能給孩子一個(gè)健康的身體，陳大姐每天都在自責(zé)中度過，現(xiàn)在再加上治療費(fèi)，陳大姐曾一度對(duì)明哲的未來失去信心。

在采訪中，濟(jì)南瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的孫榮甲也一直在跟陳大姐溝通。其實(shí)，小明哲的癥狀并不像陳大姐想像的那么嚴(yán)重，現(xiàn)在醫(yī)療技術(shù)這么發(fā)達(dá)，只要按時(shí)、及時(shí)接受治療，小明哲一定會(huì)有一個(gè)美好的未來！