去年，齊齊哈爾市甘南縣雷先生的妻子懷了二胎，今年1月4日，女兒雷佳琪出生了，可夫婦倆看到女兒的那一刻，都不敢相信自己的眼睛。女兒的軀干、四肢等處都是血紅的，與正常皮膚完全不一樣，好像肌肉和血管裸露在外面一樣，讓人看了很是心疼。醫(yī)生告訴他們，嬰兒患有“先天性皮膚缺失癥”，必須馬上轉(zhuǎn)往有新生兒病房的大醫(yī)院救治。

雷先生先帶孩子轉(zhuǎn)院住進(jìn)了新生兒病房，經(jīng)過(guò)網(wǎng)上查詢和打聽(tīng)，雷先生得知哈爾濱市第五醫(yī)院慢性創(chuàng)面修復(fù)科曾成功治療過(guò)一名罹患此病的新生兒病例。于是，雷先生聯(lián)系了慢性創(chuàng)面修復(fù)科楊心波主任，孩子出生后一直按照楊主任的指示在保溫箱里治療。孩子出生后第17天，待孩子全身狀況平穩(wěn)后，立刻轉(zhuǎn)到哈爾濱市第五醫(yī)院進(jìn)行繼續(xù)的治療。

楊心波介紹：“患兒來(lái)院的時(shí)候，創(chuàng)面主要分布于軀干、四肢等處，皮膚缺失面積達(dá)到20%，創(chuàng)面較深�！�

針對(duì)嬰兒的病情，楊心波等醫(yī)生為其制定了系統(tǒng)的治療方案，應(yīng)用皮膚消毒劑，表皮生長(zhǎng)因子換藥及紅外線燈等系列治療，配合營(yíng)養(yǎng)支持治療來(lái)加快創(chuàng)面愈合。

據(jù)楊心波主任介紹，皮膚是人體表面最外層的、也是最大的器官，有保護(hù)身體、調(diào)節(jié)體溫、排泄廢物等作用，如果沒(méi)有了皮膚，健康隨時(shí)可能面臨威脅。而患兒所患先天性皮膚缺失是一種非常少見(jiàn)的疾病，它是指在一個(gè)或幾個(gè)區(qū)域內(nèi)的表皮、真皮及有時(shí)皮下組織出現(xiàn)先天性缺失。有資料顯示，該病的發(fā)病率為10萬(wàn)分之一，死亡率達(dá)17.8%。具體病因不明，有專家表示此病大部分是因?yàn)榛�因缺失所致。此病必須加�?qiáng)創(chuàng)面清潔治療護(hù)理，預(yù)防感染，做好營(yíng)養(yǎng)支持。

經(jīng)過(guò)幾天治療，小佳琪的體重已經(jīng)有所增加，哭聲也嘹亮多了。而創(chuàng)面等滿月后會(huì)基本愈合，不會(huì)留疤痕。但以后腳踝和兩個(gè)大拇腳趾可能會(huì)有畸形。

據(jù)了解，2017年，哈爾濱市第五醫(yī)院慢性創(chuàng)面修復(fù)科接診了一例出生17天的“先天性皮膚缺失癥”患兒，醫(yī)生們經(jīng)過(guò)近一個(gè)月的治療，出院時(shí)，這名皮膚缺失面積達(dá)10%的小患兒全部創(chuàng)面均已痊愈。

希望寶寶早日康復(fù)！